Vorwort
Meine Krankeit die ALS
ALS - Nachrichten
Tagebücher
TGB Nov-Dez 09
TGB Januar 10
TGB Februar 10
TGB  März 10
TGB April 10
TGB Mai 10
TGB Juni 10
TGB Juli 10
TGB August 10
TGB September 10
TGB Oktober 10
TGB November 10
TGB Dezember 10
TGB Januar 11
TGB Februar 11
TGB März 11
TGB April 11
TGB  Mai 11
TGB Juni 11
TGB Juli 11
TGB August 11
TGB September 11
TGB Oktober 11
TGB November 11
TGB Dezember 11
TGB Januar 12
Tagebuch Februar 2012
HP von ALS-Betroffenen
Foren
Links
Medienberichte
Fotoalbum
Filme
Uri
Kerzenlicht
HP Schwestern
Smalltalk
Gästebuch
Kontakt
Finden
Impressum
   
 


Vogelhäuschen mit Schnee
















  
@piettresch

6.02.10
Halli, Hallo, ich bin wieder da. Ich habe lange nichts mehr geschrieben. Die Wetterkapriolen haben meinem Kopf ganz schön zugesetzt. Seid Sonntagabend findet in meinem Kopf ein Kampf statt. Die Kämpfer: Auf der linken Gehirnhälfte befindet sich Kämpfer Schmerz. Auf der rechten Seite sein Gegner Schmerzfrei. Sie liefern sich einen erbitternden Kampf. Wenn der Schmerzkämpfer den Vorschlaghammer einsetzt bin ich für nichts zu gebrauchen. Dann liege ich nur noch rum. Sobald aber der Schmerzfreikämpfer seine Medizin einsetzt, kann ich mich wieder ein wenig meiner Arbeit widmen. Einmal gewinnt der Eine, mal der Andere. Der Kampf zieht sich nun schon über 4 Tage hin. Endlich, heute Donnerstagabend geht es in die entscheidende Runde. Der Schmerzkämpfer greift an, Schmerzfrei wird in die hinterste Ecke gedrängt. Im letzten Moment greift Schmerzfrei zum Mittel Föhn. Der Föhn bläst den Schmerzkämpfer aus dem Ring und somit aus meinem Hirn. Das Gute hat wieder mal gewonnen.

Während dieser Zeit war ich aber nicht ganz untätig. Ich habe Termine vereinbart, Abklärungen gemacht, natürlich via E-Mail.  

Abklärung Rollstuhlgerechter Eingang Drogerie Baumann. Mail-Kontakt

Terminvereinbarung: Am 10.02. bekomme ich endlich mein Kommunikationsgerät mit integrierter Umweltkontrolle. Werde euch dann berichten.  

Das absolute Highlight der Woche war der Besuch von zwei Herren vom Tiefbauamt Uri. Ich habe ja schon geschrieben, dass ich betr. Rollstuhlhindernisse auf Urner Strassen mit ihnen Kontakt aufgenommen habe. Ich wurde von Ihnen über ihren Zuständigkeitsbereich informiert. Sie haben meine Anliegen und Anregungen aufgenommen und mir gesagt, dass sie alles prüfen würden. Sie haben ebenfalls erwähnt, dass Sie wieder vermehrt ein Augenmerk auf hindernisfreies Bauen legen werden. Ich muss euch sagen, ich fühlte mich ernst genommen. Meine Herren, danke vielmal. Wisst ihr was mich auch noch beeindruckt hat? Bevor sie gingen, wurde ich gefragt ob sie für mich noch etwas machen könnten. Ein Glas Wasser holen oder sonst etwas. Es ist eine Kleinigkeit, aber gerade diese Kleinigkeiten, bereichern unser Leben. Man, ist das Leben schön.

Wir wurden auch diese Woche wieder mit Süssem verwöhnt. Ich stürzte mich auf die Urnerpastete und Piet auf die feinen Muffin mit Ananasstückchen. Danke den Bäckerinnen.

Urnerpastete mit gefülltem Kaffeeglas





Ürner Pastete mit Ürner Schwarzes






@ petertresch

7.02.10
Hab heute den Frühling gesehen. Wir waren kurz im Tessin. In Airolo liegt zwar noch viel Schnee. Dank dem Nordföhn kletterte das Quecksilber aber in Faido auf ca.14°. Die Sonne hat schon gewaltig Kraft. In der Nähe von Locarno haben wir folgendes Bild geschossen.

