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​September 18
4. Nachdem ich nun mit Bettflasche an den Füssen und einem Kirschsteinkissen auf der Brust die kühlen Nächte verbrachte, war ich heute um die Sonne sehr froh. Obwohl ich diese Woche eigentlich noch vieles erledigen möchte, lies ich es mir bei dem schönen Wetter nicht nehmen, zusammen mit meiner Assistentin Hildi an den See zu fahren und meine Lieblingsplätze aufzusuchen. Ich glaube, ich konnte Hildi die Schönheit des Reussdeltas näherbringen. Sie hat für mich jedenfalls fleissig auf den Auslöser der Fotokamera gedrückt. Ab all dem Staunen lief uns die Zeit davon. Doch der verlängerte Nachmittag hat mir und sicher auch meiner Assistentin gutgetan.
So und jetzt will ich noch etwas worken.

6. Liebe Kollegen, die ihr wie ich, jeden Tag mit der Krankheit ALS zu kämpfen habt, verliert nicht die Hoffnung und die Freude am Leben.

8. Diese Woche hatte es in sich. Langeweile gehörte bestimmt nicht dazu. Am Donnerstag startete die UR 18 – Urner Wirtschafts- und Erlebnismesse. Da durfte ich schon wegen der Musik, nicht fehlen. Doch nun reicht es auch. Nun bin ich müde. Für den morgigen Sonntag nehme ich mir vor, mal nichts anderes tun, als mich in den Garten zu setzen und die Sonne zu geniessen. 


Schön wars halt schon. Ich liebe Live-Konzerte. Vorallem wenn Rock- Blues- Folk- oder Country-Musik gespielt wird. Ich mag auch die Irish-Musik und den Bluegrass. Ich liebe es einfach der Musik zuzuhören. Wenn Möglich sehr laut. So können die Vibrationen des Basses auf meinen Körper übergehen. "I like this"

12. Wie vom Wetterbericht für diese Woche angekündigt, gibt der Sommer nochmals zünftig Gas. Mein Mann und ich haben daher beschlossen, diese Tage nicht einfach so an uns und unseren Leidenschaften vorbeiziehen zu lassen. So schwang sich mein Mann gestern schon früh auf seine Harley und machte sich auf zum Schwarzwald. Ich selber wollte eigentlich mit meiner Assistentin Hildi in die Berge. Mit ÖV, Seilbahn und einer Wanderung an einen Bergsee, wollte ich den Tag verbringen. Trotz meinen auffallend roten Hosen, habe ich mich dann kurzerhand umentschieden. Ich wollte den Jägern ein wenig Zeit lassen, ihre Augen zu schärfen. Am Montag war gerade erst Jagderöffnung.
Also begab ich mich mit Hildi an den Vierwaldstättersee und bestieg ein Schiff. Nach gut zwei Stunden Fahrt, verliessen wir das Schiff und machten uns zu Fuss und mit Rolli auf den Rückweg. Es war so herrlich, auf dem Uferweg zu wandern. Ich mag den Duft des Sees. Hildi meinte zwar manchmal, es rieche ihr zu sehr nach Fisch. Die Blumen und die blühenden Sträuchern am Wegesrand, vermöchten jedoch immer wieder, die Luft mit wohlriechenden Aromen zu verzaubern.
Ganz weit öffnete ich meine Nasenflügel, sobald wir ein Waldstück mit Nadelbäumen passierten. Dieser Duft geht sehr tief. Er gibt mir das Gefühl von Reinheit, Ehrlichkeit, Beständigkeit, von Schutz.
Nach dreistündiger Wanderzeit bestiegen wir wieder ein Schiff. Dieses brachte uns dann sicher in den Heimathafen zurück.
Wir waren kaum fünf Minuten Zuhause, kehrte auch schon mein Mann wohlbehalten von seiner Töfftour im Schwarzwald zurück.
Es war ein schöner Tag.
Die Fotos knipste wiederum meine Assistentin. Hildi weiss mittlerweile schon sehr gut, was und wie ich etwas abgelichtet haben möchte. Ich finde, es sind schöne Bilder entstanden.

