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August
4. Ich weiss, der August ist bereits vier Tage alt. Ausser meiner HP wiedermal ein neues Autfit zu verpassen, konnte ich in den letzten Tagen nicht viel tun. Eine sehr schmerzhafte Magengrippe hat mich flachgelegt. Hinzu kamen starke Kopfschmerzen, wahrscheinlich verursacht durch den niedrigen Sauerstoffgehalt im Blut. Mit 91 liegt der Wert an der unteren Grenze. Die momentane Hitzewelle ist für den Kreislauf auch nicht so förderlich. Ich bin ja eigentlich ein Sonnenfan, doch jetzt übertreibt sie eindeutig. Obwohl es mir wieder besser geht, sehe ich mich gezwungen, die Sonnenauftritte etwas zu meiden. Damit ich es in meinen Zimmer aushalte, hat mir mein Mann ein Klimagerät installiert. Das hält die Raumtemperatur auf normalem Mass und lässt mich schlafen. Nicht gerade Umweltfreundlich, doch jetzt geht's nicht anders. Werde irgendeine Möglichkeit finden, der Umwelt eine Gegenleistung zu erbringen.

5. Ich habe mich heute auf die Suche nach kühleren Temperaturen gemacht. In den Bergen habe ich sie gefunden.

10. Endlich habe ich mein Magen-Bauch-Darm-Problem gelöst. Es hat einige Zeit gedauert, bis sich die Drei beruhigt haben. Ich kann mir gut vorstellen, dass dies Nachwirkungen von den starken Schmerzmitteln sind, welche ich beim Armbruch nehmen musste. Vollgepumpt mit diesen Drogen konnten die Drei schön Party feiern. Um ja nicht gestört zu werden, verbarrikadierten sie gleich noch die Hintertür. Mit Kamillentee, Knäckebrot und Suppe setzte ich sie ein paar Tage auf Entzug. Und Gestern haben sie endlich die Party abgebrochen und die Tür geöffnet.
Bauchschmerzen kommen bei ALS-Betroffenen, welche den ganzen Tag im Rollstuhl oder im Bett verbringen, oft vor. Die Unfähigkeit sich bewegen zu können, führt zur Darmträgheit. Dies kann zu einer Obstipation (Verstopfung) führen, was vielfach mit Bauchschmerzen einhergeht. In einem solchen Moment würde man sich die Arme auf den Bauch pressen, die Beine hochziehen oder sich zusammenrollen. Als ALS-Betroffener kannst du dies wegen der Bewegungsunfähigkeit, verursacht durch Muskelschwäche, nicht tun. 
Was weiterhin niedrig bleibt, ist die Sauerstoffsättigung im Blut. Dies ist eine der vielen Dinge, welche die Krankheit ALS mit sich bringt. Da die Kopfschmerzen ebenfalls das Weite gesucht haben, muss ich noch nichts unternehmen. Ich benötige zurzeit noch keine Sauerstoff-Unterstützung.
Was habe ich aus dem Ganzen gelernt. Trinken, auch wenn ich keinen Durst habe. Mich ab und zu, so gut es eben geht, im Rollstuhl bewegen. Und, das Wichtigste, nie wieder soweit kommen zu lassen.

11.



Am leuchtenden Sommermorgen geh ich im Garten herum. Es flüstern und sprechen die Blumen, Ich aber, ich wandle stumm.

Heinrich Heine 1797 - 1856


12. Jetzt haben auch wir Ferien. Das heisst, mein Mann muss nicht zur Arbeit, doch die Arbeit mit mir bleibt. Richtig Ferien beginnen für ihn am Donnerstag. Da fahre ich für eine Woche in die ALS-Gruppeferien ins Tessin. Die vom Verein ALS-Schweiz organisierte Ferienwoche für ALS-Betroffene und deren Angehörige, wird dieses Jahr bereits zum 6. Mal durchgeführt. Ich selber darf schon zum 5. Mal dabei sein. Ich werde von zwei meiner Assistentinnen begleitet. Sie werden jeweils eine halbe Woche anwesend sein. Mich so gut begleitet zu wissen, kann sich mein Mann wiedermal auf eine grössere Töff-Tour begeben.
Wegen gewissen Spannungen und Vorkommnissen, welche ich bis heute nicht und wohl auch nie gutheissen kann, war ich mir lange unschlüssig, ob ich überhaupt noch mal an den ALS-Gruppen-Ferien teilnehmen soll. Die Liebe zu meinen Betroffenen ALS Kolleginnen und Kollegen, deren Angehörigen, den Pflegenden und Begleitern, lies es jedoch nicht zu, der Ferienwoche fernzubleiben.
Es wird dieses Jahr sicher nicht gleich sein wie andere Jahre. Schon daher, dass ich mich seit den letzten ALS-Ferien von vielen ALS-Kolleginnen und Kollegen verabschieden musste. Darunter sind langjährige, treue Freunde. Wiederum andere können wegen Fortschreiten der Krankheit nicht mehr teilnehmen.
Ich bin aber zuversichtlich, dass wir trotz allem eine wunderschöne Woche im Tessin erleben werden. Ich freue mich jetzt jedenfalls darauf. 

