2. Der vergangene Monat hat einiges von mir abverlangt. Ich musste mich wieder mit meinem Pflegedienst auseinandersetzen und mein ruhiges Zuhause wurde durch massiven Lärm aus der Nachbarschaft gestört. Physisch und Psychisch hat das Kraft gekostet.

Was die Pflege angeht, so habe ich klare Vorstellungen, wie meine Pflege auszusehen hat. Mit dem zurzeit herrschenden Pflegepersonalwechsel ist das schwierig. Das stresst nicht nur mich, nein auch die Pflegenden stossen an ihre Grenzen. Nun habe ich mich entschlossen, den Pflegedienst nur noch begrenzt einzusetzen. Dafür werde ich meine Assistenzpersonen vermehrt in meine Pflege einbinden. Ich bin überzeugt, dass es so für alle am besten ist. Um dies umsetzen zu können, muss ich jedoch mein Assistenz-Team erweitern. Dafür habe ich Stelleninserate geschaltet und bereits ein Vorstellungsgespräch geführt.

Nachdem sich nun auch der Lärmpegel in der Nachbarschaft normalisiert hat, kann ich auch meinen Garten wieder in Ruhe geniessen. Es kommt gut und ich freue mich auf wunderschöne Sommertage.

11. Was machen, wenn man mitten in der Nacht aufwacht und nicht wieder einschlafen kann. Ein Buch zur Hand nehmen und zu lesen anfangen? Den Fernseher oder das Radio einschalten? Oder aufstehen und zu putzen anfangen? Da ich ohnehin nicht selber aufstehen kann, bleibe ich liegen und geniesse einfach die Stille der Nacht. Diese Ruhe wird alle 15 Minuten durch Kirchenglocke unterbrochen. Auch wenn ich nicht so "gottesfürchtig" bin, so vermitteln mir die läutenden Glocken das Gefühl von beschützt sein. Obwohl das Geläute programmiert abläuft und niemand mehr die Seile zieht, habe ich das Gefühl nicht alleine zu sein. Je weiter die Nacht dem Morgen zu eilt, desto mehr Geräusche kommen hinzu. Um 4.00 Uhr melden sich die ersten Amseln zu Wort. Ab 5.30 Uhr verkehren die ersten Autos auf der Strasse. Und wenn um 5.45 Uhr der Wecker im Nebenzimmer ertönt, freue ich mich, bald umgelagert zu werden. Danach besteht die Möglichkeit, doch noch eine Mütze Schlaf zu bekommen, bevor um 7.45 Uhr der Pflegedienst eintrifft und mich aus den Federn nimmt.

12. Wildblumenwiese?

Obwohl manche Bio-Droge in der Medizin Anwendung findet, so habe ich nicht zu dessen Anbauer gewechselt. Aus unserer neugewonnenen Erdfläche soll mal eine artenreiche Wildblumenwiese entstehen. Da es für die Frühsaat zu spät ist, muss ich auf die Herbstsaat warten. In der Zwischenzeit wollte ich der Natur die Gelegenheit geben, die Erdfläche selbständig zu erobern. Täglich kann ich beobachten, wie neue Pflanzen aus dem Erdreich an die Oberfläche drängen. Ich versuche zu erkennen, um welche Pflanze es sich jeweils handelt. Einige erkenne ich auf Anhieb, einige ermittle ich über Wildpflanzenseiten im Netz. Da habe ich auch erfahren, dass es sich bei den fünf grossgewachsenen Pflanzen um die giftige Stechapfelpflanze handelt. Es blieb mir nichts anderes übrig, als in die Natur einzugreifen. Die Pflanzen mussten entfernt werden. Die Hanfpflanze, welche ebenfalls als Bio-Droge gilt, lasse ich jedoch stehen. Könnte mir ja mal gegen die Spastik einen Tee zubereiten. Die einzelne Maispflanze lasse ich vorerst ebenfalls stehe, auch wenn diese nicht unbedingt zu den Wildpflanzen zählt. Bin weiter gespannt, welche Wunder der Natur noch zu Vorschein kommen.

23. Ja es ist tatsächlich so, dass auch ich mich mit Problemen herumschlagen muss. Auch bei mir scheint nicht immer die Sonne. Ich lasse es aber nie zu, dass ich zu tief falle. Ich ziehe vorher die Bremse und fange an zu kämpfen. Mein Kampfinstinkt macht sich bemerkbar und ich stelle mich der Herausforderung. Da meine Stimme durch die Krankheit mittlerweile leiser und undeutlicher geworden ist, ist es nicht so einfach, mir Gehör zu verschaffen. Die Dinge, welche ich schriftlich angehen kann, erledige ich via PC selber. Muss ich hingegen bei Ämtern vorsprechen, werde ich entweder von meinen Assistenzpersonen oder von meinem Mann begleitet. Sie übersetzen mein Gesagtes, wenn mein Gegenüber meine verwaschenen Wörter nicht verstehen. Das bedingt, dass wir gut vorbereitet an ein Gespräch gehen. Das heisst, meine "Übersetzer" müssen mit dem Thema vertraut sein und meine Ansichten und Ziele kennen. Ich muss folglich viel mehr Aufwand betreiben als eine Person ohne Beeinträchtigung. Ohne Beeinträchtigungen blieben mir ohnehin einige Probleme erspart.

Klar könnte ich mich fügen und zurücklehnen und alles nehmen wie es kommen mag. Das wäre jedoch kein Leben für mich, das wäre nicht mehr ich. Es gibt so viele Menschen auf der Welt, welche lieber die Faust im Sack machen, als an die Öffentlichkeit zu treten. Nein, es ist gewiss nicht immer einfach für eine Sache zu kämpfen und den Kopf hinzuhalten, zumal alles in friedlicher Mission ablaufen soll. Es gibt Menschen die können oder dürfen sich nicht wehren und genau für diejenigen müssen wir, wir die Kraft besitzen, uns einsetzen. Es darf nicht sein, dass Gesetze, Verordnungen geschrieben werden ohne dass man die genauen Bedürfnisse der betroffenen Menschen kennt. Nur mal ein Beispiel: Wenn ich mit meinem Krankheitsbild in ein Pflegeheim müsste, würden die Kosten sicher Fr. 10'000.- im Monat erreichen. Zudem müsste ich mit meinen 55 Jahren und noch fit im Kopf in ein Altersheim einrollen. Denn, wie in vielen andern Kantonen auch, gibt es in Uri kein Pflegeheim für "junge" Erwachsene. Laut eines kürzlich erschienen Berichts, würde sich ein solches Pflegeheim bei uns nicht lohnen. Komisch, ich weiss nicht, dass ich jemals zu diesem Thema befragt wurde. Also, weiter im Text. Momentan bekomme ich von der IV einen Assistenzbeitrag von Fr. 4600.- im Monat. Das entspricht 141 Assistenzstunden im Monat. Es ist also offensichtlich, dass mein Aufenthalt Zuhause für alle Akteure um einiges günstiger kommt. Dieser Betrag reicht gerade aus um die Löhne der Assistenzpersonen zu begleichen. Würde mein Mann nicht auch einen grossen Teil meiner Assistenz übernehmen, würde mir in Kürze das Geld ausgehen. Leider ist es vom Gesetz her nicht gestattet, Angehörige als Assistenzpersonen anzustellen. Dabei wäre mein Mann bereit, seinen höher bezahlten Job aufzugeben und sich zu einem tieferen Lohn von mir anstellen zu lassen. Für mich wäre dies natürlich die optimalste Assistenzregelung. Diese Lösung würde die IV keinen Rappen mehr kosten, trotzdem lässt sie es nicht zu. Aus welchen Gründen auch immer. Da wird einfach über den Köpfen von Betroffenen, über meinen und meines Mannes hinweg entschieden.

