Hallo
ALS - Meine Krankheit
Mein Leben
Tagebuch September 10
Uri
Links
Fotoalbum
Filme
Musik
Gästebuch
Finden
Kontakt
Impressum
   
 

September 2010

3.09.10  Freitag
Manche denken, dass ich bei meinen Ausfahrten zu viel riskiere. Schaut mal Aaron Fotheringham zu.
Na, ich bin doch eigentlich ganz brav. Oder soll ich....

4.09.10  Samstag
Gestern war wieder mal schönes Wetter. Also hiess es ab nach Draussen. Weil immer noch ein wenig die Biese (kühler Wind) ging, trug ich Langarm und darüber eine Weste. Wollte ja keinen Schnupfen auflesen. Ich wusste, dass heute bei meinem Bruder wieder Heuen und Silieren angesagt war. Da ich nicht genau wusste, wo er gemäht hatte, fuhr ich ihn suchen. Ich fuhr auf dem Reussdamm Richtung Howiesihansä (Übernamen von meinen Onkeln). Mein Bruder hat bei ihnen Land gepachtet. Dazu gehört ein grosses, stotziges Bort. Auf der rechten Seite meines Weges haben auch andere Bauern Liegets (geschnittenes Gras). Das angewelkte Grass riecht so gut. Nun sehe ich auch „meine“ Leute am Bord arbeiten. Um darauf stehen zu können, braucht es gutes Schuhwerk. Franz bläst an den steilsten Stellen das Heu mit Hilfe eines Gebläses nach unten. Luzia seine Frau, Hedy meine Schwester, Stefan mein Bruder und zwei Kolleginnen von Luzia befördern mit den Handrechen und mit Heugabeln das Heu auf eine befahrbare Höhe. Ich fahre mit dem Rollstuhl soweit nach oben, wie ich es riskieren kann. Will ja schliesslich keinen Salto machen. Eine Zeitlang schaue ich ihnen beim heuen zu. Die Sonne scheint voll an den Hang und bringt alle zu schwitzen. Ich denke, ein Glace käme jetzt genau richtig. Wenn ich schon nicht mithelfen kann, so könnte ich sie vielleicht mit einer Glace unterstützen. Also mach ich mich auf zum nächsten Geschäft. Eigentlich müsste ich hinten am Rollstuhl eine Kühlbox montieren, dann wäre ich ein rollender Glace Verkäufer. Da ich auf dem Rückweg alles aus meinem Rolli heraushole, können die Heuer nun ein kaltes Eis essen. Nach ca. zweieinhalb Stunden wird das erste Heu geladen und nach Hause transportiert. Ich fahre ebenfalls los. Beim Bauernhof angelangt, sehe ich wie mein Vater (84) das  Dossier Gerät überwacht, welches das Heu ins Silo befördert.  Meine Mutter bringt den Kaffee nach draussen und wir trinken gemütlich Kaffee zusammen. Bis das nächste Füeder (Heuladung) eintrifft, hat auch mein Vater Zeit für einen Schwatz. Eine Stunde später stossen dann auch die Heuer dazu. Unter dem Nussbaum wird ein feines Zabig eingenommen. Ich finde es sehr schön, dass mein Bruder und seine Frau dieses Beisammensein nach dem Heuen, so weiter führen, wie es früher bei unseren Eltern war. 
Das ist Heimat, das ist Familie.

