Heute am 1. August ist der schweizerische Nationalfeiertag. Ich werde mich heute ebenfalls unters Volk mischen und mir eine typisch schweizerische Cervelat vom Grill gönnen. Ein zünftiges Ürner Schwarzes darfs dann auch noch sein.
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3. Vielleicht nimmt es euch wieder mal Wunder, wie es mir geht und was ich so treibe. 
Die Krankheit ALS legt auch bei mir keine Pause ein und schreitet langsam voran. Die körperlichen Beeinträchtigungen nehmen zu und ich muss mich immer neuen Herausforderungen stellen. So habe ich immer mehr Mühe, mit der Hand, die Tetragabel auf der Rollstuhlsteuerung zu erreichen. Hier werde ich kleinere Anpassung veranlassen müssen. Das sollte kein Problem sein. Meine Lautsprache hat sich ebenfalls verschlechtert. Es wird immer schwieriger, meine Ansichten / Meinung in Diskussionen einzubringen und diese auch wortreich zu vertreten. Einige Buchstaben kann ich gar nicht mehr artikulieren. So kann ich mit der Zunge kein "R" mehr rollen. Aus rollen wird dann eben lollen.  Aber warum sollte die Krankheit ALS bei der Lautsprache halt machen? ALS-Betroffene verlieren im Verlauf der Krankheit ihre, in Kindertagen mühsam erlernten Bewegungsabläufe. Wäre da nicht unser Verstand, an dem sich die ALS die Zähne ausbeisst,  könnte ich von einer Rückentwicklung schreiben. Steh-, Lauf- und Sitzunfähigkeit, Streck- und Greifunfähigkeit, Sprechunfähigkeit, Unfähigkeit über Mund zu essen und zu trinken, Spezialslips tragen oder eine andere Art den Urin aufzufangen, Abbau des Lungenmuskels. Dies ist nur ein Teil, was ALS-Betroffene im Verlauf der Krankheit erwartet.
Einige dieser Rückschritte können mit geeigneten Hilfsmitteln aufgefangen werden. Für die Symptombekämpfung, wie Spastik, Speichelfluss, Atemnot usw. kommen Medikamente zum Einsatz. Ein Heilmittel gibt es leider immer noch nicht. Und irgendwann, meistens nach 3 - 5 Jahren, mag der Körper oder der Geist, all die Strapazen nicht mehr tragen und hört auf zu kämpfen.
Meinen Einschränkungen und den Hochs und Tiefs zum Trotz, geht es mir nach wie vor sehr gut und ich habe noch immer eine riesen Freude am Leben.

5. Ich war Gestern oben in den Bergen.
Wir waren Dank dem verlängerten Wochenende viel unterwegs. Eine Fahrt über den Pragelpass in der Abendsonne, ein Rehabesuch in Crans Montana und Tessinbesuche mit Risottoessen auf der Piazza Grande. 
Es war so schön über Berge und durch Täler zu fahren. Wenn ich so Unterwegs bin, kann ich meine Krankheit fast ganz zur Seite schieben. Ich fühle mich dadurch viel freier. Nachdem ich in letzter Zeit viel im Haus verbrachte und am PC arbeitete, genoss ich diese Ausfahrten sehr. Die Natur tut mir unheimlich gut. Für grössere Rollitouren hat es noch nicht so oft gereicht. Kleine Touren zum Dorfladen oder auf einen Schwatz zum Bauernhof meines Bruders, mussten reichen. Aber, noch eine Woche, und dann habe ich wieder viel mehr Zeit. Diese werde ich sicher nicht im Haus verbringen. 
Meine Therapien werden dann ebenfalls für zwei Wochen ausgesetzt. Ich habe jeweils 1 x die Woche Physiotherapie und 1 x Ergotherapie. Ab dieser Woche habe ich zusätzlich 1 x im Monat Physiotherapie im Wasser. Morgen ist es soweit. Ich freue mich auf die Schwerelosigkeit im Wasser. Ebenfalls diese Woche, werde ich in die Uniklinik gefahren. Ich nehme dort an einer zweijährigen ALS-Studie teil.
Irgendwann, irgendwann muss doch der Ausbruch dieser Krankeit zu stoppen sein.