Es wird in den nächsten Jahren einiges passieren müssen, damit die Pflegesituation nicht unter die Räder kommt. Es müssen neue Wohn- Assistenz- und Betreuungsformen zugelassen werden. Zum Wohle von allen Menschen müssen wir offener und flexibler für Neues werden. Dafür werde ich mich einsetzen und meinen Beitrag leisten.

24. Ich will nochmal auf meinen gestrigen TGB Beitrag eingehen. Ich kann mir nämlich gut vorstellen, dass einige von euch über die Höhe meines Assistenzbudgets erstaunt sind. Darum möchte ich das Thema noch ein wenig vertiefen. Zum besseren Verständlich fange ich von vorne an und erzähle euch meine Assistenzbudgetgeschichte.

Im Jahre 2004 war meine Krankheit soweit fortgeschritten, dass ich meine Arbeitsstelle ganz aufgeben musste. Fortan erhielt ich eine 100% IV Rente (Invalidenrente). Mit der Zeit liessen meine Kräfte derart nach, dass ich mich nicht mal selber waschen konnte. Also beantragte ich bei der IV eine Hilflosenentschädigung. Was mir nach einem Jahr Wartefrist auch gewärt wurde. Die Hilflosenentschädigung wird in 3 Hilflosigkeitsstufen eingeteilt. Leichter - Mittlerer - Schwerer Grad. Da ich nur noch wenige Dinge selber machen kann, erhalte ich die Hilflosenentschädigung schweren Grades. Dies entspricht Fr 1800.- im Monat. Diesen Betrag verwende ich für die ungedeckten Spitexkosten und für den Selbstbehalt und die Franchise der Krankenkasse. In meinem Kanton beträgt die Patientenbeteiligung an den Spitexkosten 20%. Dies ist der höchste Prozentsatz, der vom Gesetz her erlaubt ist. Abgefedert wird die Patientenbeteiligung im Kt. Uri durch eine Tagesobergrenze von Fr. 15.95. (Die zulässige Obergrenze beträgt Fr.19.95). Das macht im Monat Fr. 485.- für mich.

Seit 2012 beziehe ich einen Assistenzbeitrag der IV. Der ermöglicht mir, Personen anzustellen, welche mich im Alltag unterstützen. Dank diesem Beitrag ist es mir möglich in meinen vier Wänden wohnen zu bleiben und muss nicht in ein Altenpflegeheim.

Wie wird der Assistenzbetrag errechnet: Jede Tätigkeit in meinem alltäglichen Leben wird von der IV penibel genau angeschaut. Es wird geschaut bei welcher Tätigkeit ich Hilfe brauche und wieviel. Dies nennt man Bedarfsabklärung.

Zwei Beispiele: Ich muss angeben wie oft ich am Tag auf die Toilette transferiert werden muss und wie lange dies jeweil dauert. Oder, wie oft brauche ich Begleitung für Spazierfahrten. Jede Tätigkeit wird in Bedarfsstufen von 0 - 4 eingeteilt. Nach diesen mehrseitigen Angaben wird dann das Assistenzbudget errechnet.

Dem Assistenzbudget werden die Stunden der Spitex abgezogen und die Hilflosenentschädigung. Da mein Mann mit mir im gleichen Haushalt lebt, wird logischerweise auch erwartet, dass er einen Teil des Haushaltes erledigt. Dafür erhalte ich nicht ein ganzes Jahr die Assistenzstunden, sondern nur 11 Monate. Dies sind zurzeit eben die Fr. 4600.- sprich die 141 Assistenzstunden im Monat.

Nun zur Rechnung: 141 Std. ergeben im Tag 4.5 Std. Das heisst, ich verbringe trotz meiner starken, körperlichen Einschränkungen einige Stunden am Tag allein. Obwohl ich mich manchmal verschlucke, mich eine Mücke sticht oder ich zwischendurch etwas "Süsses" möchte, so liebe ich auch die Zeit des Alleinseins.

Zurück zur Rechnung. Wenn ich nun die 141 Std. durch die Fr. 4600.- teile, ergibt das ca. Fr. 32.90. Dieser Betrag steht mir für 1 Std. Assistenzarbeit zur Verfügung. Davon bezahle ich den Lohn der Assistenzperson inkl. aller Sozialabgaben und Versicherungen.

Zum Vergleich: Für die Grundpflege werden von der Spitex pro Stunde (nach Abzug des Subventionsbeitrages vom Kanton) Fr.54.60 berechnet. Kommen pflegerische Handlungen, wie Medikamente eingeben dazu, wird dies mit Fr 65.40 berechnet.

Am Ende jedes Monats muss ich die geleisteten Stunden meiner Assistenzpersonen an die IV übermitteln. Anhand dieser Angaben wird mir der Betrag für die Löhne zugeschickt. Ich kann also nicht einfach über die Fr. 4600.- verfügen. Ich muss alles belegen und darin besteht auch die Kontrolle seitens der IV.

Ich hoffe, ich konnte euch Lesern vermitteln, dass der Assistenzbeitrag für uns Betroffene so wichtig ist und wir mit diesem Modell auch Kosten sparen.

Wünschenswert wären solche Modelle auch für Personen im AHV Alter, welche ebenso auf Hilfe angewiesen sind. Viele Personen könnten damit den Heimeintritt hinauszögern. Meinen vorausgegangenen Ausführungen zufolge, könnten die Gesundheitskosten zumindest ein wenig gesenkt werden.

Ich wünschte mir viele verschiedene Betreuungs-, Pflege-, Unterstützungsformen. Mehr Offenheit für Neues, Flexibilität und Probierfreudigkeit.

