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J u l i
1. Willkommen Sommer
Samstag Morgen - Stippvisite auf dem Gotthard

2. Laut Arzt und Röntgenbild heilt mein Bruch schön gerade zusammen. Auch die Bizepsehne meines Mannes wächst gut am Knochen an. Wir sind beide froh, dass es langsam aber sicher aufwärts geht. Vorest benötige ich für meine Transfers immer noch zwei Personen. Einerseits zur Entlastung meines Armes und andererseits wegen meiner Angst vor einem weiteren Sturz. Heute wurde zu meiner Sicherheit auch gleich noch eine feste Wand im Badezimmer montiert. Es wird so vieles für mein Wohl unternommen. In dieser stressigen Zeit haben sich meine Assistentinnen, die Spitex, mein Sohn, mein Mann und ich, als sehr gut funktionierendes Team bewiesen. Ihre Geduld, ihr einfühlsames Handeln und ihre Flexibilät schätze ich sehr. Ohne sie, hätte ich wohl vorübergehend in ein Pflegeheim ziehen müssen. Da ist mir der Aufenthalt in unserem Garten dann doch viel lieber.

3. Amselkückenfütterung. Es sind vier Kücken, die mittlerweile lautstark nach Futter rufen und ihre Schnäbel nicht weit genug aufsperren können, um bei der Fütterung ja nicht zukurz zu kommen.
Wir können von unserem Wohnzimmerfenster direkt auf das Nest blicken.

4. ALS-Ferien-Woche vom 16.8.18 - 23.8.18 in Locarno
Ich durfte schon einige Male an der ALS-Ferien-Woche teilnehmen. Jedesmal war ich aufs Neue begeistert. Trotz unserer Krankheit unterscheidet sich unsere Gruppe nicht gross von andern Urlaubern. Wir lachen, quatschen, kommunizieren übers iPad oder hören der Unterhaltung zu. Wir haben Spass zusammen und vergessen mal für eine Woche unseren Alltag. Freundschaften entwickeln sich, welche über die FEWO hinaus bestehen bleiben. Liebe ALS-Betroffene, liebe Angehörige, wenn ihr für eine Woche dem Alltagstrott entfliehen wollt, dann kommt mit uns in die   Ferien ins Tessin. Ich freue mich auf euch.
Anmelden könnt ihr euch beim Verein ALS-Schweiz

5. Weil mir grad so zu Mute ist, könnt ihr euch den vollständigen Text anhören, welcher auf der Startseite meiner HP steht. "Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss, wie Wolken schmecken".
Wer Schmetterlinge lachen hört,
der weiß, wie Wolken schmecken.
Der wird im Mondschein, ungestört
von Furcht, die Nacht entdecken.
Der wird zur Pflanze, wenn er will,
zum Stier, zum Narr, zum Weisen.
Und kann in einer Stunde
durchs ganze Weltall reisen.
Der weiß, dass er nichts weiß,
wie alle anderen auch nichts wissen.
Nur weiß er, was die andern
und auch er selbst noch lernen müssen.




Wer Schmetterlinge lachen hört,
der weiß, wie Wolken schmecken.
Der wird im Mondschein, ungestört
von Furcht, die Nacht entdecken.
Wer mit sich selbst in Frieden lebt,
der wird genauso sterben
und ist selbst dann lebendiger
als alle seine Erben
Carlo Karges (1951-2002), war ein Gründungsmitglied der deutschen Rockband Novalis, der ihr von 1971 bis 1975 als Gitarrist und Keyboarder angehörte und für die er 1973 den Songtext „Wer Schmetterlinge lachen hört“ schrieb.