Palmen vor schneebedeckten Bergen


Tessinerpalmen und schneebedeckte Bergspitzen








@piettresch

9.02.10
Heute beginnt in meiner Gemeinde die Fassnacht. Am Abend ist Eintrommeln. Die Katzenmusik zieht ums Dorf. Darum hab ich mir für Heute etwas vorgenommen. Ich will die Spitex verarschen. Als am Morgen die Spitex in mein Zimmer kommt und nach meinem Befinden fragt, sag ich ihr ich müsse ihr etwas sagen. „Wenn du nun meine Decke hochhebst darfst du nicht erschrecken. Gestern ist etwas mit meinen Händen passiert. Sie sehen nicht so gut aus. Also erschrick nicht.“ Vorsichtig hebt Sie die Decke um diese gleich wieder lachend fallen zu lassen. An beiden Händen trage ich riesiggrosse Gummifinger a la Frankenstein. Piet hat sie mir am Morgen angezogen. Strafe muss sein. Die Spidi hat nämlich von Heute an Fassnachtsferien. Und ausserdem, ein bisschen Spass soll erlaubt sein.
Früher war ich in der Katzenmusikgesellschaft und hab selber mitgetrommelt. Ich war gerne ein Maskerad. Die meisten Kostüme habe ich damals selber geschneidert. Ich finde, einmal im Jahr darf man ruhig spinnen. Ausserdem habe ich mich an der Fassnacht vor 32 Jahren am FEMU-Ball in meinen Mann verliebt.
Nun hoffe ich, Väterchen Frost ist ein wenig gnädig mit den Fassnächtlern.

15.02.10

rosafarbige Rose mit Wassertropfen Hallo meine lieben Freunde.
Ich bin wieder einigermassen auf dem Damm. Nun hole ich den Valentinstag nach und sage Euch vielmals danke für die E-Mail, Gästebucheinträge, die Grüsse und lieben Worte, für die schönen Gesten und für euer Lächeln das ihr mir das ganze Jahr zukommen lasst.
Ich danke euch vielmal.

Soeben ist unser Kinderfasnachtsumzug in der Nähe unseres Hauses vorbei marschiert. Ich würde gerne teilnehmen. Aber obwohl die Sonne wunderschön vom Himmel lächelt darf ich nicht ins Freie. Die Erkältung, die mich am Mittwochabend beim Ytrommeln in Altdorf eingefangen hat, lässt mich immer noch nicht ganz los. Dabei füttere ich sie wacker mit Nasenspray, Vicks, Tee und Wärme. Ich glaube langsam, der Erkältung gefällt es bei mir. Muss mir wohl noch was überlegen.
Früher hat uns unsere Mutter immer für den Kinderumzug Gwändli (Kostüme) genäht. Nach dem Umzug erhielten alle teilnehmenden Kinder ein Säckli. Darin befand sich eine Orange, ein Mutschli (Brötchen) und eine Servelat. Danach fand im Restaurant Krone der Kinderball statt. Am Abend durften dann auch die Erwachsenen das Tanzbein schwingen. Aus Platzgründen findet dieser Anlass inzwischen in der Mehrzweckhalle statt. Dieses Jahr findet zusätzlich ein Scheesälirännä (originell gestaltete Kinderwagen) statt. Wäre sicher lustig. Freue ich mich halt aufs nächste Jahr.

Kinder in Fasnachtsbekleidung



Hier ein Foto von Früher.
Einige meiner Geschwister mit mir und zwei Cousin auf der Treppe bei der Grossmutter.