7.09.10  Dienstag
Oje, war das eine kurze Nacht. Wie jeden Dienstag kommt die Spitex auch heute bereits um 7.00 Uhr und treibt mich aus dem Bett. Ich muss nämlich bereits um 8.30 Uhr bereit sein für mein einstündiges Kraft - und Ausdauertraining.
Mit Krafttraining ist natürlich nicht Hanteln stemmen gemeint. Meine Physiotherapeutin bewegt alle meine Gelenke durch. Ich unterstütze sie mit meinen noch vorhandenen Muskeln. Bei der ALS ist es nicht möglich, Muskelmasse aufzubauen. Das Ziel ist, die Beweglichkeit möglichst lange zu erhalten. Wir sollten möglichst nicht an Gewicht verlieren, damit der Körper, z.b. bei einer Grippe, die Fettreserven angreift und nicht die Muskeln. Mein Gewicht stört mich manchmal schon. Für die ALS-Betroffenen, welche kaum mehr essen können und dadurch schnell an Gewicht verlieren, werden wegen diesem Satz sicher den Kopf schütteln und denken: Ihre Probleme möchte ich haben. Sorry, aber ich bin halt eine Frau.
Die Ausdauerübungen sind bei mir Atemübungen. Ich versuche durch kontrolliertes Ein – und  Ausatmen meine Lungenkapazität zu erhalten. Ich mache diese Übungen  noch nicht so lange.  Als ich vor einer Woche bei meiner Halbjährlichen Verlaufskontrolle in der ALS - Klinik war und mich mein Neurologe nach den Atemübungen fragte, war er nicht gerade begeistert, dass ich keine mache. Wau, ist das ein langer Satz. Wie lange darf ein Satz nochmals sein?
Jedenfalls habe ich eine sehr gewissenhafte und professionelle Therapeutin. Sie hat gleich heute mit den Atemübungen angefangen.
In der St.Galler ALS-Klinik wurde keine erwähnungswerte Verschlechterung der Krankheit ausgemacht. Mein Atemvolumen entspricht ca. 50% des Volumens, welches eine gesunde Frau in meinem Alter hat.
Einmal im Monat gönne ich mir nach der Physio noch eine Stunde Fussreflexzonenmassage (Wau, 22 Buchstaben). Das tut mir so gut. Ich kann mich dabei völlig entspannen. Ich könnte dabei gleich einschlafen.

Mir wird immer mehr bewusst, wie viele gute Geister für mein Wohl sorgen. Ich danke euch vielmal. Ich hab euch sehr lieb.

8.09.10  Mittwoch

Blätterfall  (Erna Fritzke)

Langsam fällt jetzt Blatt für Blatt
von den bunten Bäumen ab.
Jeder Weg ist dicht besät,
und es raschelt, wenn ihr geht.

Gedanken übers Leben

9.09.10  Donnerstag
Ein Babyweinen reisst mich aus dem Schlaf. Zuerst weiss ich gar nicht was los ist. Ja natürlich, meine Schwägerin Luzia, hat mir mitgeteilt, dass sie ihr Gottimeiteli heute zum Bügeln mitnimmt. Kurze Zeit später kommt sie mich mit der kleinen im Zimmer besuchen. Zwei liebliche, blaue Augen schauen mich neugierig an. Das Apfelstuck in seinen Händchen wird zur Nebensache. Sie sind einfach süss die Kleinen.

Ich lese jeden Morgen die Zeitungen im Internet. Plötzlich höre ich lautes, anhaltendes Vogelgeschrei von Draussen. Ich schaue aus dem Fenster. Da sehe ich, wie sich vier, fünf Krähen auf dem Nussbaum streiten. So laut habe ich diese noch nie gehört. Erst als sich eine der Krähen aus dem Staub macht, geben sie endlich Ruhe. Wie kann man nur so Futter neidisch sein.

Nach dem Mittag setze ich mich wieder vor den PC. Um mich herum wuschelt meine Haushaltshilfe mit dem Staubsauger und dem Wischmobb. Plötzlich höre ich viele Kuhglocken. Sie kommen immer näher. Nun sehe ich sie. Es sind ca. 25 Stück. Anscheinend kommen einige bereits von den Alpen retour. Jetzt verstehe ich auch das rege Treiben das heute bei der Sennerei vor dem Käsekeller herrscht. Da werden von Viehanhängern Käse ausgeladen und in den Käsekeller verfrachtet. Andere, wahrscheinlich ältere Käse werden vom Keller in einen Lieferwagen gepackt. Ihr müsstet diese Leibe sehen. Und schon wieder wird eine Ladung Käse geliefert. Ich glaube, ich gehe heute in die Sennerei und hole mir ein Stück Alpkäse. Ich liebe Schweizer Käse in allen Variationen.

Auszug aus der NZZ im März 2010:
Pro Kopf beträgt der Verzehr von Käse in der      Schweiz 21,41 Kilogramm.

Hoffe jetzt einfach, dass es trotz baldigem Alpabzuges noch viele warme, sonnige Herbsttage gibt.

Jetzt muss ich aufhören zu schreiben. Gleich kommt Jemand von der Firma Activ Communication um meinen Tobii (Kommunikation – Umfeld Kontrollgerät) zu aktualisieren.