7. Bei meiner Reha im April, habe ich die Therapien im Wasser sehr genossen. Durch den Auftrieb im Wasser konnte ich mich viel besser bewegen. Zu spüren, dass da noch immer Muskelkraft vorhanden ist, war jedes Mal ein Aufsteller für mich. Zuhause wollte ich diese Therapieform weiterführen und suchte nach einem Therapiebad. Gestern war es soweit. Ich bekam im Kantonsspital Altdorf meine Physiostunde im Wasser. Es hat sehr gut funktioniert und man ist interessiert, das Bad mit weiteren Schwimmhilfen auszustatten. Sieht doch schon mal entspannt aus, oder? Am Abend durfte ich meine doch ungewohnten Aktivitäten nochmal spüren. Plötzlich breitete sich in meinen Körper eine wohlige Wärme aus. Meine Oberschenkel- und Gesässmuskulatur machten sich ebenfalls bemerkbar. Meine Beine wurden immer schwerer. Heute die Quittung, Muskelkater. Also, einen Berg besteigen, schaffe ich heute nicht. Entspannung und Ruhe ist angesagt. Morgen wird es wieder ein langer Tag werden. Die nötigen Untersuchungen zu einer Studie stehen an. 
11. Ich liebe den Sommer. Ein Sonnentag reiht sich an den andern. Dank den warmen Temperaturen brauche ich niemanden, der mir eine Jacke anzieht. So bin ich in meinen ausser Haus Aktivitäten viel freier. Ich kann gehen und kommen wie es mir gefällt. Spontan eine kleine oder grosse Rollirunde drehen oder im Garten sitzend die Natur beobachten. Und es gibt viel zu sehen. Amseln, die den Rasen nach Futter für ihren halbwegs flügge gewordene Nachwuchs absuchen. Manchmal halten sie inne, neigen den Kopf leicht zur Seite, als würden sie lauschen, um gleich darauf mit schnellen Schritten auf einen bestimmten Punkt zuzulaufen. Dort wird der Schnabel in den Rasen gehämmert und wenns gut geht, wird ein Erdbewohner aus dem Boden gezogen und den am Boden wartenden Jungvögeln verfüttert. In unserem Garten haben auch viele Eidechsen ihr Zuhause gefunden. Ob Gross oder Klein, sie lieben Verfolgungsrennen und das Verstecken zwischen alten Mauersteinen. Allerlei Arten von Insekten holen sich Nektar aus unserem Garten. Ich sehe es auch gerne, wenn Schmetterlinge unsere Gartenblumen besuchen. Sogar eine Falke hat sich letzthin in unseren Garten gestürzt und sich danach auf den Gartenhag gesetzt. 
Zurzeit sitze ich auf unserem Balkon und schreibe diesen Tagebucheintrag. Mit der Abendtemperatur und dem sanften Luftzug ist es sehr angenehm hier zu sitzen und zu schreiben. Mit Blick in den Garten, mit Sicht auf die Bergen, die reisenden Wolken am Himmelszelt, das Gezwitscher der Vögel und die Kirchenglocken, die gerade 19.00 Uhr läuten, ist mein Zuhause.
12. Gestern wollte ich euch noch von der Studie erzählen, an der ich mich beteilige. Doch ich musste vom Balkon fliehen und mein Surface in Sicherheit bringen lassen. Aus dem lauen Lüftchen entwickelte sich innerhalb einer halben Stunde ein heftiger Sturm mit sindflutartigem Regen. Ich musste also das Schreiben abbrechen und mich ins Hausinnere bewegen. Eigendlich wollte ich schon heute Nachmittag im Tagebuch schreiben. Doch ich habe meinen PC aufgehängt. Ich war dabei, meine Festplatte zu bereinigen. Dabei habe ich gleichzeitig im Netz gesurft. Das kam wohl nicht so gut an. Für einen Neustart, hätte ich aussen am Gehäuse des Surface zwei Tasten gleichzeitig drücken müssen. Das ist in Folge der fortschreitenden ALS-Erkrankung aber nicht mehr möglich. Ich durfte also auf meinen Mann warten, bis er von seiner Arbeitsstelle heimkehrt und meinen PC wieder zum Laufen bringt. Jetzt läuft es wieder. So wie man mich kennt, wird es solche Sachen immer wieder geben. Ich habe nämlich sehr gerne Ordnung. Sei es im Haushalt, rings ums Haus oder eben in meinem Büro und den Dateien auf meinem PC. Manchmal bin ich zu radikal und lösche auch mal zu viel. Ich habe nicht gerne Ballast um mich herum und auch nicht gerne in mir. Darum zwischendurch die Bereinigung.
Also, hier nun ein kurzer Beschrieb zur Studie, welche in der Uniklinik Basel durchgeführt wird.
Die Studie untersucht Veränderungen in der grauen und weissen Substanz im Rückenmark mittels Magnetresonanztomographie (MRI) über einen Zeitraum von 24 Monaten bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Man will herauszufinden, ob es mittels MRI messbare Veränderungen des Volumens der grauen und weissen Substanz im Rückenmark bei ALS gibt. Ziel ist die Entwicklung eines messbaren Parameters, der in der Zukunft bei der genaueren Verlaufsbestimmung der ALS z. B. im Rahmen der Entwicklung neuer Medikamente helfen könnte. (Flyer zur Studie)
Dafur nahm ich 3 Stunden Reisezeit und über 3 Stunden mit Untersuchungen und Test auf mich. Ich finde es wichtig, als Selbstbetroffene an ALS Studien teilzunehmen. Ich lies es mir dann aber auch nicht nehmen, vor und nach den Untersuchungen bei zwei von ALS-Betroffenen Freunden aus der ALS-Familie vorbeizuschauen. Auch wenn ich nur kurz Zeit habe, solche Besuche sind mir sehr wichtig. 