7. Dieses Wochenende findet das Eröffnungsfest der ViaUrschweiz statt. Zum Rahmenprogramm gehörend, fand heute Vormittag eine Führung speziell für Rollstuhlfahrende durchs Urner Reussdelta statt. Obwohl ich mich mindestens einmal in der Woche im Reussdelta aufhalte lies ich mich nicht davon abhalten, an der Führung teilzunehmen. Bei schönen Wetter machten wir uns mit Rollstühlen und zu Fuss auf die Erkundungstour. Fachkundig wurde uns während der Tour die Fauna und Flora nähergebracht. Sehr spannend zu hören, wie sich das Reussdelta während Jahren immer weiterentwickelt hat. Das Reussdelta ist zu einem wunderschönen Naturschutzparadies geworden. Für mich, eines der schönsten Orte nebst meinem Garten.
9. Nun sind sie flügge geworden, unsere vier Amselkinder. Auch das letzte hat sich aufgemacht, die Welt zu erkunden. Es spannte seine Flügel aus, flog los, um sogleich auf dem Boden zu landen. Es braucht noch ein wenig Übung. Die Flügel müssen wohl auch noch etwas kräftiger werden, um weite Strecken fliegen zu können. Bis sie soweit sind, werden sie weiterhin von der Amselmama am Boden gefüttert. Doch unsere vier Kleinen schaffen das schon.
Unsere Flügel sind auch wieder fast heil. Mein Mann hat heute seine Arbeit wieder aufgenommen und mein Knochenbruch ist so gut verheilt, dass ich für meine jeweiligen Transfers, nur noch eine Pflegeperson benötige. Ich bin froh, wenn dann mal wieder der normale Alltag einzieht. Doch, gibt's das bei einer ALS-Erkrankung überhaupt?

14. Ja ich weiss, ihr möchtet wieder etwas von mir lesen. Ich kommuniziere ja eigentlich auch sehr gerne. Sei es nun mündlich oder schriftlich. Ich weiss jetzt nicht, ob’s nur an meiner Krankheit liegt, dass meine Aussprache immer undeutlicher wird oder ob mir meine Stimme einfach zu verstehen geben will, vermehrt den Mund zu halten. Wenn es um Ungerechtigkeiten geht, konnte ich dies jedoch noch nie. Mein Vater meinte mal; mit meinem grossen Maul käme ich wohl nicht weit. Ich denke, er wäre heute trotzdem stolz auf seine Tochter. Ich habe schon als Teenager die Stimme für Andere erhoben. So stellte ich mich in der Handelsschule vor eine Mitschülerin, welche wegen ihren fehlenden Englischkenntnis, ständig von der Lehrerin kritisiert wurde. Den Unmut der Lehrerin entlud sich danach über mich, sodass es mir nicht mehr möglich war, die Englisch-Lektionen zu besuchen. So habe ich in Englisch auch keinen Abschluss. Aber was solls, kann ja nicht mal fehlerfrei Deutsch schreiben. Später, im Arbeitsleben, musste ich als Abteilungsleiterin das Arbeitsverhältnis einer sehr guten Mitarbeiterin auflösen. Und dies nur, weil sie der Direktion nicht ins Konzept passte. Hab dann gleich meine Kündigung hinterhergeschickt. Ich wusste, ich finde wieder einen Job. Und so war es dann auch. Auch bei Streitikeiten in unserer Grossfamilie, welche 12 Personen umfasste, stand ich denen bei, welche es gerade am nötigsten hatten. Schon oft bekam ich wegen meinem Einsatz auf den Deckel. Vielleicht habe ich gerade deswegen einen harten Kopf. Unlängst meinte Jemand, ich hätte wie alle Urner einen «Stiärägrind». Vielleicht ist es gerade diese "Sturheit" die in mir den Kampfgeist weckt, mich seit nunmehr 17 Jahren der Krankheit ALS entgegenzusetzen. Womöglich fliesst gar Stierblut in meinen Adern, welches mir Kraft verleit, mich für uns Menschen und auch für andere Lebewesen einzusetzen. Ich bin stolz auf den Stier im Urner-Wappen.
Aber egal woher ich komme oder von wem ich abstamme. In erster Linie bin ich Mensch. Und als solcher ist mir wichtig, für Menschen die mich brauchen, da zu sein. Im Laufe der Jahre haben viele Menschen in meinem Herzen Platz gefunden. Ich nenne sie Freunde und manche bezeichne ich als meine Familie. Von meinen Freunden erwarte ich das gleiche, was sie auch von mir erwarten dürften. So akzeptiere ich weder Unwahrheiten, noch dessen nicht Benennung. Ich verabscheue Falschheit. Freunde stehen füreinander ein und fallen sich niemals in den Rücken.
Freunde denunzieren sich gegenseitig schon gar nicht. Das ist aber ohnehin keine schweizerische Eigenschaft. Menschen, in deren Abwesenheit vorzuführen und anzuklagen, ist feige. Wenn das noch unter rechtlicher Aufsicht passiert, kann es unwürdiger kaum noch sein. Wer die Freundschaftsregeln verletzt, wird sich erklären müssen und der Verbleib in meinem Herzen wird ungewiss. Mir ist es sehr wichtig, meinen Freunden beizustehen und für sie einzutreten. Da mich meine Stimme immer mehr im Stich lässt, gelingt mir dies nicht mehr so gut. Früher konnte ich Menschen, mit vielen Worten und guten Argumentation, für eine Sache begeistern. Früher konnte ich auch diplomatischer agieren. Heute fehlt mir schlichtweg die Puste um ausgeschmückte Sätze bilden zu können.

