1.07.10  Donnerstag
Wie könnte ich diesen Monat besser beginnen, als mit einer Freuden-Botschaft. Gestern Abend so um 21.30 Uhr, checke ich noch schnell meine SMS. Und was lese ich da. Simon, mein „Göttikind“ teilt mir mit, er habe endlich die LAP bestanden. Könnt ihr euch vorstellen, wie ich mich freue. Simon, dein Durchhaltewille ist bewundernswert. Ich danke allen die für Simon eine Kerze angezündet haben, oder ihn sonst auf irgendeine Art unterstützt haben. Und lieber Gott, wenn es dich gibt, Dankeschön.
Ich konnte es natürlich nicht lassen und habe gleich X SMS verschickt. Das weiteste ging nach Canada. Meine Schwester Bernadette macht momentan mit einem Camper die Gegend unsicher. Sie hat sich riesig über die Mitteilung gefreut. Übrigens, es geht ihr sehr gut und schickt liebe Grüsse an Alle.
So Simon. Diese Kerze soll nun immer für dich brennen und dich in eine gute Zukunft begleiten.

6.07.10  Dienstag
Jetzt ist es wirklich Sommer. Die Kleider gehen eine Verbindung mit dem Körper ein. Meine nackten Arme und Beine kleben am Rollstuhl fest. Die Hände geben sich alle Mühe, nicht von der Maus zu rutschen. Meine Füsse sind aufgedunsen. Das finde ich etwa gar nicht schön. Dabei wollte ich mir diesen Sommer High Heels zulegen. Wisst ihr, die mit den ganz hohen Haken. Muss ja im Rolli nicht laufen können. Muss nur gut aussehen. Nur, mit meinen dicken Füssen komm ich nicht rein. Damit die Füsse zwischendurch entstaut werden, ziehe ich die hohen Stützschuhe an. Aber nur im Haus. Könnt ihr euch vorstellen wie das aussieht? Ich, in kurzen Hosen und mit hohen, schwarzen Stiefeln an den Füssen, schrecklich. Aber es hilft doch ein wenig. Es ist schön, dass es zwischendurch einen Regenschauer gibt und es ein wenig abkühlt. Beklagen mag ich mich aber nicht. So schnell ist der Sommer wieder vorbei. Also, geniessen, geniessen.
Am Wochenende fand in meiner Gemeinde das Innerschweizer Schwing- und Älpler Fest statt. Schwingen ist eine Sportart die ausschliesslich in der Schweiz ausgeübt wird.  Am Sonntag fuhr ich mit dem Rolli auf den Festplatz.  Eintritt müsste ich keinen bezahlen. Beim Eingang wurde mir gleich ein Gratis Billie umgehängt. Das war aber noch nicht alles. Für die Rollstuhlfahrer hat man extra ein Podest gebaut, damit auch wir eine gute Sicht haben. Das ist nicht selbstverständlich, schliesslich wurden an die 6000 Besucher erwartet. Es war ein stimmungsvoller Anlass. Zwischendurch gab es Alphornklänge und es gab volkstümliche Vorträge. Ein Jodelchörli hat mir sehr gut gefallen. Den Liedtext muss ich unbedingt in Erfahrung bringen. Am Schluss wurde dem Sieger des Schwingwettkampfes ein prächtiger Stier überreicht.
Langsam werde ich müde. Hatte heute Morgen Frühschicht. 7.00 Uhr Spitex, 8.30 Uhr Physio, 9.30 Uhr Fussreflexzonenmassage, 11.15 Uhr Mittagessen, 13.00 Uhr Einkaufen fahren, 18.00 Uhr Tagebucheintrag schreiben, 20.00 Uhr Milchkaffe trinken (Amyschiff braucht Benzin) und jetzt fahre ich Fussball gucken.  