(Die eingesetzten Zahlen können +/- abweichen)

29. Judihui! Ich freu mich so. Soeben hat die Sonne ein Loch in die Wolkendecke gebrannt und nun fallen die ersten Sonnenstrahlen in mein Zimmer. Es wird Zeit aufzustehen um mit der Sonne zu strahlen. Heute werde ich die warmen Kleider wieder in den Sommerschlaf schicken und die luftig, bunten Kleider in die Sonne entführen.

31. In letzter Zeit muss ich meine Rollitouren gut einteilen um nicht von Gewittern überrascht zu werden. Damit ich nicht nass werde, muss ich den Blick ab und zu zum Himmel schweifen lassen. So kann ich die aufziehenden Gewitterwolken frühzeitig wahrnehmen und mich in Sicherheit begeben. Trotzdem bleibt mir auf meinen Rollitouren noch genügend Zeit, mich der Umgebung zu widmen. Wenn ich in der Natur unterwegs bin, lebe ich auf. Ich bestaune die wunderschönen Blumen am Wegesrand. Beobachte die Insekten, die von Blüten zu Blüte fliegen um sich am Nektar zu laben. Wenn mir dann noch der Duft von frischem Heu in die Nase steigt, dann ist die Glückseligkeit nicht mehr weit. Auch wenn ich gelegentlich auf naturbelassenen und abschüssigen Wegen unterwegs bin, so liebe ich es sehr, auch alleine Unterwegs zu sein. Ganz alleine bin ich ja selten. Ich treffe auf Wandersleute, auf Biker und auf Rollifahrer. Mit denen halte ich dann meistens ein Schwätzchen. Manchmal muss ich auch mal zum durstlöschen herhalten. Mache ich ja gerne. Wenn nur der Einstich nicht so piksen würde. Aber was soll’s. Es gibt schlimmeres als so ein Brämästich / Bremsenstich.

Am Sonntag war es mal wieder an der Zeit, einen Berg zu erklimmen. Ich fuhr mit dem Rolli in eine Nachbargemeinde und lies mich mit der Seilbahn auf etwas über 1000 m ü.M. bringen. Bei der Bergstation Haldi angelangt, fuhr ich mit dem Rolli gleich noch ein wenig weiter in die Höhe. Auf dem Haldi habe ich Blick auf viele Urner Berge. Wenn ich dann nach unten schaue, sehe ich einen grossen Teil des Urner Talbodens und den Vierwaldstättersee. Mit dem Rolli fahre ich dann Bergwärts. Die Strasse ist steil und kurvig, aber asphaltiert. Der Weg führt an Gehöften mit steilem Wiesland vorbei. Ich begegne rauschenden Bergbächen und fahre durch wohlriechende Wälder. Die Bergstrasse darf von Motorfahrzeugen nur mit einer Bewilligung befahren werden. Ausser Vogelgezwitscher und mitunter einem rascheln im Unterholz, höre ich nichts. Ich mag diese Stille. Doch manchmal wünschte ich mir einen Hund an meiner Seite. Als Frau, alleine in der Abgeschiedenheit, fühle ich mich manchmal dann doch schutzlos. Trotzdem möchte ich nie, auf diese Freiheit verzichten müssen.

Bei der Rollitour am Samstag habe ich die volle Batterieladung aufgebraucht. Mit dem letzten rotblinkenden Strich habe ich es gerade noch Nachhause geschaft. Und am Sonntag habe ich es gerade ins Haus geschaft, bevor der Hagelzug über uns hinweg zog. Anscheinend brauche ich diese Herausforderungen. Sie halten mich lebendig.

8. Seit geraumer Zeit bestand meine erste Handlung nach dem Aufstehen, am PC mein Postfach zu öffnen. Ich wartete gespannt auf eine ganz bestimmte E-Mail. Am 2. August war es dann soweit. Esther Jenny, Ehrenpräsidentin und Mitbegründerin des Vereins ALS Schweiz, lies uns das Ferienprogramm und die Teilnehmerliste der diesjährigen ALS-Ferienwoche zukommen. Schon nächste Woche geht's ab in den Süden. Dort treffe ich auf meine "ALS-Gspändli", deren Angehörige, auf Pflegefachpersonen und BetreuerInnen. Für mich ist diese Gruppenferienwoche eine der schönsten und wertvollsten Woche des Jahres. Ihr spürt es sicher, ich freue mich riesig.

10. Seit nun mehr drei Wochen übernimmt eine meiner langjährigen Assistentinnen an zwei Tagen in der Woche meine Morgenpflege. Und wie ich es vermutet habe, es funktioniert sehr gut. Ende August beginnt eine weitere Assistentin bei mir zu arbeiten. Auch sie wird an zwei weiteren Tagen meine Morgenpflege übernehmen. Der Pflegedienst selber übernimmt ebenfalls zweimal in der Woche die Morgenpflege. Im Hinblick auf meine fortschreitende Krankheit, will ich den Pflegedienst nicht ausschliessen. Es wird die Zeit kommen, da ich spezialisierte Pflege benötige. Dann bin ich froh, wenn dies durch Pflegefachpersonen erfolgen wird. Ich denke, mit diesem Pflegemix entspannt sich die Lage um meine Pflege. Ich bin jetzt schon viel entspannter und kann meine Morgenpflege auch wieder gelassener angehen.

Ich bin sehr froh, gibt es Dienstleister, welche sich auf die Pflege Zuhause spezialisiert haben. In der gewohnten Umgebung umsorgt zu werden, trägt zum Wohlbefinden der Pflegeempfänger bei. Bei den Pflegedienstanbietern arbeiten Pflegende mit unterschiedlichen Pflegeausbildungen. Je nach Krankheitsbild der Pflegeempfänger, werden die Pflegekräfte eingesetzt. Manchmal muss die Pflege durch diplomierte Pflegefachpersonen erfolgen und manchmal kann die Pflege durch eine Person mit SRK-Kurs durchgeführt werden. Zwei meiner Assistentinnen haben diesen Kurs absolviert. Für mich ist es wichtig, dass die Chemie zwischen mir und den Pflegepersonen stimmen. Der Assistenzbeitrag der IV gibt mir die Möglichkeit, mein Pflegepersonal selbst auszusuchen und auch anzustellen. So entscheide ich selbst, wer bei mir die Körperpflege machen darf. Diese Möglichkeit gibt es bei den öffentlichen Pflegedienstleistern kaum und die Pflegepersonen wechseln auch immer wieder. Diese Tatsache macht eine kontinuierliche, gute Pflege nicht einfach. Ich hoffe sehr, dass sich in den nächsten Jahren in Sachen Pflege etwas tut und alle Pflegeempfänger, welche Zuhause Wohnen, selbst entscheiden können, wer die Pflege erbringt. Es wird sicher nicht bei allen möglich sein. Wenn aber die Möglichkeit besteht, die Pflege selbst zu organisieren und eventuell Angehörige in die Pflege einzubinden, müsste dieser Weg von staatlicher / kantonaler Seite geöffnet und unterstützt werden. Zumal keine höheren Gesundheitskosten daraus resultieren würden. Eine Kostenanalyse wäre es allemal wert. Verschiedene Pilotprojekte würden ebenfalls Erkenntnisse bringen.

