1.01.10   00.15 Uhr
Erste Bilder vom Balkon aus fotografiert

Happy New Year

7.01.10  
Nun sind die Feiertage vorbei und ich werde mich wieder vermehrt meiner Homepage widmen. Weiss gar nicht wie ich anfangen soll. Ich könnte vielleicht mit einer Bestandesaufnahme meines Gesundheitszustandes beginnen. Also, was kann ich alles noch. Ich kann stehen und mit Hilfe 3-4 Schritte gehen. Wenn meine Arme beim Sitzen auf den Oberschenkeln liegen, kann ich den linken Arm etwa 20 cm hochnehmen. Mit dem rechten angewinkelten Arm erreiche ich knapp das Gesicht. Mit der Hand kann ich mich sogar stuckweit am Kopf kratzen. Ansonsten reibe ich meinen Kopf an der Kopfstütze. Komme mir manchmal vor wie eine Kuh, die sich an der “Kuhbürste“ reibt. Der kleine Finger, der Ringfinger und der Mittelfinder der linken Hand, sind zu einer Faust eingekrümmt. Der Daumen hängt kraftlos an der Seite. Bei der rechten Hand ist der kleine Finger ganz und der Ringfinger zur hälfte eingekrümmt. Der Daumen und der Zeigefinger sind kraftlos. Ich habe noch genau 3 Finger mit denen ich arbeiten kann. Ihr fragt euch sicher wie ich so den PC bedienen kann. Ich benutze eine Bildschirmtastatur. Die Buchstaben werden mittels Mauszeiger ausgewählt und mit der linken Maustaste per klick geschrieben. Die Maus schiebe ich mit der rechten Hand hin und her. Die rechte Maustaste wird durch den Ringfinger und der Scroller mit dem Mittelfinger bedient. Der rechte Zeigefinger liegt kraftlos auf der linken Maustaste. Darum kommt ihm der linke Zeigefinger zu Hilfe und drückt für ihn die linke Maustaste. Sind diese Drei nicht ein tolles Team? Dem sagt man glaube ich Teamwork. Kompliziert? Versucht es mal. Meine Rumpfmuskulatur ist noch gut erhalten. Ich habe zwar keinen Sixpack, eher ein Schwimmpack. Mit der Rumpfmuskulatur kann ich mithelfen wenn die Pflegenden mich aufsetzen wollen. Auch für die Balance sind diese wichtig. Den Kopf kann ich immer noch gut halten. Er fällt weder nach vorne, hinten, noch seitwärts. Meine Stimme ist leiser und langsamer geworden. Auch versteht man mich nicht immer gleichgut. Zwischen Wörtern und Sätzen muss ich manchmal Pause machen um Luft zu holen und um mich zu erholen. Das hält mich trotzdem nicht ab, an Diskussionen teilzunehmen. Damit ich auch in Zukunft kommunikationsfähig sein kann, haben wir letztes Jahr ein Kommunikation- und Umfeldkontrollgerät bestellt. Mal schauen wann es kommt. Essen und Schlucken geht mit einigen Vorsichtsmassnamen recht gut. Nicht umsonst habe ich Gewichtsmässig so zugelegt. Gell, Franz H. Meine Atmung ist soweit in Ordnung, sodass ich noch kein Atemunterstützungsgerät benötige. Weder in der Nacht, noch am Tag. Mit dem Schlafen funktioniert es bestens. Manchmal ist am Morgen das Kissen feucht. Das bedeutet, dass Speichel vermehrt aus dem Mund, anstatt die Kehle hinunter läuft. Die anderen Organe funktionieren alle normal. Mit meiner Psyche bin ich sehr zufrieden. Nicht, dass ich nie schlecht gelaunt bin. Ich bin von Natur aus sehr ungeduldig und wenn mir etwas nicht passt kann auch ich herumzicken. Das hat aber nicht die Krankheit hervorgebracht. Nein, so war ich schon immer. Wenigstens etwas ist gleich geblieben. Nun hoffe ich, dass es die Krankheit auch dieses Jahr gut mit mir meint.