13. Am Samstag erhielt ich von einer langjährigen Freundin über WhatsApp einen Text zugeschickt. Da er sehr lang war, mochte ich diesen nicht gleich lesen. Dies holte ich heute nach. Was ich da lesen durfte, spricht mir aus der Seele und ich möchte euch den Text nicht vorenthalten.
 
Meine Seele hat es eilig
 
Ich habe meine Jahre gezählt und festgestellt, dass ich weniger Zeit habe, zu leben, als ich bisher gelebt habe.
Ich fühle mich wie dieses Kind, das eine Schachtel Bonbons gewonnen hat: die ersten isst sie mit Vergnügen, aber als es merkt, dass nur noch wenige übrig sind, begann es, sie wirklich zu genießen.
Ich habe keine Zeit für endlose Konferenzen, bei denen die Statuten, Regeln, Verfahren und internen Vorschriften besprochen werden, in dem Wissen, dass nichts erreicht wird.
Ich habe keine Zeit mehr, absurde Menschen zu ertragen, die ungeachtet ihres Alters nicht gewachsen sind.
Ich habe keine Zeit mehr, mit Mittelmässigkeiten zu kämpfen.
Ich will nicht in Besprechungen sein, in denen aufgeblasene Egos aufmarschieren.
Ich vertrage keine Manipulierer und Opportunisten.
Mich stören die Neider, die versuchen, Fähigere in Verruf zu bringen, um sich ihrer Positionen, Talente und Erfolge zu bemächtigen.
Meine Zeit ist zu kurz um Überschriften zu diskutieren. Ich will das Wesentliche, denn meine Seele ist in Eile. Ohne viele Süssigkeiten in der Packung.
Ich möchte mit Menschen leben, die sehr menschlich sind.
Menschen, die über ihre Fehler lachen können, die sich nichts auf ihre Erfolge einbilden.
Die sich nicht vorzeitig berufen fühlen und die nicht vor ihrer Verantwortung fliehen.
Die die menschliche Würde verteidigen und die nur an der Seite der Wahrheit und Rechtschaffenheit gehen möchten.
Es ist das, was das Leben lebenswert macht.
Ich möchte mich mit Menschen umgeben, die es verstehen, die Herzen anderer zu berühren.
Menschen, die durch die harten Schläge des Lebens lernten, durch sanfte Berührungen der Seele zu wachsen.
Ja, ich habe es eilig, ich habe es eilig, mit der Intensität zu leben, die nur die Reife geben kann.
Ich versuche, keine der Süßigkeiten, die mir noch bleiben, zu verschwenden.
Ich bin mir sicher, dass sie köstlicher sein werden, als die, die ich bereits gegessen habe.
Mein Ziel ist es, das Ende zufrieden zu erreichen, in Frieden mit mir, meinen Lieben und meinem Gewissen.
Wir haben zwei Leben und das zweite beginnt, wenn du erkennst, dass du nur eins hast.

Gedicht von Mario de Andrade (San Paolo 1893-1945) Dichter, Schriftsteller, Essayist und Musikwissenschaftler.
Einer der Gründer der brasilianischen Moderne.

14. Jetzt sind sie gepackt, meine siebentausend Sachen. Eigendlich könnte ich jetzt schon losfahren. In anderthalb Stunden könnte ich schon auf der Piazza Grande in Locarno sitzen und mir einen Hugo gönnen. Dass es dieses Getränk auch ohne Alkohol gibt, habe ich erst am letzten Samstag erfahren. Es ergab sich spontan, dass ich mit einem Teil meiner Geschwister und deren Partnern, auswärts zum Nachtessen fuhr. Wie so üblich, wurde mit einem Aperitif gestartet. Die meisten von den Neun Anwesenden bestellten einen Hugo. Doch ich wusste von der Piazza Grande, dass ich dieses Getränk, wie viele andere Aperitif mit Alkohol, nicht mag. Da flüstert mir eine meiner Schwägerinnen zu; Rita, den Hugo kannst du auch ohne Alkohol haben. Er sieht genau gleich aus und merkt kein Mensch. Also, dieses Jahr trinke ich auf der Piazza Grande auch meine Hugos. Vielleicht schon am Donnerstagabend.
Den morgigen Tag werde ich noch mit meinem Mann geniessen. Am Donnerstag heisst es für mich, ab in den Süden. Und mein Mann wird auf seine Harley steigen und auf Tour gehen. Wir hoffen beide auf schönes Wetter und einfach eine schöne Zeit.