8.07.10  Donnerstag
Manchmal werde ich schon traurig, wenn ich von den Schicksalen von Andern ALS-Betroffenen höre. Der Krankheitsverlauf ist verschieden. Er kann wenige Monate betragen, oder wie bei mir, mehrere Jahre. Wir wissen aber Alle, dass uns am Schluss die Luft wegbleibt. Einige von uns stehen in engem Internet-Kontakt. Mitzuerleben wie Jeder immer schwächer wird. Wie die Familien jeden Tag ihre ganze Kraft mobilisieren, um für die Betroffenen da zu sein. Ihre eigenen Interessen und ihr eigenes Leben müssen sie hinten anstellen. Klar, man könnte uns in ein Heim geben. Weg von den Kindern, weg vom Partner oder weg von der vertrauten Umgebung. Wenn man aber das Geld, was so ein Heim kostet, für die Betreuung Zuhause einsetzen könnte, würden die Angehörigen entlastet und es würden weniger Kosten entstehen. Ein Heimplatz kann bei Intensivpatienten bis zu Fr. 1000.— betragen. Es kann ja nicht sein, das ein 40 jähriger ALS-Betroffener in ein Heim abgeschoben wird, nur weil die Pflege zu Hause von den Betroffenen nicht finanziert werden kann. Zum Glück hat der Ständerat dies nun zum Teil begriffen und einer Änderung zugestimmt. Ich hoffe sehr, dass der Assistenzbeitrag für meine lieben Freunde, die gerade in diesem Dilemma stecken, schon früher angewendet werden kann.

9.07.10  Freitag
Sommer, Sonne, Sonnenschein, so muss es sein. Bei solchem Wetter hält mich nichts im Haus. Am Mittwoch hab ich wieder eine kleine Schifffahrt unternommen. Kurz bevor das Dampfschiff abfährt, brause ich mit dem Rolli heran. Über eine Rampe gelange ich auf das Schiff. Das Billie lösen ist für mich etwas umständlich. Der Schalter ist zu hoch. Es dauert seine Zeit, bis ich dem Matrosen erklärt habe wohin ich will, wo ich mein Geld habe, dass er das Geld selber heraus nehmen muss und er mir das Billie fest in die Hand legen muss. Aber irgendwie geht’s immer. So, nun aber ab an die Reling. Es ist so herrlich den Fahrtwind auf meiner Haut zu spüren. Den Wellen zuzusehen die vom Schiff ausgelöst werden. Es ist einiges los auf dem Wasser. Surfer spielen mit dem Wind. Segelboote haben ihre Segel gesetzt und Yachten kreuzen unsere Fahrt. Nun kommt ein Matrose und scheucht uns vom Platz weg. Wir legen an. Leute steigen aus, andere ein. Die Fahrt geht weiter. Inzwischen hab ich einen Platz gefunden, an dem ich niemandem im Weg sitze. Eine Familie sitzt in meiner Nähe. Ihre beiden Jungs, ca. 5 und 6 Jährig,  sind völlig begeistert von dieser Schifffahrt. Sie laufen hin und her und schauen alles genau an. Plötzlich ertönt das Schiffshorn. Je, ihr glaubt es nicht. Die beiden Jungs halten die Ohren zu. Sie haben sich so erschrocken. Das zeigt mir, wie feinfühlig diese Jungs sind.  Als dann später noch ihre Mutter zu mir kommt und mich fragt ob ich alleine Unterwegs sei und ob sie mir etwas zu trinken holen kann, da weiss ich, diese Jungs dürfen in einem gesunden Umfeld aufwachsen. In Liebe und Geborgenheit. Ach, jetzt kommt wieder der Matrose zu mir und sagt, ich müsse in Brunnen aussteigen. Ich sage ihm: Ja ich weiss. Als er dann noch sagt, also kommen sie, fühle ich mich wie ein kleines Kind. Er meint es ja nur gut. Ihm fehlen einfach das Verständnis und das Feingefühl. Aber ich lasse mir den Ausflug nicht verderben und mache mich über die Axenstrasse und über den Weg der Schweiz auf die Rückreise. Ich geniesse den Fahrtwind in meinen Haaren und die Sonnenstrahlen auf meiner Haut. Kurz vor 17.00 Uhr ertönt mein Telefon. Wann kommst du, fragt mein Mann. Wir warten mit der Torte auf dich. Oh, jetzt muss ich aber Gas geben. Mein Sohn hat nämlich Geburtstag.
Das war wieder mal ein schöner Tag.

