Unterstützung in unserem Alltag

Beim Ausbruch der Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose standen mein Mann und ich zu 100% im Berufsleben. Er 42 Jahre und ich 39 Jahre. Am Anfang konnten wir meine Pflege und die Tages-Unterstützung noch selber bewerkstelligen. Je weiter die Krankheit fortschritt, desto mehr musste mich mein Mann unterstützen. Da mein Mann weiterhin zu 100 % berufstätig war und auch heute noch ist, mussten wir die Spitex beiziehen. Sie übernahm dann an fünf Tagen die Woche meine Morgenpflege. Meine Arme konnte ich zu diesem Zeitpunkt nur mehr erschwert einsetzen. Um meinen Mann zu entlasten, stellten wir zusätzlich eine Reinigungskraft ein. Später kam dann auch noch eine Frau dazu, die sich um unsere Wäsche kümmerte und an zwei Tagen das Mittagessen zubereitete. Diese zwei Personen konnte ich vom Geld der Hilflosenentschädigung der IV finanzieren. Obwohl mein Sohn, meinen Mann so gut wie möglich entlastete, kam, je weiter die Krankheit voranschritt, immer mehr Arbeit auf meinen Mann zu. Als dann, nach 11 Jahren nach Krankheitsausbruch, der Assistenzbeitrag der Invalidenversicherung in Kraft trat, habe ich umgehend bei der IV einen Antrag für ein Assistenzbudget gestellt. Ca. ein halbes Jahr später, nach diversen Abklärungen, wurde mir mein Budget mitgeteilt. Seither kann ich nun selber meine Pflege- und Unterstützungspersonen suchen und anstellen. Ich wurde zur Arbeitgeberin, mit allen Rechten und Pflichten. Ab diesem Zeitpunkt, habe ich laufend den Einsatz der Spitex reduziert und die Pflege meinen Assistenzpersonen übertragen. Als Pflegeexperten übernimmt die Spitex weiterhin an zwei Tagen meine Pflege. So stimmt es für alle Beteiligten.
Leider können nur diejenigen von einem Assistenzbeitrag profitieren, welche sich im erwerbsfähigen Alter befinden und eine Hilflosenentschädigung erhalten. Wer einen Assistenzbeitrag vor der Pension bezogen hat, erhält ihn auch nach Erreichen des Pensionsalters.
Es ist sehr wichtig, bei der Diagnose ALS, sich frühzeitig um die Hilflosenentschädigung und um das Assistenzbudget zu kümmern. Jede unterstützte Stunde wird bei unserem Krankheitsverlauf dringend benötigt.
Manchmal wird die Pflegebedürftigkeit so enorm, dass ein Pflegeheimaufenthalt unumgänglich wird. Wichtig dabei ist, ein Pflegeheim zu finden, welches sich mit der Krankheit ALS auskennt und dass der Betroffene sich dort wohl fühlt.
Es kann auch mir blühen, in ein Pflegeheim eintreten zu müssen. Ich habe zu meinem Mann gesagt, ich will dann aber mein Pflegeheim selber aussuchen und am liebsten gleich eines im Tessin. Ich brauche die Sonne.

Wenn du dich über die Hilfslosenentschädigung und über den Assistenzbeitrag erkundigen möchtest, dann nimm Kontakt zu der Behindertenorganisation Procap oder Pro infirmis auf. Die Leute dort sind Experten und helfen dir beim Ausfüllen des Antrages und begleiten dich während des ganzen Prozederes und darüber hinaus. Diese Hilfe ist Gold wert.


Assistenzbüro.ch  Link mit vielen Infos und Formulare zum Assistenzbeitrag 


Einsatzplan zur Unterstützung von Rita und Piet (Stand 03.18)