15. Liebe Hildegard, Kurz vor den ALS-Ferien im Tessin, hast du dich auf eine andere Reise begeben. Ich denke, diese Reise wird nicht weniger interessant sein, als die ins Tessin. Ich wünsche dir eine wunderschöne Reise und hoffe, dass es so sein wird, wie du es dir erträumt hast.
Es ist nicht so einfach, immer wieder von lieben Menschen Abschied nehmen zu müssen. Trotz der Trauer dürfen wir uns darin nicht verlieren. Unser aller Leben ist kurz. Behalten wir die schönen Erinnerungen und freuen uns am Leben. 
Die ALS-Familie wird in den Ferien eine Gelegenheit finden, unseren Lieben zu gedenken. Ich denke, es ist in ihrem Sinne, dass wir miteinander Spass haben und eine schöne Zeit miteinander verbringen.


16. Gleich fahren wir los in die Ferienwoche. Wann immer ich Zeit finde, werde ich euch von den Ferienereignissen berichten. Wenn es mir die Ferienteilnehmer erlauben auch gerne mit Fotos untermalen. Das Ferientagebuch findet ihr oben unter TGB ALS-Gruppe-Ferien-Woche 18. (Das Ferientagebuch wird Ende September wieder gelöscht. Ein einfacher Ferienbericht ohne Fotos werde ich Ende August unten anhängen.)
Also nun geht's los. Ich freue mich, die Teilnehmer zu treffen. Piazza Grande, wir kommen.

21. Wie jedes Jahr in der ALS-Ferien-Woche jährt sich auch Heute wieder meine ALS-Diagnose und das zum 17 Mal.

23. Leute, ich bin zurück aus den Ferien. Sobald ich mich etwas ausgeruht habe, werde ich den Ferienbericht fertigstellen. Aber nicht mehr Heute. Heute brauche ich mal wieder kräftig laute Musik auf meine Ohren. Mit ihr kann ich von den vielen Ferienerlebnissen runterfahren.

24. Das Ausschlafen heute hat gut getan. Ich war doch recht müde. Später habe ich die Ferienfotos aussortiert und bearbeitet. Natürlich machte ich auch heute eine Rollirunde. Ich fuhr zum Bauernhof meines Bruders. Dort wurde ich gebohren und dort bin aufgewachsen. Ich verlies mein Elternhaus erst bei meiner Heirat. Auf dem Bauernhof wurde ich gleich mit frischen Eiern, Mirabellen und direkt vom Baum gepflückte Zwetschen eingedeckt. Piet wird die Früchte am Sonntag gerne verarbeiten. Morgen haben wir wieder das Familien-Treffen von Piets Familie. Und ich habe soeben das Ferientagebuch fertig gestellt. Jetzt muss ich schlafen gehn. Der morgige Tag wird wieder ein aktiver Tag sein.

26. Gestern fand wieder das Familien-Treffen von Piets Familie statt. Alle zwei Jahre treffen wir uns im August in Wilen bei Wollerau. Elias, ein Neffe von Piet, organisiert die Treffen jeweils mit unterstütztung von Frau und Sohn. Als wir ankamen, wurde der Grill bereits eingeheitzt. Es braucht schon eine Menge gutes Holz um genügend Glut zu erzeugen, für soviele Würste und Grilladen. Walti, ein Bruder von Piet, stellte auch wieder das Dreibein auf und bereitete uns wieder das Beste Safran-Risotto zu. Das Essen mit den vielen mitgebrachten Salaten hat hervorragend geschmeckt. Später bedienten wir uns an den selbergemachten und mitgebrachten Kuchen, Torten, Pasteten, Krapfen. Natürlich durfte ein feiner Kaffee dazu nicht fehlen. Ein schöner, gemütlicher und gesprächsreicher Nachmittag bleibt in Erinnerung. Ich liebe solche Zusammenkünfte!