11.07.10  Sonntag
Schwarz auf weiss, es ist heiss.
Diese Uhr steht in meinem Zimmer.

Obwohl heute ein Gewitter vorbeigezogen ist, ist mein Zimmerthermometer noch auf gleicher Höhe.
Na dann, gute Nacht.

Für Interessierte. Habe meine Medikamente - und Therapieliste unter ALS eingefügt.

17.07.10  Samstag
Mit einem Milchkaffe mache ich es mir auf dem Balkon gemütlich. Es ist wieder so ein sonniger Tag. Die Sonne hat sich in den letzten beiden Wochen von ihrer besten Seite gezeigt. Das es Sommer und somit Ferienzeit ist, sieht man auf der Autobahn, welche nach Süden führt. Sie ist völlig verstopft. Momentan beträgt die Wartezeit vor dem Gotthardstrassentunnel 4 Std. Von meinem Balkon aus sehe ich auf diese Autobahn. Ich sehe wie sich die zweispurige Autokollonne Richtung Süden schlängelt. Vollgepackte PKWs, Wohnmobile, Motorräder und Reisebusse stehen Stossstange an Stossstange. Zwischen drin Lastenzüge mit neuen Autos auf der Lade Brugg und weiter hinten ein Benzin- Öltankwagen. An so einem Wochenende sollte die Autobahn für Lastwagen einfach gesperrt werden.
Ich bin froh, muss ich nicht in dieser Kolonne stehen. Ich schaue lieber den Vögeln zu, die am Himmel ihre Kreise ziehen.

Stau auf der A2

18.07.10  Sonntag
Der Rollstuhl im Kofferraum verstaut. Das Picknick mit dem Urner Kaffee eingeladen. Die Caps auf dem Kopf. Die Sonnenbrille auf der Nase. So, jetzt kann es losgehen mit der Pässe Fahrt. Zuerst fahren wir Richtung Oberalppass. Es ist reger Verkehr auf der Passstrasse. Uns fallen vor allem die vielen Harleys auf. Viele sind in Gruppen unterwegs. Da muss wohl irgendwo ein HOG - Treffen gewesen sein. Viele tragen ein Chapter-Emblem auf ihren Westen. Früher, als ich noch auf die Harley steigen konnte, nahmen wir auch an Treffen teil. Manchmal macht es schon weh, wenn ich an die schöne Zeit denke, als mein Mann und ich gemeinsam mit der Harley unterwegs waren. Ich bin so gerne mitgeritten.  Aber was solls. Ich durfte es wenigstens selber erleben. Kurze Zeit später suchen wir uns einen Picknickplatz. Der Kaffee tut gut und der warme Käse hat sein volles Aroma entwickelt. Mmmh, schmeckt im Freien einfach besser.
Weiter geht es nun Richtung Lukmanierpass. Die Landschaft ist atemberaubend. Die Wildblumen blühen um die Wette. Diese Luft, diese Freiheit. Dieses Gefühl ist die beste Medizin für mich. Auf den Alpenpässen kann ich meine Seele auftanken.
Der 3. Pass den wir erkunden ist der San Bernardinopass. Jeder Pass hat seine Schönheit. Das Gestein ist von der Farbe und der Zusammensetzung anders. Die Blumen können sich durch Sorten unterscheiden. Auch das Gehölz ist nicht auf jedem Pass gleich. Damit ich mich noch lange an diesen Ausflug erinnern kann, pflückt mir mein Mann noch zwei, drei Alpenrosen.
Damit ihr auch etwas davon habt, stelle ich ein paar Bilder ins Fotoalbum.