Beispiel Früher: Wärst du bitte so nett, mir ein Stück von dem so wohlriechenden Apfelkuchen abzuschneiden, welcher aus den süssen, kleinkernigen, mittelgrossen, rotgelben Äpfeln hergestellt wurde, die von unseren niedrigstämmigen, alten Apfelbäumen aus unserem paradiesisch grossen Garten stammen? Danke.
Beispiel Heute: Könnte ich bitte ein Stück Apfelkuchen haben? Danke.
Beispiel Später: Bitte Apfelkuchen. Danke
Beispiel noch Später: Apfelkuchen 
Beispiel nochmal Später:  ......... kann nicht mehr reden und auch nicht mehr essen

Dasselbe passiert bei der schriftlichen Kommunikation. Je mehr die Finger an Kraft verlieren, desto mühsamer wird es mit dem Schreiben. Wo früher Sätze mit poetischen Wörtern gespickt wurden, kommen die Sätze heute eher kalt, abstrakt und aufs wesentliche reduziert daher.

15. Es ist nicht nur die Kurzatmigkeit, welche uns daran hindert, deutlich zu sprechen. Vielmehr noch wirkt sich die Muskelschwäche in Mund und Rachen aus. Die Zunge wird unbeweglicher und schwerer. Das Artikulieren wird mit der Zeit immer schwieriger. Buchstaben können nicht mehr ausgesprochen werden. Ich z.B. kann mittlerweile weder ein K noch ein R artikulieren. Aus Rita wird Lita. Klinkt doch aber auch ganz schön. Nicht nur das Verpacken der Wörter spielt bei der Kommunikation eine Rolle. Die Tonlagen, die Emotionen, die Mimik, die Gestik und der Augenausdruck geben der Stimme die nötige Wirkung.
Es ist oft frustrierend, nicht verstanden zu werden. Man wiederholt und wiederholt und wird oft trotzdem nicht verstanden. Besonders frustrierend ist es, wenn über ein Thema diskutiert wird, in dem man selber gut bewandert ist, sich aber nur bescheiden einbringen kann. Manchmal habe ich sogar das Gefühl, nicht als Voll genommen zu werden. Es gibt Kommunikationsgeräte, welche die eigene Stimme ersetzen. Da aber Buchstabe für Buchstabe entweder von Hand, mit einer Kopfmaus, einer Augensteuerung oder einem externen Schalter angesteuert werden muss, dauert es oft lange, bis ein Satz zustande kommt. Im Alltag ist diese Art der Kommunikation unentbehrlich. In einer Diskussionsrunde ohne Vorbereitung eher ungeeignet.

