Mai
5. Mein Mann und ich lieben Rundreisen. Wir übernachten dann höchstens 2 Nächte am gleichen Ort. Bei der Planung einer solchen Reise fällt mir die Streckenplanung / Tagesstreckenplanung und die Hotelbuchungen zu. Dieses Jahr wären wir gerne in die Provence gefahren. So zu Reisen verlangt gute Kondition und rasche Anpassungsfähigkeit. Dies konnten wir zurzeit Beide nicht aufbringen. Also habe ich uns eine Woche Ferien in Meran (Südtirol) gebucht. Natürlich in unserem gewohnten Hotel mit behindertengerechter Ausstattung. Was uns sehr gut gefällt, sind die vielen langjährigen Mitarbeiter, die in diesem Hotel anzutreffen sind. Da leistet die Führungsriege gute Arbeit. Wir fühlen uns hier immer sehr wohl. So verbrachten wir auch diesesmal wieder wunderschöne und erholsame Ferien hier. Am Tage haben wir Altstädte in der Umgebung besucht und uns an alten Gemäuern erfreut. Wir haben in Verkaufsgeschäften gestöbert und sind durch Märkte geschlendert. Natürlich durfte auch der Besuch von wunderschönen Parkanlagen und das Rollstuhlwandern auf den vielen Wanderwegen nicht fehlen. Auch wenn wir Meran schon mehr als 10-mal besucht haben, entdecken wir immer noch Neues. Wir werden sicher noch öfters den Weg ins Südtirol finden.​​
6. ​Wie jedes Jahr am 1. Sonntag im Mai, fand heute der Love Ride Switzerland statt. Es ist die grösste Benefizveranstaltung der Schweizer Biker-Szene. Der erzielte Gewinn kommt vollumfänglich muskelkranken und behinderten Menschen zugute. Am europaweit grössten Anlass seiner Art sind Gäste mit Motorrädern aller Marken, sowie Besucherinnen und Besucher ohne Motorrad und Familien herzlich willkommen.
​Früher nahmen mein Mann und ich selber mit unserer Harley an an dieser Veranstaltung teil. Die gemeinsame Ausfahrt mit Menschen mit Beeinträchtigungen fand ich immer etwas ganz Besonderes. Wie sollten wir auch ahnen, dass mich bald eine Krankheit (ALS) ebenfalls zur Rollstuhlfahrerin machen würde. Mittlerweile ist es mir nicht mehr möglich, auf die Harley zu steigen. Heute, als ich wieder die vielen Motorräder sah, den Motorensound hörte und der Spritgeruch in die Nase stieg, musste ich kurz ein, zwei Tränchen verdrücken. Kurz durchgeatmet und schon bin ich mittendrinn. Habe mir einen Spass erlaubt und mich zwischen die wartenden Biker geschmuggelt. (Foto). Einer meinte, wo ich denn meinen Helm gelassen hätte. Ich: Alles nur Weich.......! Bei meinem harten Kopf reicht ein Cap.
Es war wieder ein schöner Tag, mit fröhlichen Menschen, mit Essen und Trinken und guter Musik. Vielmehr brauche ich nicht.

13. ​Muttertag
Meine Mutter hat mir die Liebe zu den Blumen und Pflanzen weitergegeben. Ich bin ihr so dankbar dafür.
Ob ich mich in unserem Garten aufhalte oder Unterwegs bin, ich freue mich ab jeder Blume die ich sehe.