16.02.10

brennender Fasnachtsböög   Kalt und dunkel ist es Draussen
   Leiser Wind durch Lüfte wandelt
   Tönen nun von Ferne her
   Schwere Schritte immer mehr
   Trommelwirbel in den Gassen
   Schwarze Männer, grimmige Masken
   Schweres auf ihren Schultern lastet
   Schreiten sie dem Galgen zu
   Aufgeknüpft am Seile hangend
   Er dann gleich auch Feuer fange
   Trommelwirbel immer schneller
   Lichterloh er nun auch brenne
   Heller Schein und ein Geknalle
   Explodiert am Fasnachtsgalgen
   Trommelwirbel nun verstumme
   Fort nun sei der Lumpengeselle

   by ritatresch

17.02.10
Am Morgen ist meine Nase immer noch verstopft. Beim anschliessenden Nasenputzen kommt soviel Ware runter, dass ich mich fragen muss, wo das Alles herkommt.  Ich kann nur hoffen, dass keine Hirnmasse dabei ist. Das wäre gar nicht gut. Mein Hirn ist nämlich eines der wenigen Dinge, die bei mir noch normal funktionieren. Da meine Lunge nur noch etwa 50 % ihrer früheren Kapazität besitzt, muss versucht werden meine Atemwege möglichst freizuhalten. Darum werde ich von der Spitex reichlich mit Vicks an Rücken, Brust und Hals eingerieben.
Am Mittagstisch erzähle ich Piet von meinen Befürchtungen apropos Hirn. Er meinte dann nur gelassen. Bei dickflüssiger Masse könne es nicht Hirnmasse sein. Bei mir würde in diesem Fall lediglich Wasser kommen. Was soll ich da noch sagen?
Meine Eltern besuchen mich am Nachmittag. Wir diskutieren über die Olympiade. Mein Vater beschreibt uns die Gegend von Vancouver und Umgebung. Er war vor Jahren mit meiner Schwester Doris in Kanada unterwegs. Später schaut noch meine Schwester Bernadette vorbei. Wir haben es recht gemütlich bis ein Kuchenbrosmen (krümel) bei mir einen Hustenanfall auslöst. Für mich bedeutet das; Erhöhte Speichelbildung, Brechreiz und somit Atemnot. Für meine Besucher bedeutet das; Erschrecken, Hilflosigkeit und Unsicherheit was zu tun ist. Für Jemanden der das zum erstenmal miterlebt ist es sicher nicht angenehm, mit anzusehen wie ich versuche meine Atemwege freizubekommen. Ich huste dann, es läuft Speichel aus dem Mund, manchmal fängt die Nase an zu laufen, die Augen tränen und manchmal muss ich brechen. Der Spuck dauert meistens nicht lange. Piet hat mir einmal gesagt, ich schaue ihn jeweils mit grossen flehenden Augen an mir zu helfen. Ich habe auch nie Angst vor dem nächsten Mal. Ich sage mir, es reicht Angst zu haben, wenn es wieder soweit ist.
Schwesterchen du hast es Super gemacht.
Sorry Piet, dass ich dir den Schnupfen angesteckt habe.

19.02.10
Gestern habe ich den ganzen Nachmittag geschlafen. Die Putzfrau hat um mich herum geputzt, ich habe nichts mitbekommen. Ich liebe ja alle Jahreszeiten, aber Heuer scheint mir der Winter gar artig lang zu sein. Sollte der nächste Winter wieder so lange dauern, werde ich mir eine Höhle suchen, um einen Winterschlaf abzuhalten. Hamsterbacken besitze ich nämlich schon.
Obwohl Piet auch erkältet ist, liess er es sich nicht nehmen, die Swiss Performance (Töffausstellung) in Zürich zu besuchen. Mein Mann liebäugelt nämlich mit einer schnelleren Maschine. Grrrr….
Heute muss Peter für mich sorgen. Für Piet ist es sicher eine Entlastung, zu Wissen, dass ich gut Versorgt werde. Somit kann er sich auch mal einen Tag gönnen.
Ich hab noch etwas Wunderschönes zu berichten. Eine meiner Nichten hat meine Eltern zum ersten Mal zu Urgrosseltern gemacht. Herzlich willkommen in unserer Familie Kleine Giulia.  