Stonehenge in den Schweizer Alpen?

20.07.10  Dienstag
Es ist so ein herrlicher Sommerabend. Ich höre die Grillen zirpen und die Vögel pfeifen. Der Lindenblütenbaum vom Nachbar verströmt einen betörenden Duft. Das weckt Erinnerungen an Früher.
Es ist ein heisser Sommertag und wir Kinder müssen beim Heuen helfen. Zwischendurch plagt uns der Durst. Wenn ihr meint, wir können einfach eine Cola-  oder Oranginaflasche öffnen, da irrt ihr euch. Pläterliwasser gabs damals bei uns noch nicht. Wir dürfen hingegen vom gekühlten, herrlich schmeckenden Lindenblütentee trinken, so viel wir mögen. Der Tee schmeckt so gut.  
Unser Vater holt jeweils Lindenblütenäste vom Wald und wir pflücken die Blüten davon. Diese werden ausgelegt und getrocknet. Später wird der Vorrat in Leinensäcke abgefühlt und auf den Estrich gehängt. Meine Mutter gibt beim Teekochen jeweils noch Zitronenschale dazu und süsst mit Brustzucker (Kandiszucker). Schnell sind flicke Hände da und versuchen ein kleines Stückchen Brustzucker zu erhaschen um es schnell in den Mund zu befördern.
Am Abend rennen wir auf dem kurzgeschnittenen Land herum oder spielen darauf Ball. Wir müssen das ausnützen. Sobald das Gras wieder ein bisschen höher ist, dürfen wir es nicht mehr betreten.  Mein Vater bemerkt sehr schnell, wenn jemand im hohen Gras umägleitscht (herum gelaufen) ist. Wir sind dann jeweils froh, wenn keines  der Geschwister den anderen verrätscht (verrät).
So, nun geniesse ich noch ein wenig den Abend.

21.07.10  Mittwoch
Heute Nachmittag bin ich zu Besuch bei meinen Eltern. Es ist so gemütlich unter dem Nussbaum zu sitzen der uns gleichzeitig noch Schatten spendet. Da schmeckt das Kaffee und der frisch gebackene Kuchen doppelt so gut.  Da ertönt das Telefon in der Küche. Meine Mutter und mein Vater hören nicht mehr so gut. Also sag ich, das Telefon läutet. Meine Mutter springt auf und läuft so schnell sie eben noch kann, die Treppen hinauf. Oben angelangt muss sie feststellen, dass der Anrufer schon aufgelegt hat. Also rechts umkehrt und wieder hinunter. Kurze Zeit später sage ich wieder, das Telefon schellt. Meine Mutter springt wieder auf und mein Vater und ich feuern sie an. Aber leider wieder nicht geschafft. So wiederholt sich dies sicher vier, fünf mal. Bei einem Anrufer hat sie’s dann doch geschafft. Es ist ein Verwandter, der ihr zum Geburtstag gratuliert. Meine Mutter ist heute nämlich 81 Jahre geworden. Ich muss sagen, meine Eltern sind eigentlich noch recht fit. Nur mit den neumodischen, schnurlosen Telefone und Handys haben sie ihre liebe Müh.
Langsam trudeln immer mehr Gratulanten ein. Es wird immer geselliger. Es kommen wieder Geschichten von Früher auf den Tisch. Warum eine Narbe den Oberschenkel einer meiner Schwestern ziert, erzähl ich euch ein andermal. Ich würde gerne noch länger bleiben, aber ein Gewitter ist im Anmarsch. Also Rolli, gib Gas.
Uf, hab’s gerade noch nach Hause geschafft. Nun entladen sich die Wolken. Blitze schiessen vom Himmel und der Donner grollt durch die Luft. Langsam wird es kühler. Jetzt kann mal wieder richtig durchgelüftet werden.