27. Heute hat auch bei uns der Alltag wieder einzug gehalten. Piet musste wieder zur Arbeit und meine Pflege und Unterstützung übernahmen wieder meine Assistenzpersonen. Auch hatte ich heute bereits wieder 1 Stunde Physiotherapie bei mir Zuhause. Einen Teil des Nachmittags verbrachte ich am PC. In nächster Zeit habe ich einige Termine, die ich vorbereiten und wahrnehmen muss. Zudem bin ich für den reibungslosen Ablauf vom nächsten ALS-Familie-Stammtisch verantwortlich. Auch stehen noch einige Zusammenkünfte der Gruppe Selbstvertretung Uri auf dem Programm. Bis Ende Jahr habe ich, wenn man meine Krankheit in Betracht zieht, reichlich zu tun. Nächstes Jahr will ich es ein bisschen gemütlicher angehen. Mein Mann und meine Assistentinnen glauben noch nicht recht daran. Fragt sich einfach, ob ich das überhaupt kann und ob mich diese Tätigkeiten womöglich am Leben halten. Mit meinen körperlichen Einschränkungen kann ich nur einen winzig kleinen Bruchteil von dem tun, was ich eigentlich möchte. Ich weiss, vielen meiner ALS-Kollegen geht es ähnlich. Man möchte soviel tun, soviel bewegen, doch die Krankheit ALS bremst jeden von uns aus. Den Einten früher, den Andern später. Trotzdem, wir kämpfen solange, wie es eben geht.
Am späteren Nachmittag habe ich mich dann im Garten gemütlich eingerichtet. Den Rolli natürlich Richtung Sonne gerichtet. Schliesslich ist es um einige Grade kühler als letzte Woche in Locarno.

29. Ich komme nochmal auf meine Aktivitäten zurück. Meine Assistenzpersonen und mein Mann unterstützen mich bei vielen Tätigkeiten. Ohne ihre Hilfe könnte ich die meisten meiner Aktivitäten nicht ausüben. Sie fahren mich zu Terminen und übernehmen ab und an meine Stimme. Damit ich möglichst vieles über den PC erledigen kann, habe ich viele Dokumente in Ordnern auf dem PC gespeichert. Sobald ein Schreiben oder ein anderes wichtiges Dokument per Post kommt, wird mir dies auf den Drucker zum Einscannen gelegt. In dem entsprechenden Ordnern abgelegt, habe ich jederzeit alle Dokumente griffbereit und muss niemanden bitten, für mich in einem Ordner zu blättern. Wegen meinen körperlichen Einschränkungen benötige ich für alles viel mehr Zeit um Sachen zu erledigen. Darum sieht es auch nach mehr Arbeit aus, als es in Wirklichkeit ist. Müsste ich ein A4 Blatt vollschreiben, wäre ich wahrscheinlich fast einen ganzen Tag damit beschäftigt. Ich muss auch immer wieder Pausen dazwischen einlegen. Meine Arme kann ich im Sitzen noch etwa 10 cm hochnehmen. Gerademal um den Joystick am Rollstuhl zu erreichen oder die Hände auf den PC-Tisch zu legen. Meine Fingerfertigkeit, die es braucht, um mit einer Tastatur schreiben zu können, habe ich schon lange verloren. Ich benütze deswegen eine Bildschirmtastatur. Diese bediene ich je nacht Kraft und Ort mit der Maus oder mit der Augensteuerung. Ich kommuniziere ebenfalls schriftlich über das Natel. Dieses bediene ich über den Rollstuhl-Joystick. Ich bin sehr froh um diese Hilfsmittel. Sie ermöglichen mir, mich doch noch an Einem oder anderen Ort zu engagieren und meine Interessen eigenständig zu vertreten.

Ich habe nur noch in drei Fingern genügend Kraft um die PC-Maus zu bedienen. Der linke Zeigefinger, der rechte Mittelfinger, sowie der rechte Ringfinger. Wenn ich mich ganz fest konzentriere, schaffe ich es sogar, den rechten kleinen Finger für einen Rechtsklick zu begeistern. Ansonsten drückt der linke Zeigefinger auf den rechten Zeigefinger, welcher auf der linken Maustaste liegt und gemeinsam lösen sie den linken Mausklick aus. Der rechte Mittelfinger bedient das Mausrad und der rechte Ringfinger drückt die rechte Maustaste. Verspannungen vorprogrammiert. Wenn ich den PC im Bett benutze, was öfters vorkommt, wird mir die Maus mit Klettbändern an die rechte Hand befestigt. Der Mittelfinger bedient dann die linke Maustaste und der kleine Finger die rechte Maustaste. Kompliziert?... einfach mal ausprobieren.
Und jetzt mache ich Pause und fahre endlich zu "meinem" See. Ich liebe diese Fahrten. 

31. Wie angekündigt werde ich das ALS-Ferien-Tagebuch 18 mit den Teilnehmer-Fotos Ende September löschen. Den Ferienbericht selber,  werde ich nun hier unten anhängen.