16. Mein Mann hat mir heute Morgen Folgendes aus unserem Garten mitgebracht.

Juhui, wir haben es geschafft. Die Fotostick von den ALS-Gruppe-Ferien vom August 18, stecken nun in den adressierten Couverts und werden am Montag an die Ferienteilnehmer versandt. Ich habe über 900 zugesandte 
Ferien-Fotos gesichtet und diese dann dem Ferienverlauf endsprechend eingereiht. Mein Mann hat daraus eine Dia-Show erstellt und diese mit Musik unterlegt. Wer sich die Dia-Show anschauen will, muss sich Zeit nehmen. Es ist eine einstündige Präsentation entstanden. 
Ich bin immer wieder froh, wenn ich wieder eine Sache als zufrieden erledigt abhaken kann. Dank Unterstützung von meinem Mann natürlich. Allein kann ich sowas gar nicht mehr machen.
Wenn ich anderen Betroffenen damit ein wenig Freude in ihren bescheidenen Alltag bringen darf, lohnt sich dieser Aufwand allemal.

18. Habt einen schönen Tag Freunde.

20.
   Nun – wenn Umkehren unmöglich und Stehenbleiben unerträglich ist, so bleibt kein anderer Ausweg als:                Vorwärtsschreiten. Das ist auch kein so trauriger Ausweg.                                               
    (Alessandro Graf Manzoni) 

22. Ihr habt vielleicht bemerkt, dass ich den Titel meiner Homepage gewechselt habe. Aus gebrochene Flügel wurde gestutzte Flügel. Warum der Wechsel. Als ich vor 9 Jahren die Homepage erstellte, suchte ich einen Namen, der meine Situation mit der Krankheit ALS beschreibt? Ich habe mich aber immer wieder am Wort "gebrochene" gestört. Denn ich lasse mich von Nichts und Niemandem brechen. Die Flügel wurden mir allerdings gestutzt. Doch ich warte darauf, dass die Federn irgendwann nachwachsen. In der Zwischenzeit versuche ich einfach, so gut wie eben möglich, mit gestutzten Flügeln zu fliegen. 

24. Eigendlich wollte ich den heutigen Nachmittag im Garten verbringen. Schliesslich schien Draussen wunderschön die Sonne. Also öffnete ich mit meiner Rollstuhlsteuerung die Türe zum Garten und fuhr hinaus. Ich erschrak ab der Kälte die sich sogleich meines Körpers bemächtigte. Trotzdem fuhr ich weiter in den Garten. Plötzlich knackte es unter dem Rollstuhl. Der Weg zum Sitzplatz, so auch der Sitzplatz selbst, war bedeckt mit Baumnüssen. Ein durchkommen war unmöglich ohne die Nüsse zu zermalmen. Der Wind in der Nacht muss den Nussbaum kräftig geschüttelt haben. Ich machte dann kehrt. Mein Rolli sollte nicht als Nussknacker fungieren. Dabei erfasste mein Blick die Berge und ich wusste um die Kälte. Ich sah bereits weisse Bergspitzen. Nun ist die Kurze-Hosen-Saison definitiv vorbei. Auf alle Fälle habe ich dann den Nachmittag im warmen Haus verbracht.
Langeweile kenne ich auch im Haus nicht. Ich habe immer etwas zu tun.
Zurzeit bin ich wieder vermehrt mit der Selbstvertretung Uri beschäftigt. Bis Ende Jahr stehen noch einige wichtige Termine an. Einer davon ist unser Stand am Tag der offenen Tür der SBU, Stiftung Behindertenbetriebe Uri. Da unsere Gruppe noch kein Geld für Equipment hat, wird unser Auftritt klein gehalten. Trotzdem habe ich letzte Woche die Beschriftung für ein Banner entworfen und das Banner auch gleich bestellt. Wahrscheinlich beteiligt sich eine Organisation für Menschen mit Beeinträchtigung, an den Bannerkosten. Nun hoffe ich einfach, dass das Banner gut aussieht und aussagekräftig ist. Diese Woche werde ich weiter Bild und Text für die Flyer zusammenstellen und in Druck geben. Solche Dinge mache ich mit Freude. Ich habe sicher viel länger als andere ohne Beeinträchtigung. Doch spielt das eine Rolle? Hauptsache das Produkt stimmt am Schluss und es kommt beim Publikum an. Wir werden sehen. Wir freuen uns auf alle Fälle auf unseren ersten offiziellen Auftritt. Reden muss ich bei solchen Anlässen zum Glück nicht mehr selbst. Menschen, welche mich nicht kennen, verstehen mich kaum noch. Für die Kommunikation ist neu Jemand anders aus der Gruppe zuständig. Für mich eine grosse Entlastung.


Lieber René, ich weiss nicht wo du dich jetzt aufhälst. Sollte ich mal in deine Nähe kommen, wird mich dein herzhaftes Lachen aber sicher zu dir führen. Mein lieber Freund, ich werde dich vermissen.