22.07.10  Donnerstag
Bin soeben von meiner Reise in Canada zurück. Die Gegend dort ist traumhaft. Es hat Berge wie bei uns. Manche haben Schnee oder Gletscher auf dem Kamm. Viele Seen und Flüsse prägen die Landschaft. Die Nadelbäume tragen ein sattes Grün. Manchmal entdecke ich eine Hirschkuh im Unterholz oder einen Bären der nach Beute sucht. Die flinken Erdhörnchen sind sehr zutraulich. Grosse Rapsfelder verleihen der Landschaft einen gelben Tatsch und auf den grossen Farmen leben viele Kühe. Es ist einfach  alles viel grösser als bei uns.
Nur schade, aber jede Reise geht einmal zu Ende. Meine Schwester schliesst das Fotoalbum von Canada und ich kehre nach zwei Stunden in die Realität zurück. Die schönen Bilder bleiben aber in meinem Gedächtnis.

23.07.10  Freitag
Leise ziehen feine Regentropfen Muster auf meine Fensterscheiben. Der Regen sieht so, klar und sauber aus. Er fällt so unschuldig vom Himmel, als könnte er kein Wässerchen trüben. Er kann auch anders. Gestern hat er sich an einigen Orten so richtig ausgetoppt. Er hat seine Tropfen in Eis verwandelt und liess Hagelkörner regnen. Er verwandelte kleine, unschuldige Bächlein zu reissenden, schmutzigen Strömen.
Unsere Gemeinde wurde diesmal verschont. Es war auch schon ganz anders. Ich kann mich gut an die drei grossen Unwetter erinnern, die meine Gemeinde und den Kanton heimsuchten. Eines war für meine Familie besonders schlimm. Die Reuss (Fluss) trat über die Ufer. Überflutete grosse Teile von Wohnquartieren und Landwirtschaftsbetriebe. Ich hatte grosse Angst um meine Eltern, Brüder und Schwester. Das Wasser kam so schnell. Mein Vater und mein Bruder konnten die Kühe noch schnell aus dem Stall treiben, bevor sie sich in letzter Minute in die oberen Stockwerke in Sicherheit bringen konnten. Das alles in der Nacht bei Stromausfall. Zum Glück konnten später alle Personen mit Booten gerettet werden. Leider mussten aber viele Tiere ihr Leben lassen. Die Aufräumarbeiten haben etliche Zeit in Anspruch genommen. Aber die Solidarität war grossartig. Solche Erlebnisse wird man wohl nie vergessen. Ich werde trotz meiner Liebe zur Natur auch nie vergessen, wie unberechenbar und brutal sie sein kann.

Momentan zeigt sich die Natur von ihrer sanften Seite.

26.07.10  Montag
Am Samstag klingelt der Wecker schon um 6 Uhr. Heute haben wir eine lange Autofahrt vor uns. Wir fahren ins Wallis. Nach 3 Stunden erreichen wir Champéry. Dort findet ein Mountainbike-Weltcup statt. Die Downhill-Strecke gilt als steilste im ganzen Weltcup. Das will sich mein Junior natürlich nicht entgehen lassen. Also spielen wir Taxi.
Während der Wettkampf stattfindet, machen Piet und ich eine Rundreise mit Abstecher nach Frankreich. Wir fahren an vielen Weinbergen vorbei. Kleine Dörfer fallen durch eine vielfältige Blumenpracht auf. Und die Holzhäuser strahlen Wärme und Gemütlichkeit aus. Die Wolken haben sich für einen Moment gelichtet und geben die Sicht auf den Mont Blanc frei. Zum Schluss, wieder im Wallis angekommen, lockt uns ein Strassenverkäufer mit Walliser Aprikosen.
Dazu muss ich euch schnell eine Geschichte erzählen. Ich kann es amigs (manchmal) kaum erwarten bis es im Sommer die ersten Aprikosen gibt. Als wir anfangs dieses Jahres über einen Pass fuhren, rief ich Piet voller Aufregung zu: Halt an, Aprikosen. Piet schaut mich an und fährt einfach weiter. Ich frage ihn: Warum hast du nicht beim Strassenverkäufer angehalten. Er schaut mich ungläubig an und sagt zu mir: Es ist noch zu früh für Aprikosen. Auf der Tafel stand, Alpenrosen zu verkaufen. Schäm, aber das schreibt sich schliesslich fast gleich.
Diesmal sind es aber tatsächlich Aprikosen. Die Walliser sind einfach die Besten.
Später geht’s mit dem Junior im Gepäck wieder nach Hause.

