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November 18


4. Liebe Leserinnen und Leser meiner Tagebucheinträge

Zuerst die Mitteilung, dass es mir immer noch sehr gut geht. Auch nach 17 Jahren ALS auf dem Buckel. Trotz all den Einschränkungen, welche diese Krankheit mit sich bringt, liebe und geniesse ich mein Leben nach wie vor.

Vor etwas mehr als 9 Jahren habe ich angefangen, meine Homepage aufzubauen. Der Grund, meine ALS-Erkrankung. Ich wollte dieser Krankheit ein Gesicht geben, mein Gesicht. Seither habe ich in Tagebuchform über meinen Alltag mit der Krankheit ALS berichtet.

In letzter Zeit viel es mir immer schwerer, Beiträge zu verfassen. Einerseits bereitet mir das Schreiben auf dem PC immer mehr Mühe und andererseits haben mir Ereignisse in diesem Jahr, sehr zugesetzt.

Ich musste in der letzten Zeit viele langjährige ALS-Freunde ziehen lassen. Wir waren eine richtig gute Gruppe.

Ich habe mich immer gerne für ALS-Betroffene und ihre Angehörigen eingesetzt. Warum, weil ich ihre Verzweiflung, ihre Ängste spüre. Ich fühle mit ihnen, sie sind wie ich.

Es hat mich immer mehr frustriert, sie nicht besser unterstützen zu können. Ich bin müde geworden, auf taube Ohren zu treffen. Die Mühlen zur Verbesserung der Lebensqualität von ALS-Betroffenen laufen viel zu langsam.

ALS-Betroffene und ihr Umfeld brauchen Personen, die voller Zuversicht voranschreiten und das gelingt mir nicht mehr so recht.

Ich möchte mich etwas aus der Öffentlichkeit zurückziehen. Was auch bedeutet, meine Homepage auf Ende Jahr zu schliessen.

Aber, so wie ich mich kenne, werde ich sicher wieder etwas von mir hören lassen. Irgendwie, irgendwo, irgendwann. Vorerst noch hier und weiterhin auf FB.

Ich danke euch für all die vielen liebenswerten und positiven Feedbacks, welche ihr mir auf irgendeine Weise in all den Jahren, zukommen lassen habt.

Eure euch liebende Rita


7. Wie könnte ich anders als mich über die Sonne zu freuen, die mir heute wieder einen warmen Herbsttag gebracht hat. Der Nebel, der die Sicht zu den Bergen trübte und der Föhn, der die Blätter tanzen lies, haben sich verabschiedet. Zurück bleiben wunderschön bunte Blätterhaufen. Interessant, so einen Haufen näher zu betrachten. So unterschiedlich die Formen der Blätter sind, so auch ihre Farben sind. Ich entdecke in den Haufen auch Blätter, die meinem Garten fremd sind. Sie liegen entspannt in den Haufen. Das nennt sich wohl Integration.

8. Bilder vom Sonntagsausflug
Wie wunderschön doch "unsere" Natur auf Erden ist. Ich schaue und staune. 

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Herbstwald

Sommerabschied Farbentraum,
Augenweide jeder Baum.
Herbstfarben leuchten bunt im Sonnenschein
und die letzten Sonnentage leiten sanft den Winter ein.
Der Wind noch mild, wird langsam kalt, Wintertage kommen bald.


© Elvira Christina Westphal

15. Nun ist wieder die Jahreszeit, in der ich es etwas ruhiger nehme. Die Sonnenstrahlen sind nicht mehr so warm und können mich nicht mehr jeden Tag aus dem Haus locken. Seit meiner ALS-Erkrankung habe ich schnell kalt. Also muss ich mich in den Kältemonaten dick anziehen. Das mag ich gar nicht. Ich fühl mich dabei so eingeengt, so unfrei. So bleibe ich lieber in der warmen Stube. Der Schein der brennenden Kerzen vermitteln mir die Wärme von Sonnestrahlen. Ich bemerke jedoch bereits den Sonnenentzug. Ich bin müder als sonst und schlafe mehr. Nun habe ich wieder mit der Einnahme von Vitamin D3 Tropfen begonnen. Ausserdem habe ich letzte Woche auch wieder die Grippeimpfung gemacht. So hoffe ich, komme ich gut durch den Winter.
Nun, da ich nicht mehr hinter jedem Sonnenstrahl nachfahre, habe ich wieder mehr Zeit für andere Dinge. So z.B. für Besuche. Heute hatte ich gleich zweimal Besuch und für Morgen hat sich auch schon Besuch angemeldet. Ich mag es, liebe Menschen um mich zu haben. Das kommt vielleicht daher, dass ich in einer Grossfamilie aufwachsen durfte. Die meisten meiner 8 Geschwister (4 Schwestern + 4 Brüder) wohnen bei mir in der Nähe. Auch mein Mann kennt das Leben in einer Grossfamilie. Auch er hat 8 Geschwister (6 Schwestern + 2 Brüder). Die meisten leben heute in der Ostschweiz. Da bieten Familienfeste, wie vor zwei Wochen, eine gute Gelegenheit, mal wieder alle zu sehen. 


Am 80. Geburtstag von Piets Schwester wurde natürlich auch wieder rege fotografiert.

So wurde auch meine kleine Familie abgelichtet. Mein Mann Piet, mein Sohn Peter und ich.

Wie gesagt, ich mag es, mich unter Menschen zu bewegen. Doch zwischendurch brauche ich auch die Stille, die Einsamkeit. Zeit für mich ganz allein. 

16. Wenn ich am PC sitze läuft immer Musik im ......... nein eben nicht im Hintergrund, sondern im Vordergrund. Der Lautstärkenregler steht bei mir schon recht weit oben. So höre ich weder die Hausglocke, noch das Öffnen der Türe. Umso mehr erschrecke ich, wenn plötzlich Jemand im Zimmer steht. Dann rufe ich erstmal aus. "Gades diär eigentlich nu, mich so z'verchlipfä". / Geht es dir eigentlich noch, mich so zu erschrecken. Mein Mann macht sich zwischendurch mit Lichtzeichen bemerkbar, indem er Licht ein und ausschaltet. Ja, das Leben mit mir ist eine Herausforderung.
Halte ich mich hingegen im Freien auf, gibt es für mich nichts schöneres, als der Musik der Natur zu lauschen. In unterschiedlichen Tonlagen, Lautstärken und Tempis singen Vögel Lieder. Je nach Bewegung in der Luft, rauscht es in den Bäumen oder es raschelt im Unterholz. Es sind so viele Laute in der Natur. Es lohnt sich, einfach mal still zu sein und sich auf die Musik der Natur zu konzentrieren.

17. Jetzt muss ich euch, zum gestrigen Thema Musiklautstärke, schnell was berichten. Ich muss immer noch schmunzeln, wenn ich dies vor Augen habe.
Damit es mein Mann am Samstagmorgen gemütlich nehmen kann, kommt bei mir die Spitex für die Pflege vorbei. Demzufolge stehe ich auch früher auf und vertreibe mir die Zeit am PC. Und ja natürlich mit Musik in meiner gewohnten Lautstärke. Plötzlich bemerke ich an der Türzarge, wie sich ein Arm langsam ins Zimmer vorarbeitet. Dann erscheint mein Mann im Ganzen. Mit den Fingern zeigt er zuerst zum geöffneten Mund und danach umkreisen sich die beiden Arme. Natürlich habe ich verstanden und nicke ihm lachend zu. Wer hätte keine Freude, wenn der Mann Gipfeli holen geht. Aber warum Zeichensprache. War mein Sound etwa wieder mal zu laut?

Intermezzo