Habe auf der HP das Thema Musik aufgeschaltet

20.02.10   Samstag
Mit Nasenspray in allen 4 Nasenlöchern, mit einem Liter Tee und mit der von Peter gemachten Ankensuppe machen Piet und ich uns für den Abend fit. Jeder von uns hat heute Abend etwas vor. Im Muothatal spielt die Rockband Rhino Bucket. Piet wurde von einem Freund zu diesem Konzert eingeladen. Und ich habe für heute Abend ein Schwesterntreffen organisiert.
Zuerst treffen wir uns bei mir zu Hause zum Apero. Danach gehen wir in die Burg zum Nachtessen. Als wir den Treppenlift betätigen wollen, funktioniert er nicht. Nicht verzagen, Leute fragen. Mit vereinten Kräften werde ich die Treppen hinauf gezogen. Endlich können wir an unserem Tisch platz nehmen.
Nun beginnt der gemütliche Teil. Was ist wenn 5 Frauen die Arme weit von sich strecken um die Speisekarte lesen zu können. Sind sie etwa zu eitel ihre Lesebrillen aufzusetzen. Wenn man aber trotz Brille nichts auf dem Handydisplay erkennen kann, muss es nicht unbedingt an den Augen liegen. Vielleicht sollte man das Handy einfach zuerst einschalten, gell Hedy. Plötzlich liegen Lippenstifte, Kugelschreiber und Pillendöschen auf dem Tisch. Nun werden Schminktipps ausgetauscht, Farben analisiert, Kugelschreiber getestet und über die Einnahme von Medikamenten gefachsimpelt.  Zwischendurch wird die Vorspeise, der Hauptgang und obwohl wir eigentlich satt sind, ein Dessert serviert.
Obwohl wir keinen Schluck Alkohol trinken, erzählt Hedy plötzlich von Pflanzen die angeblich die Blauzungenkrankheit haben. War etwa im Coup-Burg doch Alk drin? Oder hat dich der rosa-, braune-, violette-, Lippenstift so verwirrt?
Zum Kaffee gehen wir wieder zu mir nach Hause. Weil der Lift immer noch nicht funktioniert, muss halt der Burg-Hansi helfen mich runter zu tragen.
Zuhause fallen wir über unsere Kindheit her. Lachen mussten wir, als wir uns bildlich vorstellten, wie Bernadette und Marie-Theres aussahen als sie sich pahbä (direkt) an der Stirn die Fransen abschnitten.
Doris beklagt sich bei Hedy, sie habe ihr die Stirnfranseln zum ersten Schultag so furchtbar geschnitten, dass sie sich geschämt habe. Aber du hast das damals sicher mit deinen süssen Bäckchen wettgemacht, gell Mügerli.
Ich muss noch zwei Suchmeldungen durchgeben. Vermisst wird eine Puppe ca. 40 cm gross, mit langen, blonden Zöpfen und ein offener, rosafarbiger Puppenwagen mit fehlendem Rad. Zum Glück habe ich meinen Teddybär frühzeitig zu meinem Eigentum erklärt und ihn so vor fremdem Zugriff gesichert. Ich habe diesen Heute noch.
Ich finde es schön mit meinen Schwestern über unsere Kindheit, unsere Leben zu berichten. Wir werden in keinen Geschichtsbüchern vorkommen. Und trotzdem werden wir Geschichte schreiben. Es ist nämlich unsere Geschichte. Es ist meine Geschichte.
Danke, es war ein schöner Abend.
Später kommt Piet nach Hause. Er ist heiser und sein Gehör hat ein wenig gelitten. Auch für ihn war sein Abend ein voller Erfolg.

21.02.10   Sonntag
Piet und ich liegen um 4.00 Uhr noch wach. Wahrscheinlich sind wir noch zu sehr aufgedreht. Nächstes Mal sollten wir es wie meine Eltern machen. Nämlich aufstehen und zusammen ein Gläschen Champus trinken. Muss mir das hinter die Ohren schreiben. Dank dem Föhn ist Heute ein wunderschöner Tag. Die Sonne scheint und die Temperaturen klettern auf  +10°. Auf dem Foto unten seht ihr wie der Föhn den Schnee auf den Berggipfeln verbläst.