20. 🤨 Fange ich doch gleich mal wieder mit dem Wetter an. Der Sommer zieht sich langsam zurück, die Temperaturen sind gefallen und heute regnet es auch nur einmal. Wenn ihr jetzt denkt, das nasskalte Wetter zwinge mich aus den Sommerkleidern, so irrt ihr euch. Ich habe eine Wärme in mir, als würde die Sonne auf mich herunterscheinen und mich zum schwitzen bringen. Schuld ist nicht das Wetter, sondern mein Mann. Piet hat uns heute zum Zmittag eine Pizza zubereitet. Mit Pilzen, Schinken, Tomaten, Mozzarella gut bestückt und super lecker. Wäre da nicht der viele Knoblauch und der reichlich zugegebene Pfeffer. Mit langen Kleider wäre es mir jetzt zu warm. So muss nun die Wärme in meinem Körper, über die Sommerbekleidung entweichen. Ja, mein Mann hat mehr oder weniger Ferien. Wäre da nicht noch ich😏. Wenn Piet Ferien hat, wird gleichzeitig der Einsatz meiner Assistenzpersonen reduziert. So können wir unabhängiger und spontaner Planen und können die Zweisamkeit geniessen. In den vergangenen Jahren nahm ich jeweils in den Sommerferien, an den vom Verein ALS Schweiz organisierten ALS Ferien Woche im Tessin teil. Piet gönnte sich während dieser Zeit einige Tage auf seiner Harley. Aus diversen Gründen nehme ich dieses Jahr nicht mehr an diesen Ferien Woche teil. Ferien mit ALS-Betroffenen, mit meinen Freunden zu verbringen, wird mir fehlen. Ich trage immer noch das Freundschaftsbändeli von den letzten ALS-Ferien am Handgelenk. So sind all die schönen Erinnerungen mit all den lieben Begegnungen immer wieder präsent und ich darf von ihnen zehren. Ich wünsche allen diesjährigen Teilnehmern eine wunderschöne Zeit zusammen. 
Aber was wäre ich, wenn ich nicht schon einige Ferien-Tage in der Ferne geplant hätte. Es braucht meistens etwas Überzeugungskraft, aber dann lässt sich auch mein Mann auf Ferientage ausser Haus ein. Ich kann innerhalb von ein, zwei Tagen ein Ferienziel mit einer barrierefreien Unterkunft planen und buchen. Ich bin mir bewusst, dass viele ALS-Betroffene auch gerne in die Ferien fahren möchten. Auf Grund der gesundheitlichen Verfassung, kann eine Ferienreise zu beschwerlich und mit zuviel Aufwand verbunden sein. Auch finanzielle Gründe spielen oft eine Rolle. Ich bin umso dankbarer, für meine gesundheitliche Verfassung, die mir Ferienreisen ermöglichen. Ich bin nicht Jemand der sich einsperren lässt. Ich brauche die Freiheit um Leben zu können. Ich freue mich nun, wieder einen neuen Ort kennenzulernen. Ich werde dann berichten.
21. Heute ist es wieder soweit. Der Tag, an dem ich die Diagnose bekam, von der unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) betroffen zu sein. Das ist nun 18 Jahre her. Wahrlich eine lange Zeit. Eine Zeit mit vielen körperlichen Veränderungen, stetigen Anpassungen und Umstellungen, mit Abschied nehmen, Trauer und Tränen. Aber auch mit vielen schönen Begegnungen mit ALS-Betroffenen und Personen im ALS-Umfeld. Ich kann mich noch sehr gut an den ersten Kontakt mit einem ALS-Betroffenen erinnern. Walter Stahl hatte ebenfalls im August 2001 die Diagnose ALS erhalten. Leider ist es auch schon wieder 10 Jahren her, seit er seine grosse Reise angetreten hat. So musste ich in meiner ALS Zeit von vielen Betroffenen Abschied nehmen. Wie viele es sind, weiss ich nicht mal genau. Auch wenn die gemeinsame Zeit, der Krankheit entsprechend kurz war, so sind doch viele in meinen Gedanken noch präsent. Ich weiss nicht, auch die Forscher wissen nicht, wieso die Krankheit bei den ALS-Betroffenen unterschlich schnell voranschreitet. Sozusagen wissen die Forscher immer noch sehr wenig über diese verheerende, Lebenszeit raubende Krankheit. So ist es umso wichtiger, die Lebensqualität von Betroffenen und ihrem Umfeld zu stärken. Wie geht so was, wie kann man helfen und welche Angebote gibt es. Für mich sollten die Anliegen, die Wünsche der Betroffenen und Angehörigen an erster Stelle stehen. Wir Betroffene wissen sehr wohl selbst, was wir brauchen und wollen. Hierfür benötigen wir Partner, Institutionen, Vereine, welche unsere Anliegen, Wünsche und Interessen aufnehmen, respektieren und durchsetzen. Wir benötigen eine umfassende und ALS spezifische Unterstützung. Wir benötigen auf ALS geschulte Pflegekräfte, sei es für zu Hause, in Pflegeheimen oder in an anderen Wohnformen. Dies wiederum ist mit Kosten verbunden. Auch müssten alle Betroffenen, ob im erwerbsfähigen Alter oder im Pensionsalter, denselben Zugang zu Hilfsmitteln haben. Das ist in der Schweiz leider nicht so. Bei gleicher Krankheit erhalten AHV-Bezüger nur einen kleinen Teil ihrer Hilfsmittel bezahlt. Das muss anders geregelt werden, und zwar vom Bund. Bislang springen Stiftungen, Gesellschaften, Vereine usw. bei finanziellen Engpässen ein. Wenn auch du die ALS-Hilfe finanziell unterstützen möchtest, so kannst du dies mit einer Spende an den Verein ALS Schweiz oder neu und innovativ an das Caregiver-Center und an die Muskelgesellschaft Schweiz Vermerk ALS, tun.
Ist eine so lange Zeit mit ALS zu leben ein Fluch oder ein Segen? Trotz all den Beschränkungen, die mir die ALS auferlegt, ist für mich das Leben immer noch ein Segen. Wahrscheinlich auch auf Grund meines langsamen Krankheitsverlaufes, meinem mittragenden Umfeld und dem tollen Betreuungsteam. Danke euch Allen, dass ihr mich auf meinem ALS-Weg begleitet und mir die ALS tragen helft. 
Zum heutigen Tag hat mir eine Person eine grosse Freude bereitet. Meine Nichte aus Canada hat mich heute Morgen besucht. Sie ging zum Englisch lernen nach Canada und ist dann gleich für immer geblieben. Das ist nun über 20 Jahre her. Sie arbeitet als Betreuerin in einem Haus, in dem drei Menschen mit einer geistigen Einschränkung leben. Sie ist eine taffe Frau, die mit beiden Beinen im Leben steht. Ich mag ihre Ansichten und ihre Einstellung zum Leben. Es tat mir gut mit ihr zu plaudern. Danke liebe Eveline. Du hast mir mit deinem heutigen Besuch, die Sonne gebracht.