Foto vom Ausflug im Album eingefügt

28.07.10  Mittwoch
Damit ich weiterhin meine Hilfsmittel benutzen kann, müssen einige von Zeit zu Zeit an meine fortschreitende Behinderung angepasst werden. Ich kann meinen Treppenlift kaum mehr selber bedienen.
Ich stelle mir vor, den Lift mit einer Infrarotbedienung, welche ich auf dem Rollstuhl mitführe, zu bedienen. Leider ist der Lifthersteller noch nicht so weit, um mir dies anbieten zu können. Sie haben mir aber versichert, dass sie an der Herstellung eines Prototyps arbeiten und ich diesen eventuell in einigen Monaten testen dürfte. Die Sicherheitsvorschriften für so einen Treppenlift sind schon enorm. Ist sicher berechtigt. Besonders bei solchen Künstlern wie ich. Wie ihr ja jetzt wisst, komme ich beim Treppenlift nicht mehr richtig an die Fahrtasten. Da ich aber nicht so schnell klein bei gebe, habe ich mir kürzlich etwas überlegt.
Ich fahre also im Keller auf den Treppenlift. Danach fahre ich den Rollstuhllift (befindet sich im Rollstuhl) in die Höhe, bis ich von oben die Treppenlifttaster bedienen kann. Ich denke mir noch, warum ist mir diese Idee nicht schon früher in den Sinn gekommen. Voller Freude fahre ich die Treppen hinauf. Plötzlich bemerke ich, wie mich etwas nach hinten zieht. Ich höre wie Nägel aus dem Holz gezogen werden und Staub auf meinen Kopf rieselt. Kurz bevor ich mit dem Rollstuhl ein Wheelie auf dem Treppenlift vorführe, kommt mir in den Sinn, ich könnte eigentlich den Lift stoppen. Gedacht, getan. Was war geschehen: Wegen dem hochgefahrenen Lift, hat meine Kopfstütze oben an der Decke an einer Paneele (Brett) eingehängt und diese losgerissen. Nachdem sich mein mulmiges Gefühl verflüchtigt hatte, setzte ich meine Fahrt mit der lädierten Kopfstütze fort.
Ihr seht, so gehen meinem Mann die Reparaturarbeiten nie aus. Ich hoffe nun auf die neue Infrarotbedienung.
Der Closomat wurde am Montag ebenfalls mit einer Infrarotbedienung ausgestattet. Jetzt bin ich wieder Herr und Meister auf meinem Örtchen.
Ich hoffe nun, die IV  sieht diese Anpassungen ebenfalls als eine Notwendigkeit an und beteiligt sich an den Kosten. Mit solchen Anpassungen wird mir ein wenig Selbständigkeit zurückgegeben.

31.07.10  Samstag
Hei, ist das schön wieder mal durch die Sonne geweckt zu werden. Sie hat mir mitten in mein Gesicht geschienen und meine Hamsterbacken haben sich so warm angefühlt. Der Himmel ist stahlblau. Ein krasser Gegensatz zu den letzten Tagen.

Ich freue mich so, endlich wieder nach Draussen rollen zu können.
Am Nachmittag wird der Rasen gemäht und der Pflaumenbaum muss von seinen vielen Früchten befreit werden. Zwischendurch bekomme ich meine heissgeliebte Grillwurst. Später wird noch die Urner Fahne an die Fassade gehängt und in der Umgebung flattern viele Schweizerfähndli. So, nun sind wir bereit für den morgigen Nationalfeiertag.