Das Leben ist das wertvollste was wir besitzen. Da darf die Gesundheit auch etwas kosten.

11. Vermisstmeldung: Seit drei Tagen bin ich auf der Suche nach der Sonne. Wer hat sie gesehen oder weiss wo sie sich aufhält?

Zuletzt habe ich sie vorgestern gesehen, als sie hinterm Berg Gitschen verschwand. Wenn jemand die Sonne sieht, sagt ihr bitte, ich würde Zuhause auf sie warten. Ich vermisse sie.

12. "Auwso, äs wird scho lansam Zyt, dass diä Sunnä wieder üfteucht. Ich sitzä vorum Peeze, hanä chautä Nasäspitz und Pfinger sind wägä der Chewti afig so gstabig, dass ich chüm schrybä cha. Ufs Weeze müäss ich eu ptschändig, obwou ich bereits uf Winterchleider umgstewt ha. Zum Glick gats negscht Wuchä i Südä, wo ich mit minnä ALS Gspändli cha Sunnä und Wärmi dankä. Aber jetzt brüchi ä Müsig wo miär ä chli iheizt und mich uf Türä bringt."

15. Gestern hatte ich einen Termin mit der Invalidenversicherung kurz IV. Ich musste die Assistenzstunden an meine neue Pflegesituation anpassen. Dabei haben wir auch gleich die ganze Abklärung aktualisiert. Solche Abklärungen dauern ihre Zeit und können ermüden. Ich habe mich bei der Abklärung aber wohlgefühlt und meine Stimme hat gut mitgemacht.

Da ich am Mittwoch in die ALS-Gruppe-Ferien fahre, durfte ich mit einer Assistenzperson den Ferienkoffer packen. Wenn man wie ich, eine Krankheit, eine Beeinträchtigung sein Eigen nennen muss, sind die Ferienvorbereitungen aufwendiger. Medikamente, Pflegematerialien, Hilfsmittel usw. müssen zusammengestellt und zum Mitnehmen bereitgelegt werden. Da ist eine gute Vorbereitung von Vorteil.

Jetzt liegt Alles bereit und ich kann den heutigen Feiertag noch Zuhause geniessen.

Sollte ich Zeit finden, werde ich aus den Ferien berichten. Ansonsten schreibe ich nach den Ferien einen Ferienbericht.

Piazza Grande mach dich bereit, wir kommen.

16. So meine lieben TG-Leser. In einer Stunde geht's ab in den Süden. Mein Mann ist gerade dabei, alle Reiseutensilien ins Auto zu verfrachten. Das gibt mir kurz Zeit, euch ein paar Zeilen zu hinterlassen. Da sich das Wetter von ihrer Sonnenseite zeigt, werden wir über den Gotthardpass in den Süden fahren. Da besteht weniger Gefahr in einen Stau zu geraten. Jetzt muss ich den PC aber definitiv herunterfahren und mich bereitmachen. Ich melde mich dann vom Tessin.

18. Un caro ciao dal Ticino. Endlich habe ich mal kurz Zeit um euch etwas von den drei vergangen ALS-Gruppe-Ferientage zu berichten.

Wie schon in den vorangegangenen ALS-Ferien, trafen wir uns am Ankunftstag vor der Clinica Santa Chiara zum Ferieninfo-Apero.

Natürlich ging es danach auch noch auf die Piazza Grande.

Am Donnerstag besuchten einige Ferienteilnehmer die Falconeria, wo uns wieder eine tolle Show mit Greifvögeln geboten wurde. Andere zogen die Besichtigung von Locarno vor. Am Abend ging es dann für alle aufs Schiff. Bei dieser wunderschönen Abendrundfahrt wurden wir wieder durch Anna Rossinelli und ihren beiden Bandmitgliedern musikalisch unterhalten. Später, beim Eis-Essen an Land, spielten sie noch weitere Songs für uns.

Heute Freitag machten wir einen Spaziergang am See entlang. In Muralto assen wir dann zu Mittag. Und dann hiess es wieder retour.

Jetzt muss ich für heute Schluss machen. Ich muss auf die Piazza.

24. Hallo, da bin ich wieder. Ihr müsst entschuldigen, ich hätte gerne öfters ins Tagebuch geschrieben und von den ALS-Gruppe-Ferien berichtet. Da ich keine Aktivitäten vom Ferienprogramm auslassen wollte und auch die Abende mit meinen Gspändli auf der Piazza Grande nicht verpassen wollte, kam ich einfach nicht zum Schreiben. Auch hatte ich im Zimmer selber keine Internetverbindung. Ausserdem musste ich zwischendurch auch mal schlafen. Sobald ich die Fotos beisammenhabe, werde ich euch ausführlich von den ALS-Gruppe-Ferien berichten. Eins kann ich euch schon mal vorab verraten. Sie waren wieder wunderschön.

28. Nun erzähle ich euch von der ALS-Gruppe-Ferienwoche im Tessin.

Pizza Grande auf der Piazza Grande

Ich denke das ist der passende Untertitel zu den diesjährigen ALS-Gruppeferien im Tessin. Nach den Tagesaktivitäten am Tag trafen wir uns am Abend oft wieder alle auf der Piazza. Suchen mussten wir uns gegenseitig nicht. Dort wo gelacht, gegessen und zugeprostet wurde, da waren wir. Tische wurden zu einem Tavolo lungo zusammengestellt. Das Servicepersonal in den besuchten Restaurants und den Pizzerias war steht‘s hilfsbereit und machte es möglich, dass wir alle beisammensitzen konnten. Das ist nicht selbstverständlich, zumal unsere Gruppe 12 Rollstuhlfahrer und 19 Fussgänger umfasste und wir diese Lokale jeweils ohne Vorankündigung aufsuchten. Wir durften auch dieses Jahr wieder auf die «locarnesische» Gastfreundschaft zählen.