22. .... und ich habe geplant und gebucht. Und schon heute Nacht schlafe ich in diesem Bett.
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Was denkt ihr, an welchem Ort ich ein paar Ferientage verbringe?

27. Da bin ich wieder. Ich hatte eigendlich vor, euch weitere Hinweise zu meinem Aufentshaltsort zu geben. Doch meine Homepage lies sich mehrere Tage nicht bearbeiten. Laut der Homepage Community von Swisscom, hatten andere Nutzer des Homepagetools dasselbe Problem. Dank den Technikern funktionierts nun wieder. Ich hatte ja nun freie Zeit und diese nutzte ich, die Ferienfotos zu einem kleinen Ferienfilmchen zusammenzustellen. Viel Vergnügen.

Wenn ihr mein Filmchen angesehen habt, wisst ihr, dass Piet und ich ein paar Tage in Kempten im Allgäu verbracht haben. Von dort aus machten wir Streifzüge in die nähere und weitere Umgebung. Es hat sich kulturell wie landschaftlich gelohnt, ein paar Tage im Schwabenländle zu verbringen. Diese Weite, diese landwirtschaftlichen Flächen, beeindrucken.
Als wir dann am Sonntag über Deutschland, Österreich und über den Klausenpass nach Hause fuhren, waren wir uns einig. Mit den schweizer Alpen lässt es sich schwer konkurrieren. Da trifft man auf hohe Berge und tiefe Täler. Gletscherfelder und tosende Wasserfälle. Kühe, die mitten auf der Strasse stehen und den Verkehr aufhalten. Ihnen gewährt man den Vortritt. Diese Alpen gehören den Tieren und wir haben uns ihnen anzupassen. Passend dazu war noch die Schwingfestübertragung im Radio. Wir wollten beim Schlussgang (Wicki - Stucki) eigendlich auf die Seite fahren. Doch das hat sich bei dem kurzen Gang dann erübrigt. Gölä & Trauffer
Ferien in anderen Gegenden sind etwas wunderschönes. Meine Heimat kann ich jedoch nicht verleugnen. Ich gehöre in die Urner Berglandschaft.

29. Es passiert immer wieder, dass ALS-Betroffene wegen der aufwendigen Pflege und der 24 Stunden Betreuung in ein Heim eintreten müssen. Ich bin nicht gegen Pflegeheime, die brauchen wir. Doch es müssen auch andere Wohn- und Lebensformen gefördert und finanziert werden. Es darf doch nicht sein, dass junge, von ALS-Betroffene Personen, in ein Alters- und Pflegeheim eintreten müssen, weil die häusliche Pflege nicht finanzierbar ist. Die wenigen Monate oder wenigen Jahre, die ihnen krankheitsbedingt noch bleiben, sollten sie dort verbringen dürfen, wo sie sich wohlfühlen. Zum Beispiel bei gleichaltrigen mit gleichen Interessen, gleichem Lebensrythmus. Die freie Wahl und die Finanzierbarkeit sollte genauso für jedes Alter gelten. Als ich heute wieder von solch einem Fall hörte, rührte mich dies zu Tränen. Ich weiss nicht ob aus Wut oder Trauer. In solchen Momenten frage ich mich, ob Patienten-Organisationen genug unternehmen, um ALS-Betroffene in dieser Hinsicht zu unterstützen. Ich hoffe so sehr, dass ALS-Betroffene in absehbarer Zukunft, die nötige Unterstützung erhalten. 

September 

1. Nachdem ich heute mehr oder weniger den ganzen Tag die Sonne und die Wärme geniessen durfte, so haben mich am Abend die Regentropfen doch noch erreicht und mich ins Haus flüchten lassen. Aber das ist gut so. Die Ferien von Piet gehen heute zu Ende und auch bei mir fängt Morgen wieder der Alltag an. Das heisst bei mir, meine Assistenten kommen wieder zum Einsatz und die Therapien werden wieder aufgenommen. Es kommt eine körperlich anspruchsvolle Woche auf mich zu. Ergotherapie, Physiotherapie, Gymnastik im Wasser, Lungenfunktionstest, Besuch bei der Dentalhygienikerin und ALS-Sprechstunde in Basel. Manchmal geht es terminlich eben nicht anders. Aber das schönste was mich diese Woche erwartet, ist das Zusammentreffen mit anderen ALS-Betroffenen. Wenn ich schon den langen Weg nach Basel auf mich nehme, kann ich das Notwendige auch gleich mit einer Herzensangelegenheit verbinden.
Etwas traurig bin ich schon, meinen Schatz nun nicht mehr ständig, um mich zu haben. Waren wir doch viel zusammen unterwegs. Mit Urner-Kaffee in der Kanne, mit Käse, Wurst und Brot im Korb, das Cabriolet-Dach offen, die Sonne im Gesicht und den Wind in den Haaren, wer würde nicht gerne so durch wunderschöne Landschaften fahren. Das momentane Titelbild stammt übrigens von einem Ausflug in der französisch sprechenden Schweiz.
Nun hoffe ich einfach auf einen Indian-Summer mit bunten Blättern und gelben Nadeln der Lärchen. So hat doch jede Jahreszeit ihren Reiz.

4. Ein Flugzeug zeichnet eine rote Linie an den Himmel. Hinter den Bergen macht sich die Sonne bereit aufzusteigen. Es scheint, als würde es heute nochmal einen Sommertag geben. Ich weiss auch schon, wo ich diesen verbringen werde. In unserem Garten. Heute ist nämlich der einzige Tag der Woche, an dem ich keine Termine habe. Bevor ich mich jedoch dem Nichtstun hingeben kann, fahre ich noch schnell zum Dorfladen. Ich will die Zutaten für das heutige Mittagessen für meinen berufstätigen Ehemann und für mich einkaufen. Ich schätze das vielfältige Angebot und die regionalen Produkte dieses Ladens sehr. Für mich ist so ein Dorfladen sehr wertvoll. Hier kann ich trotz meinen Einschränkungen selbständig einkaufen. Das Verkaufspersonal kennt mich und weiss, welche Hilfe ich benötige. Auch viele der Kunden kennen mich und bieten mir ihre Hilfe an. Also bis später, ich will los.
Schön war es im Garten. Da es wahrscheinlich der letzte Sommertag in diesem Jahr war, habe ich die Sonne nochmal ausgiebig genossen. Und irgendwie gewollt, habe ich mir ein Sommersouvenir geholt. Tomätchen lässt grüssen.

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Während am Morgen die Kondensstreifen der Flugzeuge rot waren, sind sie am Abend nun weiss. Die weissen Wolken vom Morgen sind hingegen nun rötlich eingefärbt. Wolken sind faszinierend. Sie sind ständig in Bewegung und verändern dadurch ihr Aussehen. Mal sind sie flach und fast durchsichtig, mal aufgebläht und schneeweiss. Am liebsten würde ich sie anfassen. Doch ich würde ins Leere fassen. Sie sind sichtbar und doch nicht fassbar. Diese dauernd wechselnden Formen und Farben, eine malerische Meisterleistung. Die Künstler: Sonne, Wind und Wasser. Im Rollstuhl sitzend, den Blick nach Oben gerichtet, beobachte ich so manchesmal das faszinierende Schauspiel am Himmelszelt.