16. Obwohl es sehr viel Kraft fordert, ist es wichtig, sich mitzuteilen und einzubringen. Für mich war es schon immer eine Selbstverständlichkeit, selbstbestimmt durchs Leben zu gehen. Das werde ich trotz meiner mehrfachen Beeinträchtigung, verursacht durch die Krankheit ALS, weiterhin tun. Ich werde so lange für mich selber einstehen und meine Angelegenheiten selber regeln, wie es meine Gesundheit eben zulässt. Ich animiere auch andere Menschen, die wie ich, ihr Leben mit Beeinträchtigungen bewältigen müssen, dasselbe zu tun.
Selbstvertreterinnen und Selbstvertreter sind grundsätzlich Einzelkämpferinnen und Einzelkäpfer. Um gemeinsam ein Ziel zu verfolgen und um Kräfte zu bündeln, schliessen sie sich in Gruppen zusammen. Vor zwei Jahren habe ich deshalb auch mit dem Aufbau der Gruppe Selbstvertretung Uri angefangen. Mitlerweile steht ein stabiles Fundament und der "Betrieb" läuft. Wir konnten auch schon einiges in Bewegung setzen. Doch es gibt noch vieles zu tun. Was Selbstvertretung bedeutet, könnt ihr auf unserer Homepage lesen. Es ist uns sehr wichtig, mitreden und mitbestimmen zu können, wenn es um unsere Belange geht. Viel zu lange schon, werden über unsere Köpfe hinweg, Entscheidungen gefällt. Ohne uns als Experten in eigener Sache, beizuziehen. Auch Patientenorganisationen sind hier nicht ausgenommen. Es kann und darf nicht sein, dass in einem Patientenverein, Nichtbetroffene anhand ihrer Überzahl, die Betroffenen überstimmen können. Einige Organisationen haben dies erkannt und haben gehandelt. Die Uneinsichtigen hingegen haben eine Ablauffrist.
Nun also steht die Selbstvertretung Uri und es wird Zeit, das Führungszepter weiter zu reichen. Aufgrund meiner kommunikativen Schwierigkeiten rücke ich gerne etwas in den Hintergrund. Ich werde von dort aus weiter an der Weiterentwicklung der Selbstvertretung Uri mitarbeiten. Ich bin froh um diese Entlastung. Danach werde ich wieder mehr Zeit für mich haben und auch um meine Freunde zu besuchen.

22. Nachdem ich beim Transfer, innerhalb drei Wochen, den 2. Bodenkontakt hatte, beantragte ich bei der IV (Invalidenversicherung) einen Patientenheber. Sollte ich wiedermal auf dem Boden landen, so kann mich eine Person alleine, mit dem Patientenheber hochnehmen. Ich will solange wie eben möglich, stehend transferiert werden. Sollten meine Beine mal zu schwach sein, um mich mit dem Drehteller zu transferieren, kommt der Patientenheber zum Einsatz. Diese Woche wurde nun der Patientenheber aus dem IV-Depot geliefert. Die Instruktion wurde gleich 1:1 durchgeführt. Hätte ich das vorher gewusst, hätte ich am Morgen sicher kein Kleid angezogen. Doch was soll's. Bei der ALS kommt man mit Geziere ohnehin nicht weit. Hauptsache es hat funktioniert. Ich überlege bereits, ob ich mit dem Patientenheber auf die Harley gesetzt werden könnte. Ich vermisse die Töfftouren mit meinem Mann schon sehr. Wie oft haben wir unser grünes Iglu-Zelt und zwei Schlafsäcke auf die Harley gebunden und die Saccochen mit dem nötigsten gefüllt und sind einfach losgefahren. Diese Freiheit, diese Unabhängigkeit vermisse ich schon sehr.
23. Auch wenn ich mich nicht mehr hinter meinen Mann in den Sattel schwingen kann, so freut es mich doch, dass Piet das Töfffahren nicht aufgeben muss. Wegen meiner Krankheit kann er sicher nicht mehr so oft mit der Harley unterwegs sein wie früher. Es reicht jedoch nach wie vor für zwei, drei Ausfahrten die Woche. So wie gerade eben, kann ich eins, zwei Stunden auch getrost alleine verbringen. Da ich den ganzen Tag von Spitexmitarbeitern, Assistentinnen und Therapeuten umgeben bin, schätze ich das alleine sein sehr. Das kommt uns beiden zu gute. Ich möchte nicht, dass mein Mann sein Leben nur nach mir ausrichtet. Jeder von uns braucht seine Freiräume. Die geben wir einander. Ich denke, sonst würde es nicht funktionieren. Unsere Gemeinschaft hält nunmehr 41 Jahre.  Und ich stelle gerade fest, ich werde alt. Zum Glück, kann ich nur sagen. Bei meiner Krankheit ist das nicht selbstverständlich.
Dieses Jahr werde ich mit je einer meiner Assistentinnen an den ALS-Gruppe-Ferien im Tessin teilnehmen. Mein Mann kann somit wieder mal eine grössere Töfftour unternehmen. Ich freue mich auf die Ferien mit Gleich-Betroffenen.