Der Verein ALS Schweiz optimiert die Aktivitäten der Ferienwoche jedes Jahr aufs Neue. Sie nimmt die Wünsche und Anregungen der Teilnehmer auf und versucht diese im Rahmen ihrer Möglichkeiten umzusetzen. So wurde dieses Jahr ein Picknick im Grünen verwirklicht. Wenn ihr jetzt denkt, wir hätten uns aus dem Rucksack verpflegt und die Wurst an einem Stock über dem Feuer gebrätelt, dann irrt ihr euch aber gewaltig. Als wir am besagten Tag in eine Parklichtung einschwenken, treffen wir auf festlich eingedeckte Festtische und Bänke. Im Hintergrund lodert ein Feuer aus einem gemauerten Grill und Köche in weisser Montur hantieren mit Lebensmitteln. Das was wir danach vorgesetzt bekamen, grenzt schon fast an ein perfektes Dinner. Vom Fleisch über die Salate bis zum Dessert ein Genuss. Sogar an die Betroffenen mit Magensonde wurde gedacht. Für sie gab es eine feine pürierte Suppe.

3. Ich sitze gezwungenermassen im Haus fest. Nein, ich bin nicht krank. Musste zwar über 3 Tage Antibiotika einnehmen, da meine Lippen und die untere rechte Gesichtshälfte dermassen anschwoll, dass ich nicht mal mehr mit einem Strohhalm richtig trinken konnte. Inzwischen ist alles abgeheilt, sodass ich mich wieder in der Öffentlichkeit zeigen kann. Gestern nahm ich in Winterthur bereits wieder an einer Informationsveranstaltung über Änderungen in den Sozialversicherungen teil. Als Sozialversicherungsempfänger finde ich es sehr wichtig, sich zu informieren. Dieses Wissen kann mir helfen, mich im Rententschungel zurechtzufinden. Aber nein, deswegen sitze ich nicht im Haus fest. Es ist das Wetter. Wenn ich aus dem Fenster schaue, sehe ich die weissen Bergspitzen. Sie sehen zwar wunderschön aus, doch der Schnee hat auch kältere Luft gebracht. Und da ich den Sommer noch nicht abschreiben mag, habe ich mir heute demonstrativ kurze Hosen und ein kurzarm Shirt anziehen lassen. Und nun warte ich auf die Sonne, die mir die warmen Temperaturen zurückbringt.

9. In drei Stunden findet wieder unser ALS-Familien-Stammtisch statt. Unsere Gruppe wird immer grösser und es wird schwierig, Lokalitäten zu finden, welche genügend Platz für uns bieten. Damit alle mal mit jedem Teilnehmer kommunizieren kann, muss für uns Rollifahrer genügend Platz vorhanden sein, damit wir ohne Hindernisse zirkulieren können. Heute findet der Stammtisch im Kloster Ingenbohl in Brunnen statt. Verköstigt werden wir durch die Klosterschwestern. Wer Lust hat darf auch an einer Klosterführung teilnehmen. Bin mal gespannt, wie sich das Treffen in den frommen Mauern anfühlt. Ich freue mich sehr, meine Gspänli und Freunde wieder zu treffen.

10. Der gestrige ALS-Familie-Stammtisch war mit 17 Teilnehmenden wieder gut besucht. Im Kloster Ingenbohl wurde für dieses Treffen eine Lokalität gefunden, in der die Rollifahrer sich hindernisfrei bewegen konnten. Wir Rollifahrern konnten ungehindert den Platz wechseln und uns mit unterschiedlichen Teilnehmern unterhalten. Die Schwestern vom Kloster haben uns mit Speis und Trank umsorgt und uns auch den einen oder anderen positiven Zuspruch mitgegeben. Ebenfalls wurden die Tische mit liebe arrangiert und dekoriert. Eine 90-jährige Schwester hat dafür extra wunderschöne Blumen gebastelt. Wir durften sogar an einer Bild- und Tonpräsentation über die Entstehungsgeschichte des Klosters beiwohnen. Es war ein gut organisierter Stammtisch und das Zusammensein hat uns Allen wieder Kraft gegeben, uns dem ALS Alltag zu stellen.

27. Da bin ich wieder. Nein, ich war nicht Fort. Ich hatte und habe einfach viel um die Ohren. Kam noch dazu, dass mir der Rücken Probleme bereitete. An manchen Tagen schmerzte das Kreuz so sehr, ich konnte den Oberkörper kaum aufrichten und dies erschwerte die Transfers, Bett - Duschstuhl - Toilette - Rollstuhl. Kaum war der Rücken in Ordnung meldeten sich die altbekannten Schulterblattschmerzen zurück. Dies hielt mich jedoch nicht davon ab, Dinge zu erledigen und zu organisieren.

Ich habe eine weitere Assistenzperson eingestellt. Mein Unterstützungsteam besteht nun aus drei Assistenzpersonen, aus SpitexmitarbeiterInnen und meinem Mann. An vier Tagen übernehmen meine Assistenzen meine Morgenpflege. An zwei Tagen die SpitexmitarbeiterInnen. Am Sonntag und an den Abenden übernimmt mein Mann das Zepter. Seine Pflege geniesse ich natürlich am meisten 💏. Mit dieser Aufteilung starte ich viel entspannter in den Tag.

Einige Zeit investierte ich in die Zusammenstellung der ALS-Ferien-Fotos für die Teilnehmer. Es ist eine schöne Arbeit. Ich kann dabei in Erinnerungen schwelgen und manch ein Foto zaubert ein Lächeln in mein Gesicht. Ich hoffe, dass der Fotostick ab und zu, dem Einen oder Andern, den ALS-Alltag aufhellen wird.

Was ich nebst meinem Schaffen nicht vernachlässigen will, ist der persönliche Kontakt mit ALS-Betroffenen und deren Umfeld. Sei dies durch Besuche oder auch aus der Ferne übers Netz. Mir tut es gut, mich so austauschen zu können. Dabei muss nicht mal immer die Krankheit ALS im Vordergrund stehen. Manchmal tut es gut, die ALS einfach mal links liegenlassen zu können.

Unterwegs war ich natürlich auch. Immer wenn es das Wetter erlaubt, bin ich draussen. Und wir hatten ja nach dem Kaltwettereinbruch wieder wunderschöne Spätsommertage. Die Wettervoraussage für heute lautet; ein fröhlicher Mix aus Sonne und Wolken. Also, habt einen fröhlichen Tag.