8.01.10  
Bei der morgendlichen Pflege erzählt mir die Spitexmitarbeiterin, eine ihrer zwei Katzen sei nicht mehr nach Hause gekommen. Sie habe überall gesucht, aber ohne Erfolg. Letztes Jahr musste schon bei einer der beiden Katzen der Schwanz abgenommen werden, weil sie in der Nacht verletzt wurde. Ich hoffe, dass die Katze doch noch nach Hause findet. Sie hängt nämlich sehr an ihren Katzen.
Am Morgen unterbricht Luzia das bügeln und wir trinken einen Kaffee zusammen. Bei dem einen Kaffe wird es Heute nicht bleiben. Den Nachmittag verbringe ich mit meinen Eltern. Sie warten ebenfalls auf wärmere Tage um wieder nach draussen gehen zu können. Vorerst wärmen wir uns am Urnerkaffee. Am späteren Nachmittag kommt meine Schwester Doris mit ihrem Mann Kurt (Reiskocher-Fahrer) vorbei. Miär hends chogä luschdig. Ich sitze einfach gerne mit lieben Personen zusammen.

9.01.10
Heute Samstag findet wieder ein ALS-Selbsthilfegruppentreffen in Zürich statt. Das Treffen wird von der SGMK organisiert. Piet und ich nehmen ebenfalls teil. Alles persönliche was wir in der Gruppe diskutiert wird, sollte nicht nach aussen getragen werden. Damit ihr trotzdem einen Einblick in so ein Treffen bekommt berichte ich, natürlich ohne Namen zu nennen, von diesem Treffen. Wir, die Betroffene, Angehörige und Freunde setzen sich um einen grossen Tisch. Die Gruppenleiterin beginnt mit der Vorstellrunde. Jeder stellt sich kurz vor. Viele kennen sich natürlich. Dieses mal ist wieder ein neu Betroffener mit seiner Freundin zu uns gestossen. Er ist noch jung für diese Krankheit. Er hat die Diagnose letzte Woche bekommen. Die beiden haben natürlich viele Fragen. Sie stehen am Anfang eines gewaltigen Prozesses. Wir geben so gut wie wir können Auskunft. Wir erzählen ihnen wie wir den Alltag organisieren. Wir weisen darauf hin, was sie als nächstes angehen müssen. Aber wir wissen auch, dass sie sich zuallererst selber mit der Krankheit auseinandersetzen müssen. Die Hilfsmittelanschaffungen streifen wir nur kurz. Es wäre zu viel aufs mal. Positiv ist sicher der Bericht einer Teilnehmerin, deren Mann schon seid 30 Jahren mit der ALS lebt. Beeindruckend ist ebenfalls der selbständig Erwerbende der seid 16 Jahren mit der ALS lebt. Er kann sein Glas kaum noch alleine zum Mund führen. Trotzdem meistert er sein Leben immer noch alleine. Leider gibt es auch trauriges zu berichten. Die Kerze in der Mitte wird angezündet. Die Gruppenleiterin berichtet uns, dass wieder 3 von uns seid dem letzten Treffen gehen mussten/durften. Ein Witwer und eine Witwe sind am Treffen anwesend. Sie berichten uns über die letzten Stunden ihrer Partner. Es ist eine sehr emotionale Atmosphäre. Wir können in der Gruppe auch offen weinen. Ihr fragt euch sicher, warum tun wir uns das an. Bei diesen Treffen werden wir zu Freunden. Wir lernen so viel von einander. Zum Beispiel weiss ich nun auch, dass ich nicht Exit beitreten muss. Ein Palliativmediziner kann mir auch helfen, sanft hinüber zu gleiten. Und erst noch zu Hause. Ich hoffe, ihr habt einen kleinen Einblick bekommen.

11.01.10
Mein Schatz hat Geburtstag heut.

12.01.10
Zu allererst möchte ich mich mal für all die lieben E-Mails, Besuche und Grüsse bedanken. Ich habe lange überlegt ob es gut ist, mein Leben mittels einer Homepage einem breiteren Publikum zu öffnen. Es birgt gewisse Gefahren. Ich befinde mich stets auf einer Gradwanderung. Wie viel und was gebe ich von meinem Leben bekannt. Was darf ich aus meinem privaten Umfeld preisgeben. Sollte ich jemals einen Beitrag oder ein Bild von jemandem veröffentlichen der das nicht möchte, dann melde dich bitte bei mir. Ich werde es sofort aus der Homepage entfernen.
Ich bin immer noch am Gestalten / Umgestalten der HP. Ich lerne immer mehr dazu. Dem sagt man: Learning by doing.
Ich freue mich, wenn euch meine Beiträge weiterhin erfreuen.