7. Das Bild unten zeigt angeschneite Urner Berge vom 6. September. Gegensätzlicher könnten das obere und das untere Bild kaum sein. Die Temperaturen sind innerhalb von zwei Tagen rasant gesunken und es ist merklich kühler geworden. Die Wolken sind weder weiss noch rot, sie zeigen sich schwer und grau.

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Wie schon erwähnt, hatte ich diese Woche diverse Termine, die meine Gesundheit mit der Krankheit ALS betrafen. So würde bei mir nach 5 Jahren wiedermal ein Lungenfunktionstest durchgeführt. Lag das Atemvolumen vor 5 Jahren bei 50%, so sind es jetzt 34%. Da mein Lippenschluss nicht mehr alle Luft zurückhalten kann, ist das Ergebnis nicht ganz genau. Mittels Blutabnahme wurde auch noch der Sauerstoffgehalt im Blut gemessen. Mit den 97% kann ich mehr als zufrieden sein. Diese Woche fand auch die Sprechstunde mit meiner Neurologin statt. Dabei wurde ein kleiner Untersuch betreffs meiner Muskelkraft und der Reflexe durchgeführt. Therapien wurden besprochen und Medikamente angepasst. Die Sprechstunde finden im Rehab Basel statt. Eine Freundin von mir hatte an diesem Tag ebenfalls ihre Sprechstunde und eine weitere von ALS-Betroffene Freundin ist dort gerade in der Reha. So trafen wir uns jeweils zwischen unseren Terminen. Schön war es, unser Zusammentreffen.

8. Auch wenn die Krankheit ALS nicht heilbar ist und sie fortwährend voranschreitet, gibt es doch Medikamente und Therapien, welche zur Symptombekämpfung eingesetzt werden können. Bei mir kommen diverse Therapien zum Einsatz. Während sich die Ergotherapeutin um meine Hände, Arme, Schultern kümmert, so widmet sich die Physiotherapeutin um die Füsse, Beine, Rumpf, Kopf und um das Lymphsystem. Bis vor zwei Jahren hatte ich auch Logopädie. Damals ging es darum, das Artikulieren zu verbessern. Nun werde ich die Logopädie wohl wieder aufnehmen. Die Krankheit ALS hat inzwischen meine Kiefer- und Gesichtsmuskulatur erreicht. Meine Gesichtszüge verändern sich. Einst zeigten meine Mundwinckel stets nach 🙂 und nun nach 😦 . Ausserdem beisse ich in der Nacht auf die Lippen. Die rechte untere Lippe ist ständig geschwollen und beeinflusst das Sprechen zusätzlich und auch die Essenverabreichung ist dadurch erschwert. Ein Beissring könnte eventuell helfen. Doch bei meinem vorhandenen Brechreiz nicht anwendbar. Also starte ich wieder einen Versuch mit meiner Logopädin. Vielleicht helfen eine Gesichtsmassage und die Lockerung des Kiffers. Gut für mich, alle Therapeuten kommen zu mir nach Hause.  So kann ich den Aufwand so gering wie möglich halten. Nur die Wassergymnastik findet ausser Haus statt. Unsere Badewanne ist dafür etwas zu klein. Diese Woche war ich ebenfalls wieder im Wasser. Nebst der Physiotherapeutin steigt auch eine meiner Assistentinnen mit ins Wasser. Sie unterstützt die Physiotherapeutin dabei, mich in den Stand zu bringen. Ich schwimme nicht nur herum, ich stehe auch am Beckenrand und mache dort Übungen. Das schönste ist jedoch das Liegen auf dem Wasser. Bisher war ich immer stolz, nur mit einer aufblasbaren Halskrause, flach auf dem Wasser liegen zu können. Das können weder die superschlanke Physiotherapeutin noch meine superschlanke Assistentin. Hätte ich nur nicht nachgefragt, weshalb das so ist. Anscheinend hat dies Etwas mit der Körperdichte zu tun. Also: 1 Liter Wasser ist 1 Kilogramm. 1 Liter Muskelmasse ergeben ca. 3 Kilogramm. Was soviel heisst, Muskeln sind schwerer als das Wasser und sinkt im Wasser ab. 1 Liter Fett hingegen ist mit ca. 900 Gramm am leichtesten von allen dreien. Also schwimmt Fett im Wasser obenauf. Auch wenn noch weitere Faktoren eine Rolle spielen, ist die Antwort nicht gerade schmeichelhaft für mich. Ich meinte dann zur Physiotherapeutin; du willst jetzt aber nicht sagen, hier treibt ein Fettberg im offenen Bassin? Sie; so habe ich es nicht gesagt 😉 . Einige Tage später stellte sich mir die Frage, warum ich dann im Wasser ein Halskragen tragen muss und andere nicht. Ob dies womöglich mit der Hirnmasse zu tun hat? 🤔
Auch wenn ich manchmal all der Therapien überdrüssig bin, würde ich nie auf sie verzichten. Ich bin der festen Überzeugung, dass ich ohne die Therapien weitaus mehr körperliche Einschränkungen hätte. 
Meine Medikamentöse Behandlung wird weiter angepasst. So bekomme ich wegen der schmerzhaften Spastik und der Sehnenverkürzung in den linken Fingern, in Kürze eine Botox-Injektion in den Armmuskel. Die KK muss jedoch noch die Zustimmung geben. Weiter nehme ich Sativa-Öl zu mir. Es lindert die Spastik und hält meinen Gemütszustand auf einem guten Level. Ich war schon immer eine Frohnatur und das will ich auch bleiben.