6. Im April 2004 musste ich das Dasein als Fussgänger aufgeben. Seither übernehmen Räder meine Fortbewegung. Auch nach über 13 Jahren im Rollstuhl, weiss ich noch ganz genau wie sich laufen anfühlt. Ich weiss wie es ist, über steinige Wege zu gehen. Ich weiss wie es ist, auf weichem Rasen zu laufen. Ich weiss wie es ist, die Schuhe auszuziehen und durch Wasser zu waten. Ich weiss wie es ist, in Bergen herum zu kraxeln. Ich weiss wie es ist, die Volleyballschuhe anzuziehen, am Netz hochzuspringen, und einen gegnerischen Smash zu blocken. Es sind so viele Sachen, die ich nicht mehr machen kann und trotzdem nie vergessen werde. Wie gerne möchte ich mich nach der Musik bewegen. Ich möchte aufstehen, möchte meine Arme ausstrecken und durch den Raum wirbeln. Ich drehe die Lautstärke nach oben und spüre, wie die Vibrationen des Subwoofers in meinen Körper übergehen.

16. Herbstausfahrt S. Bernardino - Klausen

3. So schön. Gerade beobachte ich vom Bett aus, wie der Mond zügig hinter dem Bergkamm heraufkommt und sich lachend und mit kugelrundem, leuchtendem Gesicht am Abendhimmel platziert. So wie ich die Sonne liebe, so liebe ich auch den Mond. Sie gehören zu meinem Leben wie die Luft und das Wasser auch. Die Sonne gehört zu meinem Tag und ist die Realistin. Der Mond (unverständlich männlich) gehört zu meiner Nacht und ist der Träumer, der Illusionist. Was ich besonders mag, ist die Zeit des Einschlafens und die Zeit des Erwachens. Während ich meine Gedanken im Wachzustand steuern kann, so unkontrollierbar sind sie in der Nacht. Die meisten Träume bleiben nicht im Bewusstsein hängen. Einige jedoch schon. Diejenigen Träume, die bleiben, laufen bei mir immer in etwa gleich vom Band.

Vorgang: Ich arbeite in einer Abteilung in einem Warenhaus. Ich hole für eine Kundin einen Gegenstand aus einer andern Abteilung. Den Gegenstand in den Händen, will ich zur Kundin zurück. Doch den Weg zurück in die Abteilung finde ich nicht. Ich suche das gesamte Warenhaus ab. Ich laufe Treppen rauf und runter. Ich fahre mit diversen Aufzügen von Etage zu Etage. Ich schaue in die Büros, ich schaue in die Lager. Es geht soweit, dass ich das Warenhaus verlasse und über Berge und Täler laufe und mich dabei immer weiter vom Warenhaus und der Kundin entferne. Zurück gefunden habe ich bis jetzt noch nie. Die Träume laufen immer ähnlich ab und sind sehr intensiv. Angefangen haben diese Träume kurz nachdem ich meine Arbeitsstelle wegen der ALS aufgeben musste. Ich habe meine Arbeit sehr geliebt. Die Träume kommen meistens, wenn ich mich mit einer komplexen Aufgabe beschäftige. Ich habe sogar mal erlebt, dass ich im Traum gewusst habe, dass ich träume, doch den Traum verlassen konnte ich nicht.
Morgen um 06:22:55 Uhr ist Vollmond. Bin ja mal gespannt, was für einen Traum der Mond mir schenken wird.

7. Von der vergangenen Nacht blieb mir kein Traum in Erinnerung. Dafür dachte ich am Morgen, ich befinde mich in einem Tagtraum. Als ich beim Erwachen einen Blick zum Fenster schweifen lasse, traue ich meinen Augen kaum.

Ich habe ja gewusst, dass es in den Bergen Schnee geben wird. Doch, dass es gleich soweit runter schneit, damit habe ich nicht gerechnet. Noch 100 Meter und ich hätte heute kalte Räder bekommen. Sieht aber schon schön aus, der weisse, glitzernde Schnee.

11. Am Donnerstag fand wieder der Zukunftstag für Schüler statt. Betriebe, Organisationen, Fach- und Hochschulen in der ganzen Schweiz öffneten ihre Türen für Schüler der 5. bis 7. Klasse. Obwohl ich schon seit über 14 Jahren nicht mehr in der regulären Arbeitswelt Zuhause bin, so war ich diesmal doch Teil dieses Zukunftstages. Ich hatte am Donnerstag wieder einen meiner vierteljährlichen Zahnreinigungstermine. Und da sich die Zahnarztpraxis ebenfalls an diesem Zukunftstag beteiligte, schaute während meiner Behandlung auch ein interessierter Schüler der Dentalhygienikerin über die Schultern.

Der Donnerstag hatte noch weitere Aktivitäten auf Lager. Bevor ich die Zahnarztpraxis aufsuchte, hatte ich einen Termin beim Optiker. Ich musste mal wieder meine Sehschärfe kontrollieren lassen. In die Weite sehe ich sehr gut. Ich könnte glatt als Adler durchgehen. Doch meine Flügel scheinen an Spannweite eingebüsst zu haben. So kann ich Sachen in unmittelbarer Nähe, weniger klarsehen. Also musste eine neue Brille angepasst werden. Beim Abschreiben der Brillenmodellnummer, konnte der Optiker die Zahlen nicht lesen und musste einen Mitarbeiter um Hilfe bitten. Und so wie ich bin, konnte ich es mir nicht verkneiffen zu sagen; Ich würde es mal mit einer Brille probieren. Da der Optiker ebenso humorvoll ist, nahm er diesen Hinweis mit einem Lachen zur Kenntniss.

Vor dem Optiker hatte ich auch noch einen Besichtigungstermin für eine Lokalität, welche für Zusammenkünfte mit Rollstühlen geeignet wäre.

Da ich die wenigsten Aktivitäten selbstständig bewältigen kann, steht mir ein Assistenzteam zur Seite.

Allerdings ist nicht jeden Tag eine Assistenzperson bei mir im Einsatz. Ich muss die Termine jeweils gut vorausplanen und gut bündeln. Ich liebe es, aktiv zu sein. Nach so einem ereignisreichen Tag bin ich dann aber auch froh, wenn ich am Abend alles als erledigt abhäkeln kann.

Auf den ersten Blick scheinen solche Aktivitäten nicht besonders spektakulär und aufwendig zu sein. Doch wenn die Krankheit ALS dein steter Begleiter ist, ist jede Aktivität mit einigem Aufwand verbunden.

Wie organisiere ich z.B. einen Termin, wenn ich weder die Hände noch meine Stimme für ein Telefonat einsetzen kann?
Um zu den Terminen zu gelangen, muss mich eine Assistenzperson einkleiden und begleiten.

Jede Aktivität kostet Kraft. Da die Atemmuskulatur geschwächt ist, ist es z.B. anstrengend, der Stimme einen Ton abzuringen. Jede Unternehmung ist mit viel Aufwand verbunden. Ich ermüde schneller als vor der Krankheit ALS und die Erholungsphasen dauern länger.