Schneetreiben auf dem Berg






Bälmeter und Schwarzgrad







by piettresch

23.02.10  Dienstag
Etwas Warmes kitzelt mich an der Nase. Nein, es ist keine Hundeschnauze. Es ist ein Sonnenstrahl der vorwitzig durch eine Vorhanglitze blinzelt, um mir guten Morgen zu sagen. Liebe Sonne, wie habe ich deine warmen Arme vermisst. Ich freue mich so, wenn du bald Alle ausstreckst um mich damit zu umschliessen. Bald werde ich wieder mit dir Ausflüge unternehmen. Ich weiss du wirst für mich die Blumen zum blühen bringen. Ich habe Heute von unserem Küchenfenster aus, bereits zwei gelbe Blümchen entdeckt. Für uns ALS’ler ist es nämlich nicht selbstverständlich, dass wir den Winter unbeschadet überstehen. Manchmal frage ich mich schon, ob ich wohl im nächsten Jahr auch wieder alle Jahreszeiten miterleben darf. Wahrscheinlich wurde meine Naturverbunden dadurch noch verstärkt, weil ich am eigenen Körper miterlebe, wie vergänglich alles ist. Flora und Fauna sind zu meinen besten Seelentröstern geworden. Sie geben mir Frieden und Kraft. Darum freue ich mich so, sie wieder begrüssen zu können. Das Leben ist so wunderschön.

Winterlinge neben alter Baumwurzel






Der Winterling ist mit dem Schneeglöckchen zusammen die erste Frühlingsblume, deren Blüten oft schon im Januar zu beobachten sind.

24.02.10  Mittwoch
Am Nachmittag erhalte ich noch mal Besuch von der Firma activcommunication. Wie ich euch schon mitgeteilt habe, muss ich mir ein Kommunikatins-, Umfeldkontrollgerät zu legen. Ich habe mich für das Tobii C8 entschieden. Dies soll meine Kommunikation mittels Sprachausgabe unterstützen. Auch kann ich alle Geräte die mittels einer Infrarotbedienung (TV, Hifi usw.)zu bedienen sind, mit dem Gerät ansteuern. Ich kann SMS verschicken und kann damit sogar telefonieren. Ich werde das Gerät vorwiegend mit einer Kopfmaus bedienen. Das heisst, ich trage auf der Stirn einen reflektieren Punkt. Der Punkt wird mittels Kamera, die am Gerät befestigt ist aufgefangen und umgewandelt. Heute werden noch Anpassungen gemacht und Halterungen am Rollstuhl befestigt. Ich hoffe, ich kann das Gerät bald auch im Freien testen. Bin gespannt, wie die Leute reagieren, wenn Sie von einer Computerstimme angesprochen werden. Ich hoffe nur eins, dass das Gerät meine Offroad-Touren mitmacht. Ich möchte euch allen danken, denn durch eure Hilfe, kann mir die IV dieses Gerät zur Verfügung stellen. Somit bin ich weniger auf Fremdhilfe angewiesen.

 Bild von Kommunikationsgerät






    Tobii C8

25.02.10   Donnerstag
Ich schlafe noch gemütlich. Plötzlich höre ich wie zwei-, dreimal mein Name gerufen wird. Träume ich? Nun sagt eine Stimme vor meiner Zimmertür. Rita, die Maler sind da. Können wir in den andern Zimmern anfangen die Fensterbrüstungen zu streichen. Ich antworte ganz verschlafen mit einem Ja. Nun warte ich auf die Spitex. Hoffentlich kommt sie bald. Ich möchte nämlich nicht unbedingt, dass mir ein Maler ins Zimmer platzt. Die Morgentoilette fällte Heute sehr kurz aus. Als wir nämlich ins Bad wollen, steht vor dem Fenster ein Maler auf der Leiter. Also verziehen wir uns in das untere WC. Leider ist dort die Toilettenschüssel tiefer. Die Spitex schafft es nicht, mich wieder hoch zu hieven. Zum Glück ist meine Bügelfrau zur Stelle. Mit vereinten Kräften schaffen sie es, mich aufzustellen. Bin ich froh. Wäre schön peinlich gewesen, die Maler um Hilfe zu bitten. Spass hatten wir aber trotzdem dabei.
Kurz vor dem Mittag kommt mein Hausarzt für den Quick vorbei. Seid der Lungenembolie wird mein Blut verdünnt und muss darum jeden Monat kontrolliert werden. Durch diese Besuche hält er sich auch auf dem laufendem, wie es um meine Gesundheit steht. Finde ich gut.
Mein Hausarzt ist ursprünglich ein Bündner. Als wir so über die Olympiade fachsimpeln meint er, dass wieder ein Bündner die Kohlen für die Schweiz aus dem Feuer holen musste. Ich finde, da muss er aufpassen. Waren es nicht die Bündner, die anfänglich zu Uri gehören wollten. Weil wir sie aber nicht hier haben wollten, mussten sie sich eine andere Gegend suchen. Sie liessen sich ähnä (nach) am Oberalp nieder. Als die Rehe die Menschen kommen sahen, seien diese so erschrocken, dass ihnen riesengrosse Hörner wuchsen. (by piet)
Ich finde unsere Sportler machen ihre Sache gut.