13.01.10
Mir scheint, meine ganze Umgebung ist erkältet. Einige Husten, den andern läuft die Nase und wieder andere haben Schweissfüsse. Kann mir mal jemand sagen, warum die Nase läuft und die Füsse riechen. Sollte das nicht umgekehrt sein? (Habe den Text geklaut). Ist aber gut, oder? Nach dem Mittagessen bringt mich Piet zum Coiffeur. Da man in diesem Salon leider keine Termine abmachen kann, versucht man es auf gut Glück. Heute muss ich 50 Minuten warten bis ich dran komme. Macht nichts, ich habe massenhaft Zeit. Da ich in keinen Zeitschriften blättern kann, konzentriere ich mich halt auf mein Gesicht im Spiegel. Was sehe ich da? Mein Gesicht ist runder geworden. Meine Lieder sagen den Augen auch bald gute Nacht. Meine Hamsterbacken sind reichlich gefüllt. Bald habe ich drei Kinn. (Mehrzahl von Kinn?) Obwohl ich sehr viel lache, hängen meine Mundwinkel ganz schön nach unten. Mein Halslappen wackelt verdächtig. Es sieht aus, wie bei einem Chameleon. Ich glaube, ich muss mal einen Service machen. Nun kommen aber zuerst mal meine Haare dran. Ich erzähle der Coiffeuse, dass ich es geniesse, wenn mir jemand den Kopf massiert. Ihr glaubt es nicht. Von nun an werde ich von der Coiffeurin verwöhnt. Ich bekomme das volle Programm. Mehrmaliges Haare waschen, Kopfmassage, Einmassieren von Pflegeprodukten und so weiter. Sie hat sich den ganzen Nachmittag nur mir gewidmet. Für das Geschäft war ich sicher nicht kostendeckend. Es gibt immer noch Menschen, denen das wohlergehen Anderer vor dem eigenen Profit stehen. Ich habe das so genossen.

15.01.10
Vor einigen Minuten habe ich, wie an den meisten anderen Tagen, die Sendung Küchenschlacht auf ZDF geschaut. Ihr müsst euch die Sendung mal anschauen. Da kochen jeweils 6 Amateurköche gegeneinander. Jeden Tag scheidet einer aus. Geleitet wird das Kochen von jeweils einem Profikoch. Der Juror ist ebenfalls ein Profikoch. Je nach Zusammenstellung der Teilnehmer  kann eine unterhaltsame Runde entstehen. Wenn der Profikoch noch Henssler heisst, wird es besonders spassig. Ich habe mich Heute wieder köstlich amüsiert. Beim Zuschauen  kann es vorkommen, das man Gluscht auf etwas zu Essen bekommt. So auch bei mir. Da steht doch prompt eine Glasschale auf unserem Salontisch. Diese ist mit lauter verschiedenen Weihnachtsschogälädäli gefüllt. Sehnsüchtig schiele ich auf die Schale. Mir läuft das Wasser im Mund zusammen. Nützt alles nichts. Diese Süssigkeiten zu erreiche ist für mich nun mal ein Ding der Unmöglichkeit. Macht nichts, hab sowieso zu viel Hüftspeck. Gell, Franz H.  Nehme trotzdem am Abend zwei. Der Morgen fing Heute schon spassig an. Die Spitexmitarbeiterin und ich machten nämlich da weiter wo wir Gestern aufgehört haben. Wir haben uns Gestern gegenseitig aufgezogen wegen diesem und jenem. Als sie Heute schwarz Gekleidet und mit einem knallgrünem Pullover erscheint, da fällt mir natürlich nichts schläueres ein als Giftzwerg.  Die Strafe folgt sogleich. Ich werde mit eiskalten Händen angefasst. Das Geplänkel geht wieder von vorne los. Wir einigen uns, dass ihre schwarzen Kleider den Winter und somit die Kälte symbolisieren. Der hellgrüne Pullover jedoch für den aufkeimenden Frühling und somit für die wärmere Zeit steht. Es ist so schön Spass zu machen.