Ich habe aber immer noch genügend Kraft und Puste und vorallem Lust, solche Aktivitäten und noch einige mehr durchzuziehen. Ich kann und will nicht auf die vielen Abenteuer verzichten. Ich will Leben, ich will bewegen.

12. Noch vor kurzem war es trocken und ab und zu schien sogar die Sonne durch die Wolken. Doch nun ist alles anderst. Innerhalb einer Viertelstunde sind dunkle Wolken vom Norden herkommend aufgezogen und haben den Himmel verdunkelt. Es hat angefangen stark zu regnen und der Wind rüttelt kräftig an den Fenstern. Die Berge sind hinter einem dichten grauen Nebel verschwunden und Draussen ist es urplötzlich dunkel geworden. Jetzt ist der Winter nicht mehr aufzuhalten. Er hält heute definitiv Einzug. Bin ja mal gespannt, wie die Landschaft Morgen aussehen wird.

13. Ich hätte euch heute gerne ein Bild mit einer Schneelandschaft präsentiert, doch leider haben die Schneeflocken unseren Talboden nicht erreicht. Anstelle der tänzelnden Flöckchen, konnte ich Spatzen und Meisen beobachten, wie sie Körner aus dem Futterhäuschen picken, welches auf dem Sims vor meinem Bürofenster steht. Ein wunderschönes Schauspiel.

20. Nachdem ich 3 Jahre nach der ALS Diagnose, meinen Job an den Nagel hängen musste, hatte ich aufeinmal sehr viel freie Zeit. Diese galt es zu füllen. Im Glauben, nicht mehr lange Leben zu können, fing ich an, meine Habseligkeiten auszumisten. Ich habe alle Schulbücher, Fähigkeitsausweise, Auszeichnungen, Diplome, Sportabzeichen und Medaillen, Bilder und jedweden Krimskrams fortgeworfen. Ich wollte ohne Ballast gehen können. Das Leben ging weiter und ich musste mich irgendwie beschäftigen. Da die Hände, Arme, Füsse und Beine durch die Nervenkrankheit schon sehr geschwächt waren, gab es nicht viele Möglichkeiten für eine Beschäftigung. Auf vier Rädern begann ich die Umgebung zu erkunden. Meine Rollitouren baute ich immer weiter aus und Schifffahrten und Gondelfahrten kamen hinzu. Ich holte mir wieder ein Stück Selbständigkeit zurück. Fortan hielt ich mich viel in der freien Natur auf. In dieser Zeit entdeckte ich meine Sinne neu. Ich betrachte Dinge viel genauer und Düfte nehme ich intensiver wahr. Auch Geräusche, wie plätscherndes Wasser, oder das rascheln der Blätter lässt mich aufhorchen. In der Natur finde ich immer wieder zu mir zurück. Sie gehört zu meinem Leben. Und wenn es Zeit ist, werde ich eins mit ihr werden.

Im Laufe der Jahre habe ich das Schreiben entdeckt. Ich wollte auf die Krankheit ALS aufmerksam machen. Was lag also näher, als meine Geschichte zu erzählen, respektive zu schreiben. Mittlerweile hatte ich gelernt, die Buchstaben im Vogelpicksystem mit der PC-Maus auf der Bildschirmtastatur einzutippen. Es dauert eine Zeit, bis ich einen Text zusammen habe. Fehler schleichen sich natürlich auch ein. Doch fehlerfrei schreiben konnte ich auch vor der Krankheit nicht. In der Schule waren meine Aufsätze inhaltlich immer recht gut. Bei der Rechtschreibung ging dann aber vielfach die Fantasie mit mir durch. Doch sind wir mal ehrlich. Wer will schon blaues Gekritzel auf weissem Papier. Etwas rote Farbe bringt doch Leben zwischen die Zeilen. Seit 2009 schreibe ich nun in meinem öffentlichen Tagebuch.

In der Zeit des Wartens habe ich festgestellt, dass da noch mehr geht. Ich fing an, mich für Menschen zu interessieren, welche sich im Alltag mit ähnlichen Dingen befassen müssen wie ich. Ich fing an, mich für uns einzusetzen. Da ich einen langsamen Krankheitsverlauf habe, ist es für mich auch selbstverständlich, etwas von der geschenkten Zeit, ehrenamtlich einzusetzen. Nicht immer läuft alles rund und ich muss mich geschlagen geben. So musste ich letzte Woche einen Entscheid fällen, aus einem Projekt auszusteigen. Ich vergesse immer wieder, dass meine Aussprache infolge meiner Krankheit immer undeutlicher wird. Da kann ich noch so viele Ideen und Elan haben. Wenn die Stimme versagt, löst sich jedes noch so gute Argument in Luft auf. Was hat man doch so schön gelernt? Man darf solche Dinge nicht persönlich nehmen. Papperlapapp. Insgeheim funktioniert dies bei den Wenigsten. Ich jedenfalls hatte einige Tage daran zu knabbern.

Da ich noch andere Sachen ob habe, werde ich mich denen noch intensiver widmen.

26. Am Samstag fand bereits das 6. ALS-Familie-Treffen statt. 29 Personen nahmen die Strapazen auf sich um mit dem Zug oder mit dem Auto in die Innerschweiz zu reisen. Wer hätte gedacht, dass sich dereinst so viele ALS-Betroffene, Angehörige und Betreuende zu einer grossen Familie zusammenschliessen. Alles begann nach den ALS-Gruppe-Ferien 2016. Der Organisator dieser Ferien ist der Verein ALS Schweiz. Einige dieser Ferienteilnehmer wollten über die Ferien hinaus in Kontakt bleiben. Eine private WhatsApp-Gruppe wurde ins Leben gerufen. Mittlerweile beteiligen sich 33 Personen am Gruppen-Chat. Wir wollten aber nicht nur miteinander chatten, wir wollten uns auch zwischendurch treffen. Also organisierten wir ein 1.Treffen in einem Restaurant. Bei diesem Treffen beteiligten sich ca. 16 Personen. Mittlerweile reicht ein Restaurant nicht mehr. Bei sovielen Rollstuhlfahrenden wird der Platz schnell eng. Die Kommunikation untereinander wird schwierig. Wir mussten uns also auf die Suche nach einer passenden Lokalität machen. Im Kloster Ingenbohl fanden wir den passenden Raum mit perfekter Bewirtung und liebevoller Betreuung durch die Ingenbohler Schwestern. Das gestrige Familie-Treffen war wieder wunderschön. Die Erinnerungen daran, werden dem einen und anderen, sicher die kommenden Wintertage ein wenig erhellen.