Ich danke meiner Mutter, dass Sie mir die Schönheit unserer Natur gezeigt hat.
             ❤️


20. Meine Hand ist mit zwei Klettbändern auf der PC-Maus fixiert. Der Mittelfinger liegt auf der linken, der kleine Finger auf der rechten Maustaste. Auf dem PC-Monitor ist die Bildschirmtastatur aufgeschaltet. Ein schneeweisses Worddokument ist geöffnet und wartet darauf, mit Geschichten aus meinem Leben gefüllt zu werden. Nun überlege ich, was ich euch berichten könnte.
Über die Ferien habe ich bereits geschrieben. Die erste Ferienwoche haben mein Mann und ich, wie schon erwähnt, in Meran und Umgebung verbrach. Die zweite Woche genossen wir Zuhause. Wobei sich mein Mann bei schönem Wetter auf die Harley schwang um sich den langgezogenen Strassenkurven zu widmen. Währenddessen nutzte ich die Zeit und genoss die Ruhe in unserem Garten.
Diesen Montag musste mein Mann wieder zur Arbeit und auch meine Assistentinnen nahmen ihre Arbeit bei mir wieder auf.
Manchmal verspüre ich grosse Lust, mich in eine Blumenwiese zu setzen, um die Blumen näher betrachten und riechen zu können. Das Problem dabei, ich komme selber nicht vom Boden hoch. Es bräuchte mindestens zwei starke Männer, die mich vom Boden hochheben würden um mich in den Rollstuhl zu setzen. Im Wissen dessen, passen wir bei meinen Transfers besonders gut auf. Einen Sturz kann ich mir nicht erlauben. Trotzdem hatte ich in meiner ALS Laufbahn schon Bodenkontakte. So leider auch diesen Montag. Meine Pflegeperson musste meinen Mann von der Arbeit zu Hilfe holen. Und da ist es passiert. Mein Mann hat sich beim Versuch mich aufzustellen, am Arm verletzt. Ich habe gehört, wie etwas in seinem Arm riss. Ich bin darüber sehr traurig. Es darf nicht sein, dass sich Jemand wegen mir wehtut. Mein Mann musste zur Untersuchung ins Spital. Ergebnis, Sehnenabriss in der Armbeuge.
Ich habe danach sofort reagiert und bei der IV einen Patientenlifter beantragt.
Mein Mann wird Ende Mai operiert und darf danach den Arm für 5 - 6 Wochen nicht gross belasten. Leider darf er dann auch nicht auf seine Harley steigen. Aber vielleicht gefällt es ihm ja, sich in unserem Garten zu erholen. Ist doch auch gut, oder?
Jetzt bin ich dabei, unsere Unterstützung für die kommende Zeit zu organisieren. Jemand wird die Stunden, welche ansonsten mein Mann für mich aufwendet, abdecken müssen. Auch am Arbeitsplatz meines Mannes gibt es einiges zu organisieren. Ausser in den Ferien, ist mein Mann 24 Stunden für "seine" Mieter der 150 Wohnungen erreichbar. Das ist eben mein Mann.
So, das Blatt ist für heute voll.

Wir hatten diese Woche aber nicht nur Pech. Im Kanton Uri sind dieses Wochenende, wie so oft an Feiertagen, viele Strassen verstopft. Am Donnerstag wurde am Klausenpass die Wintersperre aufgehoben. Wir nahmen diese Möglichkeit wahr und fuhren Heute über den Pass. Als wir am späteren Nachmittag von unserem Ausflug nach Hause kamen, hörten wir in den Nachrichten, dass am Klausenpass eine Lawine niedergegangen ist und zwei Autos mitgerissen hat.
Eine halbe Stunde vor dem Lawinenniedergang, hatten wir mit dem Auto diese Stelle passiert.
Pech und Glück liegen oft so nah beisammen.