16.01.10
Heute Nacht um 3.30 Uhr werden wir durch den Telefonanruf unseres Sohnes aus dem Schlaf gerissen. Er informiert uns, dass er das Nasenbluten nicht mehr stoppen könne. Peter ist schon die ganze Woche erkältet. Am Mittwoch musste er sogar am Mittag die Schule abbrechen. Als er am Freitagmittag erzählt, dass er am Morgen wegen Nasenbluten von der Sanität versorgt werden musste, riet ich ihm beim Hausarzt einen Termin zu verlangen. Am Nachmittag blutete die Nase wieder. Beim späteren Arztbesuch erhält er blutstillende Watte. Es sei wahrscheinlich vom vielen Schneutzen ein Äderli geplatzt. Mit dem Blut sei alles in Ordnung. Gefährlich sei so etwas nicht. Am Abend hat er wieder Nasenbluten. Er kann es mit der Watte in Zaun halten. In der Nacht jedoch kann er es nicht mehr stoppen. Piet telefoniert mit dem Picketarzt. Der schickt die beiden in die Notaufnahme des Spitals. Dort stellt man fest, dass sich der Blutaustritt weit hinten liegt. Nun werden ihm unter leichter Narkose, in beide Nasenlöcher, eine Tamponade gesteckt. Die müssen nun bis Dienstag drin bleiben. Gleichzeitig muss er  Antibiotika schlucken um den Infekt zu bekämpfen. Es ist nicht gefährlich, aber unangenehm. Piet hat heute den ganzen Tag Krankenschwester gespielt. Nun hoffen wir, dass diese Nacht ruhiger verläuft.

18.01.10
Peter kann endlich wieder durch ein Nasenloch atmen. Vor einer Stunde wurde ihm wegen Schmerzen wenigstens eine Tamponade entfernt. Die andere wird Morgen entfernt. Wir hoffen, dass es dann endlich abheilt. In den vergangenen 3 Tagen konnte er kaum etwas essen und trinken. Die Nase tropfte andauernd und die Speichelproduktion lief auf Hochtouren. Er konnte schlecht schlafen. Und das alles wegen Nasenbluten, wahrscheinlich ausgelöst durch starkes Schnäutzen. Morgen kocht Piet jedenfalls ein saftiges Steak. Zum Glück haben wir so einen fürsorglichen Betreuer.

19.01.10
Judihui! Die Nasentamponaden sind draussen. Nach dem veröden von Äderchen, sollte die Nase nun halten. Peter darf  noch 3 Tage nicht arbeiten. Die sportlichen Aktivitäten darf er ebenfalls nur langsam angehen. Das Ganze hat auch etwas Gutes. Ich verbringe gemütliche Nachmittage mit meinem Sohn.
Am späteren Nachmittag klingt Lachen aus unserer Küche. Myrtha, eine treue Freundin, ist zu Besuch. Der Schalk sitzt ihr buchstäblich im Nacken. Mit ihr hat man immer etwas zu lachen. Sie ist nicht grad Gross gewachsen. Mit ihren Hexenschühchen (High Heel mit vorne zulaufender Spitze) erreicht sie jedoch eine stattliche Grösse. Myrtha, wie war das noch mal. Mehr arbeiten, weniger flirten oder mehr flirten, weniger arbeiten? Oder kannst du ämänd beides zusammen?

21.01.10
Irgendwie hat diese Woche Spuren hinterlassen. Ich bin den ganzen Tag müde. Muss glaube wieder vermehrt ein Mittagsschläfchen einlegen.
Diese Woche schrieb ich ein Mail an den Chef vom Tiefbauamt Uri. Ich will von ihm wissen, an wen ich mich wenden kann, wenn sich auf Strassen mit Langsamverkehr Probleme für Rollstuhlfahrer ergeben. Habe ihm dabei gleich auf ein bestehendes Problem aufmerksam gemacht. Bin gespannt, ob ich eine Antwort bekomme.
In der Migroszeitung von dieser Woche ist ein interessanter Bericht eines ALS-Betroffenen. Wir kämpfen an vielen Fronten, um das Verständnis für ALS zu fördern. Es kann nämlich jeden treffen. Egal, wie gesund man lebt.