1. In strahlendem Weiss startet der Dezember in die Winterzeit. Im Laufe des Vormittags hat sich meine geliebte Sonne einen Weg durch die Wolken gebahnt und ihre Strahlen lassen den Schnee nun wunderschön glitzern. Die Vorweihnachtszeit ist angebrochen. Das beutet, in den Wohnungen brennen wieder vermehrt Kerzen und es wird innen und aussen dekoriert. Auch bei uns hängt die eine oder andere Adventdekoration. Seit ich infolge meiner Körperbehinderung meine Kreativität nicht mehr selber in die Tat umsetzen kann, übernimmt mein Mann dieses Amt. So hat er unserem Haus auch wieder mit einer Aussenweihnachtsdekoration versehen. Und wie jedes Jahr am 1. Dezember wird sie heute Abend eingeschaltet.

13. Ja die liebe Zeit. Manchmal kann sie mir nicht schnell genug voranschreiten und manchmal lässt sie mich kaum verschnaufen und schon folgt wieder der nächste Tag. Ich habe das Gefühl, je älter ich werde umso schneller vergeht die Zeit. Nicht das ich Angst vor dem Alt werden habe. Ich würde sehr gerne sehr alt werden. Natürlich spielt dabei meine gesundheitliche Verfassung eine wesentliche Rolle. Würde nicht die Krankheit ALS meinen Körper schwächen, so würde ich nur so von Gesundheit strotzen. Ich habe einen langsamen Verlauf. Das heisst, ich lebe mehr Jahre mit der Krankheit, als die meisten der ALS Betroffenen. Ist das ein Vorteil? In meinem Fall kann ich es bejahen. Ich kann mit Unterstützung immer noch eine halbe Minute stehen und im Liegen meine Beine leicht anziehen. Meine rechte Hand kann mit der Tetragabel den Rollstuhl steuern und mit dem Mittelfinger die PC-Maus bedienen. Das Essen muss mir verabreicht werden, doch kauen und schlucken geht noch gut. Ich atme eigenständig und benutze noch keine Atmungsunterstützung. Beim Sprechen macht sich der Luftmangel und der Kraftverlust im Gaumen dennoch bemerkbar. Meine Stimme hat Kraft und Klarheit eingebüsst und ist leiser geworden. Obwohl ich den ganzen Tag im Rollstuhl sitze, komme ich ohne Blasenkatheter aus. Nach über 16 Jahren seit Diagnose, geht es mir immer noch soweit gut, dass ich die Freude am Leben noch nicht verloren habe. Sollten irgendwann weitere Beeinträchtigungen oder Krankheiten dazukommen und ich so nicht weiterleben möchte, so bin ich froh, dass ich in der Schweiz die Möglichkeit habe, auf humane Art und selbstbestimmend gehen zu dürfen. Doch momentan bin ich des Lebens froh und ich habe noch viel vor.

14. Schnell ein Cap umgehängt und einen Hut auf den Kopf und schon geht es ab durchs Schneegestöber. Kurz beim Dorfladen hineingeschaut und schon geht es wieder ab nach Hause. Gerne wäre ich länger Draussen geblieben. Doch die Güetzlibäckerin wartet Zuhause auf Materialnachschub. Warte ich eben auf den nächsten Schneesturm.

21. Obwohl es kalt war, wollte ich heute wieder mal eine Spazierfahrt zum Hof meines Bruders Franz "Fränzu" machen. Es ist immer wieder schön, den Ort zu besuchen, an dem ich aufwachsen durfte. Beim Hof angekommen, musste ich natürlich zuerst nach den Mini Pigs Ausschau halten. Ich habe nicht schlecht gestaunt, wieviel die Jungen seit meinem letzten Besuch zugelegt haben. Was mich immer wieder aufs Neue freut, wenn es kurz vor meinem Besuch, wieder ein Kälblein im Stall gegeben hat. "Gwunderig", es zu sehen, war aber nicht nur ich. Auch die Bauernhofkatzen kamen zur Inspektion in den warmen Stall. Lange durfte ich allerdings nicht verweilen. Ich musste wieder nach Hause in die warme Stube. Das was ich sah, bleibt aber in Bildern im Gedächtnis hängen und der Geruch hängt in den Kleidern.

28. Kleine, zarte Schneeflöckchen fallen zu tausenden vom Himmel. Ganz sachte legen sie sich auf den Boden und bilden zusammen eine weisse Decke, welche sich übers ganze Land erstreckt. Ich liebe es, am Fenster zu sitzen und diesem Schauspiel beizuwohnen. Auch im Bewusstsein, wie vergänglich doch all dies ist, bewundere ich es umso mehr. Vergänglich sind auch die Jahre.

So neigt sich auch dieses Jahr mit schnellen Schritten dem Ende zu. Für mich heisst das, ich muss mein Büro auf Vorderfrau bringen. Die Ordner müssen ausgemistet werden und neue fürs 2018 angelegt werden. Durch meine Krankheit habe ich die meisten Handfunktionen eingebüsst. Ich kann demzufolge keine Ordner aus dem Schrank holen um etwas nachzuschauen. Deshalb werden mir alle wichtigen Dokumente gescannt und ich lege sie dann in die entsprechenden Ordner auf dem PC ab. So kann ich auch etwas nachschlagen, wenn gerade keine Assistentin im Einsatz ist. Als Assistenznehmerin bin ich zur Arbeitgeberin geworden. Das heisst, ich habe Ende Jahr einige Pflichten zu erledigen. Unteranderem muss ich die Jahresabrechnungen, sprich Sozialleistungsabrechnung der Assistentinnen zusammentragen und an die AHV-Behörden übermitteln. Formulare für Lohnabrechnungen und Tabellen müssen ebenfalls neu datiert werden. Da ich alles mit der Maus und einer Bildschirmtastatur auf dem PC erledigen muss, brauche ich einfach mehr Zeit. Die nehme ich mir an verschneiten Tagen, wie es heute einer ist. Aber nicht ohne zwischendurch den Blick zum Fenster und den Schneeflöckchen gleiten zu lassen. Was all diese Vorbereitungen erleichtern würde, wäre eine schnellere Anpassung der Formulare an die Updates der Software-Programme wie Windows. Gestern z.B. musste ich meinen Mann bitten, für mich ein Formular von Hand auszufüllen. Das Formular war nach dem letzten Update nicht mehr kompatibel mit der Software und dadurch auch nicht mehr elektronisch bearbeitbar. Solche Dinge machen mich leicht ungeduldig. Dabei könnte ich mit meinen eingesetzten Hilfsmitteln diese Formulare eigenständig ausfüllen. Da wäre rascheres Handeln von Seiten der Kantonalen Behörden wünschenswert. Also bitte, behindert mich nicht und baut Barrieren ab. Dann kann ich auch tun, was ich noch zu tun vermag.

So, und nun bin ich büromässig gerüstet fürs neue Jahr.