10. Heute war ich mit meiner Assistentin im Garten. Auch wenn es erst September ist, muss ich unsern Garten langsam für den Winter fit machen. Was soviel heisst, Sommerflor und Gehölz wird zurückgeschnitten, Gemüse und Salate im Hochbeet reduziert und die Blumenbeete von "Unkraut" befreit. Dabei kann ich nur Anweisungen geben. Selbst Hand anlegen kann ich nicht mehr. So widmete ich dem Studium der Tiere, welche uns heute im Garten besuchten. Die Nachbarskatze ist zu uns rübergekommen und sich gleich ein sonniges Plätzchen bei den Sträuchern gesucht. Die immer noch vorhandenen Blüten werden noch rege von Bienen, Hummeln und Schmetterlingen besucht. So konnte ich den Grossen Kohlweissling beobachten, wie er ständig die Lavendelstauden anflog und sich dann genüsslich am Blütennektar bediente. Ich wusste schon, dass sich viele Eidechsen in unserm Garten herumtreiben, aber gleich so viele wie heute, überraschte mich dann doch. Es war ein Gewimmel und ein Gerangel.
Ich konnte es mir zuerst nicht erklären, warum sich so viele Eidechsen am gleichen Fleck aufhalten. Bis ich im Rasen ebenfalls ein Gewusel bemerkte. Ameisen mit Flügeln haben sich aus der Erde, auf die Rasenblätter emporgearbeitet und machen sich zum Flug (Hochzeitsflug) bereit. Darauf haben die Eidechsen gewartet. Mir ihren feinen, langen Zungen wird eine um die andere Ameise vor dem Abflug geschnappt, zum Munde geführt und dann verspeist. Wahrlich ein Festessen für die Echsen. Gerade rechtzeitig, bevor es dann bald in die Winterruhe geht. Später besuchte uns auch mein Sohn mit der süssen Elly im Garten.
Sonnenschein, Besuche im Garten, Kaffee trinken, was will ich mehr. Ich hoffe, es wird noch einige dieser wunderschönen Herbsttage in "meinem" Garten geben.

18. Und es waren schöne Herbsttage, die ich geniessen durfte. Wenn es meine Therapien und Termine zu liessen, war ich natürlich Draussen. Mit meinem Rolli drehte ich kleine Runden in der näheren Umgebung oder fuhr zum See. An Freitagnachmittagen habe ich weder Therapien, noch werde ich von Assistentinnen unterstützt. Dies ist meine ganz persönliche Zeit, meine Freiheit. Wie ich diesen Nachmittag verbringe, entscheide ich jeweils ganz spontan. So habe ich mich letzten Freitag spontan entschieden, trotz fortgeschrittenem Nachmittag, einen Ausflug zu unternehmen. So fuhr ich in die Nachbargemeinde, rollte in die Luftseilbahnkabine und liess mich auf 1080 m.ü.M. den Berg hinauffahren. Oben angekommen, rollte ich noch einige Höhenmeter höher, zum Weg, auf dem die Downhillfähigkeit meines Rollstuhls zum tragen kommen. Ähnlich einer Passstrasse, rolle ich in langgezogenen Kurven den Berg hinunter. Da diese Strasse nur von Anwohnern motorisiert befahren werden darf, gab es kaum Verkehr. Diese Ruhe, die wunderbare Fauna und Flora, der Duft des Waldes, das satte Grün der Moose und Farne, das schneeweisse Wasser der Bergbäche, und immer wieder Halt, um die herrliche Aussicht ins Tal zu geniessen. Ich liebe diese Zeit ganz allein für mich. Auch am Wochenende gings wieder in die Höhe. Mit Picknick im Auto, überquerten mein Mann und ich wieder einige Pässe. Wer weiss schon, wann der Schnee kommt und die Passstrassen geschlossen werden. Also nutzen wir den schönen Herbst und verlängern so den Sommer.

20. Es ist kurz vor Mittag und soeben hat die Sonne die Wolkendecke durchbrochen. Nun scheint sie durchs Bürofenster und einige Strahlen recken sich bis zu meinem Nacken vor. Als wollten sie mir sagen, dass heute Freitag ist und die Sonne draussen auf mich wartet, um mit mir den Nachmittag zu verbringen. Ja dann nehme ich doch diese sonnige Einladung mit Freude an. Auf geht's!

22. Bilder vom heutigen Sonntagsausflug. Urnerboden und Klausenpass
23. Bei meinen autonomen (Selbständigen) Unternehmungen, muss ich mich auf Barrieren einstellen. Insbesondere dann, wenn ich neue Routen wähle. So fuhr ich letzten Freitag wieder in eine Nachbargemeinde, rollte dort in die Kabine einer Luftseilbahn und lies mich auf 1446 m.ü.M. hochfahren. Die Bahn war schon gefüllt, da wollte eine Passagierin mit einem grösseren Hund zusteigen. Sofort ging das Gebell los. Der kleinere Hund, welcher vorher ruhig in der Kabine sass, wollte wohl seinen Platz verteidigen und wollte auf den Grossen Zulaufen. Das alles spielte sich neben und vor mir ab. Ein bisschen Angst hatte ich schon zwischen die Fronten zu geraten. Als dann der Vorschlag kam, ich solle mich mit dem Rollstuhl in die Mitte der Kabine stellen, dann wären die Hunde getrennt, schüttelte ich nur den Kopf. Die Frau und ihr wunderschöner Rüde, nahmen dann die nächste Bahn. Oben angekommen, wollte ich auf der neuen Panorama Terrasse eines Restaurants einen Kaffee trinken und die wunderschöne Aussicht ins Tal und auf den Urnersee geniessen. Ich war ja mit meinen Adventure Rollstuhl unterwegs, doch die 20 cm Absatz schafft auch er nicht. Also rechts umkehrt und über eine Schotter Piste zur zweiten Beiz. Auch diese Panorama Terrasse mit den roten Geranien am Geländer, sah sehr einladend aus. Wären da nicht die drei Stufen, hätte ich mir doch glatt ein Erdbeer-Frappé gegönnt. Da Frappé-Gläser hoch sind und das Frappé mit Trinkhalm serviert wird, hätte ich zum Trinken auch keine Hilfe benötigt. Da die die Strassen um die Seilbahn herum, eine echte Herausforderung für meinen Rolli und mich sind, nahm ich wieder das Bähnli abwärts. Jetzt weiss ich, dass ich diese Tour nicht mehr wählen muss. Trotzdem habe ich die Fahrt und die Zeit auf dem Berg genossen.
Oh, jetzt kommt mir gerade noch etwas vom letzten Freitagnachmittag in den Sinn. Auf dem Weg zur Seilstation, versperrte mir ein abgestelltes Auto auf dem Trottoir den Weg. Vom Trottoir herunterfahren konnte ich nicht, da der Rand sehr hoch war und die Strasse stark befahren. Die zurückgelegte Strecke wieder zurückfahren mochte ich nicht und rufen mit meiner Stimme konnte ich nicht. Ich wollte gerade die Polizei anrufen (fraglich ob die mich verstanden hätten), da fährt einer meiner Brüder (ich habe vier davon), an mir vorbei, kehrt, und hält auf der Strasse an. Ungeachtet der Kolonne, die sich hinter seinem Auto bildet, steigt er aus und geht auf das falschparkierende Auto zu. Im selben Moment sprintet der Autobesitzer herbei. Mein Bruder erklärt ihm klar und deutlich, was er mit seiner Gedankenlosigkeit verursacht hat. Ich bin überzeugt, dieses Gespräch wird ihn in Zukunft, vom Parkieren auf Trottoirs, abhalten. Danke Bruderherz, deine Hilfe hat mich sehr berührt.