22.01.10
Ich bin gemütlich am Fernsehguggen, da erscheint meine jüngste Schwester Doris. Ich merke sofort, sie hat etwas auf dem Herzen. Sie hat die Tagebucheinträge dieser Woche gelesen. Nun fragt sie mich, wie sie Piet entlasten kann. Sogleich angagiere ich sie für einige Arbeiten, welche wir nächstens erledigen möchten. Bei uns gibt es immer etwas zu tun. Solche spontane Hilfe schätzen wir sehr. Danke!
Doris hat noch alte Fotos von uns dabei. Sie hilft mir, diese Einzuscannen. Wollt ihr eines sehen. Hier bitte!
Doris, Franz und Rita

25.01.10
Heute erhielt ich Antwort vom Tiefbauamt Betreff meiner Anfrage vom 19.01.10 Der Inhalt lautet.

Im Auftrag von ….. Kantonsingenieur bestätige ich Ihnen den Eingang ihres E-Mails. Herr ….. hat ihre Nachricht und ihre Homepage gelesen und möchte Ihnen zur Gestaltung und den Inhalt gratulieren. In den nächsten Tagen wird Herr ….. mit Ihnen telefonisch Kontakt aufnehmen um mit Ihnen das weitere Vorgehen zu besprechen.

Ich hätte nicht gedacht, dass auf mein Anliegen eingegangen wird. Ich weiss zwar noch nicht was dabei heraus kommt. Ich finde einfach, man darf nicht einfach die Faust im Sack machen. Wenn man etwas verändern will, muss man auch reagieren.

26.01.10
Am Dienstagnachmittag schauen Erika und ich gemeinsam einen Film im Fernsehen über ALS-Betroffenen. Ich staune selber immer wieder über den Lebenswillen, welche einige Betroffene besitzen. Nur Überleben zu können dank Maschinen, Hilfsmitteln und ständiger Betreuung, Ich weiss nicht, ob ich es so weit kommen lassen werde. Hut ab für euren eisernen Willen.

27.01.10
Eine Nachbarin kommt mich besuchen. Sie darf dieses Jahr ihren 80 Geburtstag feiern. Diese Frau hat meine Bewunderung. Sie organisiert und verrichtet ihren Alttag völlig selbstständig. Ich kenne wenige Personen die dem Neuen so aufgeschlossen sind wie sie. Ich muss ihr zeigen, wie ich mittels PC Zeitungen lesen kann. Beim gemütlichen Zusammensitzen erzählt sie mir ausserdem von Früher. Besonders Interessant sind für mich Geschichten aus unserem Quartier. Es ist ein gemütlicher, informativer Nachmittag.

28.01.10
Äs isch so scheen. Alles isch wies. D’Schneeflockä danzit vom Himü. Am liebschdä wed ich jetzt midem Rollstüel üsä ga und gah umäfahrä. Zu miem Rolli gäbs sogar Chedänä. Friäner han ich immer mit dä Chind einä bis zwee Schneemannä/Freuwä ufum Rasä gmacht. Aber bi derä Chäldi liengdi mich dr Piet sowieso nid früsä (nach draussen). Wenn ich nämlich einisch Durägfrorä bi, de chamä mich chüm meh üfwermä. Ja nu, lüeg ich haut zum Fenschder üsä. Sicht wird zwar vo grossä, farbigä Komfedi igschränkt. Mini Schwägeri Luzia chunt ja immer am Donschdigmorget cho gleddä. Ich weiss nid, wo sie diä Energie härnimt. Zerscht het sie iserä Parkplatz und dr Igang friegschüflet. Nachhär hed sie d’Wesch gledet und nu ziet gfundä, um ieseri Fänster fasnächtlich z’dekorierä. Ich cha nur sägä, Pauer Freui.
Dr’Piet het hitt scho friä usem Hüs miessä. Schneeschüflä isch agseit. Äs wird ä langä Arbeitsdag.Eui dr Junior müess hit länger schaffa.
Vor iserem Hüs tirmt sich dr Schnee. Wer mag ächt hit nu schüflä? Ihär gläubets nit. Wo diä zwee Mannä Hei chämet, sind Parkplätz und dr Igang frii gschüflet. Miär hend kei Ahnig, wer das gmacht het. Faufäu, vielä, vielä Dank.
Dr Piet isch ä so mied gsie, mier sind am Nini scho im Bett gsi. Scheen isch dr Schnee aber trotzdäm.
Morä schrieb ich de wieder Hochdietsch.