19.09.10  Donnerstag
Jetzt wäre ich beinahe vor dem Fernseher eingeschlafen.  Einer meiner Freunde hat mich gerade noch durch sein Pfeifen wachgerüttelt. Habe nämlich gar keine Zeit zum Schlafen. Ich will doch mal wieder ins Tagebuch schreiben. Heute kann ich nicht nach draussen. Mein Rolli war gestern so zickig, dass mein Mann zuerst nachschauen muss was er hat. Beim Nachhauseweg hat er immer wieder abgestellt. Abwechslungsweise sprang die Batterieanzeige auf Volle Ladung und gleich darauf auf Nullladung. Dabei bin ich gar nicht weit gefahren. Vielleicht hat er nur einfach meine Aufregung gespürt.
Ich war wieder mal im Einkaufscenter-Tellpark. Als ich mich wieder auf dem Trottoir nach Hause fahren wollte, versperrten mir, wie so oft, Roller und Fahrräder die Zufahrt zum Trottoir. Ich liess mir wieder einen Zuständigen vom Center rufen. Und wieder war der Kommentar. Sie würden das Problem kennen, könnten aber nichts dagegen tun. Ich musste mich so zusammennehmen. Menschen, die so gleichgültig sind, können mich zur Weissglut bringen. (Warum sagt man dem eigentlich so?) Er machte mir Platz und ich bedankte mich mehr oder weniger freundlich. Am Abend habe ich dann folgendes E-Mail an die Tellparkverwaltung geschrieben.

"Ich besuche sehr gerne den Tellpark. Leider kommt es immer wieder vor, dass auf dem Trottoir entlang des Gebäudes, Fahrräder abgestellt werden. Heute war auch die Zufahrt zum Trottoir mit Rollern zugestellt.

Weder ältere Personen, noch Kinderwagen oder Rollstuhlfahrer konnten den Schutz des Trottoirs in Anspruch nehmen.

Heute habe ich wieder den Abwart gerufen und er hat auch einige Hindernisse entfernt. Er meinte, sie würden immer wieder ein Augenmerk darauf halten. Man könne aber nicht den ganzen Tag jemanden dafür abstellen. Das verstehe ich. Etwas muss aber geschehen. Die Sicherheit der Fussgänger war sicher ein Bestandteil der Bauauflagen.

Meine Vorschläge
1. Schilder bei der "Trottoir Wand" anbringen. Text: Keine Velos anstellen.
2. Fläche Trottoir Zufahrt schraffieren. Text: Zugang freihalten.
3. Verlegung der Veloständer in Betracht ziehen.

Ich würde mich freuen, wenn Sie dieses Problem angehen könnten.
Das einzige was man falsch machen kann ist, wenn man nichts macht.

Ich weiss, ich bin manchmal auch eine Zicke. Aber wenn ich mich nicht wehre, passiert auch nichts.
Zum Glück konnte ich mich bei Mutters Kaffee wieder abregen. Für eine gelungene Unterhaltung sorgte mein Neffe Franc. Er versuchte mit einem Munäli (Bullenfresser), Torero zu spielen. Wir haben uns köstlich amüsiert. Da kann man sagen: So ein Alpenkalb.
Dann, auf dem Nachhauseweg hat eben mein Rolli angefangen zu streicken. Darum sitz ich nun hier und habe Zeit zum Schreiben.

17.09.10  Freitag
Es ist Action vor unserem Haus. Es blinkt, rumpelt und rüttelt von draussen. Von meinem Bürofenster aus verfolge ich mit Interesse was da vor sich geht. Eine Baumaschine frähst die Oberfläche des Strassenbelages ab und befördert das Material mittels eines Förderbandes in den Kipper eines Lastwagens. Zwei weitere Maschinen nehmen mit einer rotierenden Bürste die Resten zusammen. Im Kleinformat wären sie das Schüfeli und Bäseli. Ein jüngerer Arbeiter (sicher ein Stift) wischt mit einem grossen Besen die Ränder sauber. Ein orange gekleideter Arbeiter regelt den Verkehr auf der vielbefahrenen Strasse. Meine Spitex wird ebenfalls kurz angehalten.
Die ganze Woche wurde schon an dieser Strasse gearbeitet. Ich habe mich natürlich gefreut, als ich sah, dass die Trottoirs bei den Strassenübergängen / Zebrastreifen abgesenkt werden. Bin gespannt auf das Endergebnis. Mein Mann hat auch mal mit diesen Maschinen gearbeitet. Er merkt jeweils schnell, wie gut gearbeitet wurde.
Ich muss schon sagen, die Gemeinde Attinghausen unternimmt mit dem Kanton zusammen, einiges um Barrieren abzubauen und um die Sicherheit auf der Strasse zu verbessern.

Weiter geht’s am Nachmittag.