25. Mir geht es ja gut mit meinem langsamen ALS - Verlauf. Mich bewegt und beschäftigt hingegen der zum Teil sehr schnelle ALS- Verlauf von anderen Betroffenen. Ich versuche, die mir bekannten Betroffenen, so gut es mir eben möglich ist, durch die Krankheit zu begleiten. ALS - Betroffene und deren Angehörigen erhalten nach wie vor zu wenig Unterstützung. Obwohl es Organisationen gibt, welche sich für ALS - Betroffene einsetzen, ist die Situation für Betroffene in den letzten Jahren nicht besser geworden. So müssen z.B. Betroffene immer noch in Alters- und Pflegeheime eintreten (auch junge Betroffene), wo das Pflegepersonal wenig, bis gar keine Kenntnisse / Erfahrungen über die Pflege und Betreuung von ALS - Betroffenen hat. Diese Tatsache ist weder für die Betroffenen noch für die Pflegenden angenehm. Hier wären punktuelle Schulungen für Pflegende in den bestimmten Pflegeheimen dringend nötig. Etwas besser, aber nach wie vor ungenügend, geht es Betroffenen, welche noch nicht im Pensionsalter sind. Sie können mit dem Assistenzbudget der Invalidenversicherung, Assistenzpersonen anstellen und eher Zuhause leben. Der zur Verfügung gestellte Betrag, sprich die 8 Stunden pro Tag, reichen aber logischerweise nicht aus, um eine 24 Stundenbetreuung abdecken zu können. Wenn die fehlenden Stunden nicht durch Angehörige, Freunde oder freiwillige Helfer abgedeckt werden können, bleibt nur der Gang ins Alters- und Pflegeheim, oder man nimmt vorzeitig die Abkürzung. Traurig, nicht wahr.  Es dreht sich, wie so oft ums liebe Geld, um die finanzierbarkeit. Hier wünschte ich mir von Seiten der Organisationen vermehrte finanzielle Unterstützung für ALS - Betroffene und deren Umfeld. Intensivere Schulung von Pflegenden in den Heimen, den Spitex-Organisationen und den Pflegenden Zuhause. Für die Geldmittelbeschaffung wäre eine offensivere, verstärkte Informations- und Öffentlichkeitsarbeit sicher von Vorteil. Es gibt so viel, was ansteht. Wir haben in der Schweiz kompetente Personen mit langjähriger Erfahrung in der Betreuung von ALS - Betroffenen. Wenn all diese Personen, zu Gunsten von uns ALS - Betroffenen, zusammenarbeiten würden, wären wir heute schon viel weiter. Die Lebensqualität der Betroffenen würde eine Verbesserung erfahren und die eventuell geplante Abkürzung, würde allenfalls hinausgeschoben. Es gibt niemand gerne sein Leben auf. Arbeiten wir mit vereinten Kräften daran, die Lebensqualität von ALS - Betroffenen, in der ihnen noch verbleibenden kurzen Zeit, zu verbessern. Für mich als Selbstbetroffene ALS-lerin, ist es selbstverständlich, meinen Teil zur Unterstützung für andere ALS - Betroffene zu leisten.

29. Impressionen von meiner heutigen Rolli-Tour
Ich liebe es durch Fels und Wald zu fahren. Wenn dann noch die Sonne durch die Bäume scheint, kommen die warmen Farben, des mittlerweilen bunten Laubes, besonders schön zur Geltung. Das rascheln von Tieren im Unterholz und das knistern der trockenen Blätter unter meinen Rollstuhlrädern verraten, der Herbst ist definitiv ins Land gezogen. Heute war wieder ein wunderschöner Tag da draussen.

OKTOBER

3. Schon gestern Abend, als ich von der Selbstvertreter*innen-Sitzung (SVURI) nach Hause kam, lag bereits der Duft von Schnee in der Luft. Und prompt, heute Morgen zeigen sich die Bergketten schneebedeckt. Die Sonne, wahrscheinlich selbst überrascht, lässt sich's aber nicht anmerken und verteidigt frohgelaunt ihren Platz am Himmelszelt. Mit einem Lachen vertreibt sie die restlichen Wolken und strahlt mit dem Weiss der Berge um die Wette. Einfach wunderschön, wie sich die Natur in den Jahreszeiten wandelt. 
Da sich auch mein Garten auf kühlere Temperaturen und Bodenfrost einstellen muss, werde ich den heutigen Sonnentag nutzen und den Pflanzen im Garten helfen, sich auf den Winter vorzubereiten. Die Futterhäuschen für die Vögel müssen ebenfalls kontrolliert und allenfalls von Piet repariert werden. Die Partnerin meines Sohnes hat bereits die beiden Igelhäuschen gesäubert und befüllt und die Wildbienen-Röhrchen zur Kontrolle eingeschickt. Nun werde ich mich, zusammen mit einer meiner Assistentinnen um die Planzen kümmern. Und natürlich werde ich gleichzeitig die warmen Strahlen der Herbstsonne geniessen.
Damit auch ich mich in den kühleren Monaten so lange wie möglich im Garten aufhalten kann, hat mein Mann in den Sommermonaten unser Gartenhäuschen auf Vordermann gebracht. Die Innen- und Aussenwände wurden neu ausgekleidet und mit neuer Farbe versehen. Durch das grosse Fenster bringt die Sonne viel Wärme in den Raum und ich habe freie Sicht auf den Garten. Neu gibt es nun auch eine Türe, welche die Sonnenwärme im Raum behalten soll. Ich habe so ein Glück, dass mein Mann so ein grosses Handwerkliches Geschick hat. Er überrascht mich immer wieder aufs Neue, mit welcher Liebe er sich dem Detail widmet. Ich hoffe, ich kann noch viele Tagebuchbeiträge in unserem wunderschönen Gartenhäuschen verfassen. 