21. Am Freitagnachmittag war ich mit meinem Rollstuhl in der Permobil-Werkstatt. Diesen Termin hatte ich bereits vor den Ferien abgemacht. Also chauffierte mich Regula, eine meiner Assistentinnen, in die 30 Minuten entfernte Werkstatt. Dort angekommen wurde gleich losgelegt. Meine zugesandte Reparatur-Liste war lang.
  • Vorderräder / Pneu
  • Batterien / Neu
  • Beinstützen / Band ersetzen oder neue Beinstütze
  • Vorderlichter / leicht beschädigt
  • 1 Abdeckdeckel schwarz / verloren
  • Tuning auf 15 kmh 😉
  • Hosenträgergurte - Brustgurte / an Rolli anbringbar und abnehmbar / fehlende Rumpfstabilität
  • Allgemeine Auffrischung für mich und meinen Rollstuhl
Es wurde alles was möglich war repariert oder ausgetauscht. Sie konnten meinen Stuhl zwar nicht auf 15 kmh aufbohren, dafür wurden brandschwarze Reifen aufgezogen. Auf Wunsch hätte man mir sogar mit weisser Farbe 15 kmh auf die Reifen geschrieben.
Eigentlich schade, dass die Permobil-Rollstühle so robust gebaut sind und selten in die Reparatur müssen. Einen Nachmittag mit dem Permobil-Team von Alpnach zu verbringen, ist immer mit lebhaften Gesprächen und viel Lachen verbunden. 
Danke Erich, du hast ein super Team am Start.

25. Was für ein schönes Erwachen. Ich öffne die Augen und muss sie auch gleich wieder schliessen. Die Sonne scheint mir mitten ins Gesicht. Es dauert eine Weile, bis sich meine Augen an die Helligkeit der von Sonne durchflutenden Raum gewöhnen. Kaum wach, klopft es auch schon an der Tür. Regula, eine von meinen drei Assistenzperson tritt ins Zimmer, Sie lächelt mich an und ich strahle zurück. Schöner kann doch ein Tag kaum beginnen. Vielleicht liegt meine gute Stimmung auch daran, dass ich mit dem gestrigen Tag, alles Wichtige erledigen konnte. Meine Woche war reichlich gefüllt mit Terminen. Sehr gefreut hat mich der überraschende Besuch aus Canada. Eveline, eine meiner Nichten zog es kurz nach dem Teenageralter nach Canada. Wir sehen uns daher nicht oft. Umso schöner war es, dass meine Schwester Bernadette mit Eveline und Nichte Daniela bei mir vorbei kam. Am Mittwoch nahm ich dann auch noch an einer Filmvorführung von look&roll teil. Die Kurzfilme zeigen Geschichten von Menschen mit unterschiedlichen Beeinträchtigungen. Die Filme sind vertont und mit Untertiteln versehen. Eine Gebärden Dolmetscherin war ebenfalls anwesend und für Blinde und Menschen mit einer Sehbehinderung standen speziell besprochene Kopfhörer zur Verfügung. Manche Filme liessen mich verstummen und manche brachten mich so zum Lachen, dass mir die Tränen nur so herunterliefen. Zum Glück überlies mir eine Besucherin im Rollstuhl ihre Assistentin um meine Augen und Backen von den Lachtränen zu befreien. Schön, hilft man sich gegenseitig aus. An diesem Filmabend ergab sich auch gleich die Gelegenheit, mich im Interesse von Selbstvertretung Uri, mit der zuständigen Person von Procap Uri - Fachstelle Hindernisfreies Bauen Kanton Uri, zu unterhalten. Lange hielt meine Stimme im Stimmengewirr jedoch nicht durch. Habe dann am Tag darauf nochmal schriftlich mit ihr kommuniziert. Da unsere Haushaltführung auch in meiner Verantwortung liegt, stand auch der Wocheneinkauf auf der Liste. Ebenfalls durften wir für den ALS-Familie-Stammtisch, welcher Morgen stattfindet, Kuchen backen. Aber am meisten Zeit und Organisationsgeschick benötigte ich für die Planung meiner «Betreuung» für die Zeit, nach der Arm OP meines Mannes. Die Abdeckung steht jetzt vorerst mal für einen Monat.
Da ich bis Gestern alles erledigen konnte, durfte ich den heutigen Nachmittag auch im Garten verbringen. Sobald ich mich im Freien aufhalte, kehrt die Ruhe zu mir zurück.
Und jetzt freue ich mich riesig, meine Gspänli, meine Freunde, meine Familie beim morgigen Stammtisch zu treffen.