Momentan geht es nicht weiter. Die Arbeiter sind ins Wochenende gegangen.

18.09.10  Samstag
Gestern hat mir meine Krankheit ALS mal wieder ihr unbarmherziges Gesicht gezeigt. Ich will mit diesem Eintrag niemanden Beunruhigen. Da ich mir aber vorgenommen habe, die Krankheit ALS durch meine Homepage bekannter zu machen, gehört es eben auch dazu, aufzuzeigen mit welchen Symptomen diese Krankheit unseren Körper schwächt.
Gestern Abend gingen mein Mann und ich Einkaufen. Nach dem Bezahlen brachte Piet die Sachen zum Auto und ich fuhr voraus in das nächste Geschäft.  Während ich so durch die Gänge fuhr und alles neugierig betrachtete, bekam ich plötzlich keine Luft mehr. Reflexartig bog ich um eine Ecke, damit niemand sehen konnte, wie ich verzweifelt versuche wieder Luft zu bekommen. Ich muss versuchen ruhig zu bleiben und nicht in Panik geraten. Ich weiss ja, irgendwie schaffe ich es immer. Dieses Mal lässt die Luft länger auf sich warten. Bin ich froh, als ich die Hand von Piet auf meinen Schultern spüre. Er kann mir zwar nicht gross helfen, aber es beruhigt mich doch sehr. Nach mehrmaligen sachten Einatmungsversuchen, lässt die Luftröhre langsam wieder Luft durch. Noch ein paarmal räuspern und es geht wieder.
Solche Situationen können entstehen, wenn Speisen oder Flüssigkeit in die Luftröhre gelangen. Oder wie bei mir, wenn ich mich am eigenen Speichel verschlucke. Gesunde Menschen können durch kräftiges Husten die Situation entschärfen. Uns ALS – Betroffenen fehlt aber diese Kraft.
Erschöpft, heiser und mit rotem Kopf  gehen wir danach als erstes eins Trinken. Das gemeinsame „pöschdelä“ (Einkaufen) hat trotzdem Spass gemacht.
So, jetzt muss ich die Lottozahlen nachschauen. Vielleicht kann ich danach meinen Mann als privaten Pfleger anstellen. Das wäre so toll.

20.09.10  Montag
So, nun passiert wieder etwas auf der Strasse. Ein Lastwagen, der auch bei Tunnelreinigungen eingesetzt wird, wäscht nun die Strasse. Aus vielen Düsen spritzt das Wasser mit Hochdruck auf die aufgeraute Strasse. Ein Wassernebel steigt auf. Da bleibt nichts trocken. Eine schneeweiss gekleidete Fussgängerin stellt sich schnell in eine Einfahrt, damit sie nicht durchnässt wird und nicht wie ein begossener Pudel da steht.
Ich habe heute, trotz schönem Wetter, Zeit alles zu beobachten. Mein Rolli ist noch nicht ok. Heute Mittag wurden zwar die neuen Batterien angeliefert.  Piet kann diese aber erst nach der Arbeit einbauen. Ich hoffe sehr, dass es an den Batterien (Zellschluss) liegt und mein Rolli Morgen wieder einsatzbereit ist. 
Diese Woche soll es ja einige schöne Herbsttage geben. Die Blätter an den Bäumen und Sträuchern verfärben sich allmählich. Die verschiedenen Gelb-, Orange-, Braun- und Rottöne setzen wunderschöne Farbtupfer in die Landschaft. Man sollte die Bäume und Sträucher nicht zu früh zurück schneiden. In ihnen steckt noch einiges an Nahrung für unsere Tiere.
Die Tannenhäher sind fleissig dabei, sich für den Winter zu rüsten. Sie sammeln verschiedene Nüsse und Samen und verstecken diese in der Kummetböschung (Dorf Bach).