25. Als mein Mann und ich gleichzeitig Unfall hatten, konnten sich meine Assistenten nicht auch noch um unseren Garten kümmern. Ich musste einsehen, dass ich unseren Garten pflegeleichter gestalten muss. Letzte Woche nahm ich mit einer Gartenbaufirma Kontakt auf und besprach mit einem Landschaftsgärtner meine Vorstellungen.
Der Termin für die Realisierung wurde auf Heute gesetzt. Da ich am Mittwochmorgen ohne Assistenten auskomme und mein Mann zur Arbeit muss, hiess es für mich heute, 6.15 Uhr Tagwache. Eine Stunde später standen zwei Gärtner bereits auf der Matte. Sie legten nach ein paar klärenden Worten gleich los. Später habe ich die Beiden mit einem zünftigen Znüni-Brot vom Dorfladen versorgt. Es macht mir unheimlich Spass, solche Dinge eigenständig durchzuziehen. Und weil ich ohnehin vor Ort sein musste, kam gleich noch ein Mitglied von der Selbstvertretung Uri auf einen Besuch vorbei. Bei der letzten Selbstvertreter-Sitzung hat sie von der Gruppe den Auftrag gefasst, die Einkaufswagen für Rollstuhlfahrende zu testen. So konnte ich heute gleich zwei Termine miteinander verbinden. Und dies erst noch bei der Hitze. 
Es hat sich definitiv gelohnt, heute früher aufzustehen. Sieht doch schön aus, unser neuer Steingarten.
30. In einer sehr langen Sitzung, der Mond hat bereits auf unsere Notizen und Agenden gelächelt, konnte ich letzten Donnerstag einen Teil der Arbeit von Selbstvertretung Uri, an die zukünftige Gruppenleiterin übergeben. Sie wird für die mündliche, wie schriftliche Kommunikation zuständig sein. Ich selber werde weiterhin für die Internetauftritte wie Homepage und Facebook zuständig sein. Auch werde ich die Gruppe mit meinem Sachwissen unterstützen. Weiter möchte ich mich an Infoveranstaltungen und mit Kurse weiterbilden. Mich interessiert vor allem die Pflege, Betreuung und Begleitung von Menschen mit Beeinträchtigungen und von betagten Menschen. Hierzu gehört die Weiterentwicklung des Assistenz Budgets, die Lebenspraktische Begleitung und die Subjektfinanzierung. Dafür brauche ich vorwiegend meine Ohren und Augen und die sind von der ALS nicht betroffen. Also langweilig wird es mir bestimmt nicht.
Aber jetzt geniesse ich vorerst mal den Sommer.

​31. Eine wunderschöne Reise liebe Irène
Die Erinnerungen an dich bleiben hier