26.02.10   Freitag
Gestern Abend ging ich früh zu Bett. Ein leichtes Kopfweh machte sich bemerkbar. Ist ja logisch. Der Föhn ist wieder mal im Anmarsch. Ich liege also im Bett und schaue TV. Plötzlich wird der Föhn stärker. Er bläst durch mein halb geöffnetes Fenster. Vor meiner Zimmertür tobt und heult es. Die Türe rüttelt, als wolle jemand hinein kommen. Ein Luftzug zieht unter meinem Bett durch und wackelt an meinem Bett. Ich komme mir vor wie in einem Geisterfilm. Früher habe ich viele Romane gelesen, in denen Burgen, Schlösser mit Verliesen und Geheimgängen vorkamen. Meistens war da auch von einem Schlossgeist die rede. Ich fülle mich mitten in solch einer Geschichte. Es ist ein wenig beängstigend und trotzdem irgendwie belustigend. Was alte Häuser so im Petto haben. Irgendwann beginnt es zu regnen und der Föhn lässt nach.
Am Morgen müssen wir wieder pressieren. Ich kann den Treppenlift nur bis 10.30 Uhr benutzen. Heute wird der Liftservice gemacht. Da sieht man wieder, wie ich auf den Lift angewiesen bin. Zum Glück hat er mich noch nie im Stich gelassen. Sonst müsste ich wohl auf dem Treppengeländer hinunter sausen, wie das kleine Hippi-Gespenstli von Peter Reber.

27.02.10    Samstag
Eigentlich möchte ich noch schlafen. Als Piet erwähnt, dass draussen die Sonne scheint, gibt es für mich kein halten mehr. Ich bin schnell angezogen. In der Küche wartet ein Macchiato und frische Gipfeli auf  mich. Wer hat’s gemacht? Nein, nicht die Schweizer. Es war der Piet.
Danach werde ich in den Aussenrollstuhl verfrachtet und es geht nach draussen. Oh, endlich wieder in der freien Natur. Ich begutauge meine Umgebung. Ich treffe auf Winterlinge, Schneeglöckchen, Geissenblümchen und einzelne Krokusse. Am Himmel zieht ein Milan seine Kreise. Ein Spatzenweibchen baut in unserer Hecke bereits ein Nest. Die Bergdohlen sitzen auf den Hausgibeln und hoch oben auf unserem Weidenstrauch singen Zilpzalp aus voller Kehle. Ich fühle mich wunderbar. So müssen sich Tiere fühlen, nach ihrem Winterschlaf. He, Frühling, wir sind da.
Am Nachmittag mache ich in Begleitung von Piet meinen ersten Rolliausflug im 2010. Der erste Ausflug führt uns über den Hochenweg. Die Strecke ist in gutem Zustand. Es war so schön. Welt du hast mich wieder.

Rita mit Rollstuhl auf dem Hochweg       Auf dem Hochweg
Rita mit Rollstuhl auf dem Hochweg      Bei den Löchern

28.02.10   Sonntag

zerbrochene Ziegel im Rasen   Äs pifft und ridlet undrum Dach
   Dr Feen isch innä ghit dr Nacht  

   Äs isch keis schlafe i derä Nacht
   Är ischs, wo is so gschdurä macht  

   Äs Fenster schletzt, ä Balkä kracht
   Und Ziägu riglets abbum  Dach  

   Jetzt liggäts dunnä ufum Rasä
   und är düed eifach wietter blase  

   Hehr ändlich üf, ies so feschts z’plagä
   Miär hend jetzt gnüeg, dü chasch jetzt    gah  

   Jetzt ändlich lad är sich la gah
   Sini gwaldi Kraft hed ihn verlah

   by ritatresch