Sie müssen nur achtgeben, dass ihr Wintervorrat  nicht von Mäusen und anderen Räubern geplündert wird.
Es fliegen auch immer noch fleissig Schmetterlinge umher. Viele der weissen Schmetterlinge sieht man zu zweit. Es kommt mir so vor, als würden sie einander umwerben. Oder ist da etwa schon mehr gelaufen? Einige Schmetterlinge bleiben im Winter hier. Zum Beispiel der Zitronenfalter und das Tagpfauenauge. Sie verstecken sich in hohlen Bäumen oder in Tierbauten und verharren dort regungslos. Die meisten Schmetterlinge überwintern aber als Raupe, Puppe oder ungeschlüpft im Ei. Andere wiederum fliegen in wärmere Gebiete.
Nun riecht es plötzlich nach Teer. Sehen kann ich allerdings nichts. Jetzt kommt mir aber etwas von Früher in den Sinn. Der Bauernhof in dem ich aufgewachsen bin, liegt an einer Strasse die zu einem Steinbruch führt. Die schweren, mit Kies und Steinbrocken gefüllten Lastwagen rissen immer wieder Löcher in die Strasse. Diese wurden von Zeit zu Zeit mit Asphalt / Teer ausgegossen. An heissen Tagen hat die Sonne den Teer so erwärmt, dass sich Blasen bildeten. Wir Kinder machten uns einen Spass daraus mit bluten Füssen / Zehen diese Blasen zu zerdrücken. Unsere Füsse haben ausgesehen. Jeder weiss, wie schwer Teer wieder zu entfernen ist. Und das ohne Badewanne und ohne Dusche. Dafür gab es den Chupferplätz (Kupferlappen). Spass hat es trotzdem jedes Mal gemacht.
Ein oranges Männchen /Arbeiter ist wieder aufgetaucht. Mit einem grossen Besen wischt er das Trottoir und verschwindet auch gleich wieder aus meinem Blickfeld. Irgendetwas geht schon, nur eben weiter unten und das kann ich nicht sehn.
Werde euch auf dem Laufenden halten.

23.09.10  Donnerstag
So, jetzt bekommt die Strasse ihre Füllung. Das heisst, es wird eingebaut. Ein Lastwagen mit Asphalt beladen, eine Einbaumaschine, eine kleine und eine grosse Walze, eine Handwalze und ein Bagger  sind im Einsatz. Sechs Arbeiter sind mit Garette (Schubkarre), Schaufeln und Krücken im Einsatz. Sie sorgen dafür, dass ein sauberer Übergang zwischen den Schachtdeckeln und der Strasse entsteht. Welche Temperaturen wohl so ein Asphalt hat?
Am Mittag amüsiere ich mich köstlich ab der Verkehrsregelung. Einige Autofahrer müssen zuerst überlegen, welchen Weg sie nehmen können um das Mittagessen zu Hause einnehmen zu können. Das gleiche Spiel wiederholt sich nach dem Mittag wieder. Nur dieses Mal in umgekehrter Reihenfolge. Die Autos werden angehalten und zum Teil umgeleitet. Auch mein Sohn wird auf einen anderen Weg geschickt. Nun sehe ich, wie ein Roller mit zwei Personen besetzt auf die Kreuzung zurast. Sie werden ebenfalls gestoppt. Ich höre, wie die Beiden rufen: Wir müssen doch zur Arbeit. Sie werden durchgewunken mit dem Hinweis auf dem Trottoir zu fahren. Kurze Zeit später sehe ich, wie mein Sohn wieder die Kreuzung passiert. Nur eben in umgekehrter Richtung. Wir sind ja eine kleine Gemeinde. Das nur wegen einer Strasse, ein solches Verkehrschaos entsteht, ist unglaublich. Jetzt sehe ich einen Automobilisten der angehalten wird. Der regt sich aber gehörig auf. Er wirft die Arme in die Höhe und sein Fluchen höre ich bis zu mir.

Comic

Nun kann ich nicht mehr länger zuschauen. Meine Schwester Hedy kommt mit dem Velo angebraust und wir unternehmen zusammen eine Ausfahrt.
Morgen werde ich dann die neue Strasse Probe fahren.

25.09.10  Samstag
Ich konnte auf der frischgestrichenen Strasse noch kein Rennen veranstalten. Gestern fegte wieder mal der älteste Urner durch unser Tal. Er rüttelte an Bäumen und Sträuchern und riss die bunten, welken Blätter herunter. Einige Blätter machten sich einen Spass daraus. Sie liessen sich durch den Föhn in die Höhe  wirbeln, um danach kreiselnd Richtung Boden zu schweben. Ihr kichern hätte ich gerne mitangehört.

Daniela, die Freundin von einem meiner Neffen, hat mir das berühmte Gedicht über den Ürner Feen besorgt. Ich habe es auf meiner Urner Seite unter "Sagen & Lieder" eingefügt.


Am Abend ist dann der Föhn zusammengebrochen und überliess das Feld heftigem Regen. In den Bergen ist über Nacht Schnee gefallen und es ist deutlich kühler geworden.
Da bleibe ich doch lieber in der beheizten Stube, trinke Kaffee und warte auf die nächsten schönen Herbsttage.