9. So schön. Jetzt, am späten Nachmittag, lässt sich die Sonne doch noch blicken. Erstaunlich, nach dem regenreichen und wolkenverhangenen Tag. Interessant zu beobachten, wie sich die schweren, dunklen Regenwolken, immer mehr aus den Tälern zurückziehen und die Berge zum Vorschein kommen. Die Wolken wechseln vom düsteren Grau zu Weiss. Wobei einige auch einen Hauch von Gelb und Rot in sich tragen. Die Sonne hat die Wolkendecke aufgerissen und zum Vorschein kommt ein wunderschön blauer Himmel. Sofort wird es heller und freundlicher. Alles öffnet sich und wird leichter. 

12. Das schöne Wetter hat mich auch heute wieder in den Garten gelockt. Während mein Mann die restlichen Bäume und Sträucher zurückschnitt, ging ich im Garten auf Erkundungsfahrt. Ich finde immer etwas, was sich lohnt, betrachtet zu werden. Die Eidechsen sind auch immer noch unterwegs. Während sich einige Tiere langsam in den Winterschlaf begeben, verfallen Eidechsen in die sogenannte Winterstarre. Ihre Körpertemperatur steht in Abhängigkeit zur Aussentemperatur. Die meisten werden bei Frühlingstemperaturen wieder aktiv. Ist die Kälteperiode zu lang und die Temperaturen zu tief, erwachen einige nicht mehr aus der Starre. So ein Hinübergleiten wünscht sich wohl so mancher. Heute durfte ich noch ein „Käfer“, mit einer schönen Zeichnung auf dem Rücken, beobachten. Mittlerweile habe ich mich schlau gemacht. Es handelt sich bei Ihr / ihm um eine Amerikanische Kieferwanze. Die ausgewachsenen Wanzen überwintern an geschützten Stellen und gelangen bei ihrer Suche nach einem geeigneten Platz auch mal in Wohnungen. Die Kieferwanze beisst nicht und ihre „Stinkdrüsen“ verströmen einen angenehmen, apfelartigen Duft. Ich durfte heute auch ein Grille zirpen hören. Leider habe ich, trotz langem Suchen, das „Grillenloch“ im Rasen nicht gefunden. Dafür konnte ich von „meinem“ Gartenhäuschen aus beobachten, wie sich ein Eichelhäher mit einer unserer Baumnüsse im Schnabel, kurz in unserem Garten hinsetzte. Ein Vogel mit wunderschöner Gefiederzeichnung. Mit den auf zwei Seiten liegenden Fenster im Gartenhaus, habe ich Blick in den Garten, mit den noch immer reichlich blühenden Blumen und auf die Berge und den Himmel. Einfach schön.


16. Ich habe zurzeit kaum Zeit für mein Tagebuch und somit auch kaum Zeit für meine Leser. An schönen Tagen bin ich Draussen in der sich wandelnden Pflanzen- und Tierwelt. Die farbenbracht des Herbstes trägt so viel Wärme in sich, das will ich spüren dürfen. Daneben sitze ich viel am PC und erledige so einigen Schriftkram. Ich bereite mich momentan auch am PC auf einen Kurs vor, an dem ich im Oktober und im November teilnehme. An drei Nachmittagen werde ich mich am Fachkurs für Selbstvertreter, mit dem Thema UNO-Behindertenrechtskonvension, den Menschenrechten und natürlich mit Selbstvertretung befassen. Ich bin sehr gespannt auf die Teilnehmenden und den Austausch auf gleicher Höhe. Diesen Freitag stehe ich ausserdem für ein Interview zu einer Vertiefungsarbeit über Barrieren zur Verfügung. Da meine Lautsprache von Aussenstehende kaum verstanden wird, lasse ich mir jeweils die Fragen vorgängig zukommen. So kann ich mich schriftlich darauf vorbereiten. Für ein spontanes Antworten mittels Kommunikationsgerät, bin ich und mein Sprechcomputer einfach zu langsam. Ich habe schon bei einigen Vertiefungsarbeiten mitgewirkt. Es freut mich, dass sich junge Menschen mit "Sozialen Themen" auseinandersetzen. Unsere nachfolgenden Generationen, unsere Jungen, werden sich in Zukunft sehr stark mit solchen Themen auseinandersetzen müssen. Den Satz "und hinter mir die Sindflut" will ich nicht mittragen. Wenn ich in irgendeiner Form einen Beitrag für unser Zusammenleben leisten kann, dann mache ich dies gerne.
So, jetzt ist doch ein Tagebucheintrag zusammengekommen. 

21. So stelle ich mir ein Hexenhäuschen vor.
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Wenn ich etwas sehe das mir gefällt, will ich dies immer in Bild festhalten. Da ich nicht mehr selbst knipsen kann, müssen das meine Begleiter für mich machen. Das ist gar nicht so einfach. Ich habe eine genaue Vorstellung, wie ich das Objekt abgelichtet haben möchte. Als Rollstuhlfahrerin habe ich eine andere Perspektive zum Objekt als Fussgänger. Auch wenn wir alle das Gleiche betrachten, empfinden wir doch unterschiedlich. Wir sehen und fühlen unterschiedlich. Ich bin sehr froh, dass meine Begleiter auf meine Wünsche eingehen, auch wenn dies bedeutet, das Auto mitten auf der Strasse anzuhalten, um ein Foto zu knipsen. Mittlerweile machen meine Begleiter einfach mehrere Aufnahmen von einem Objekt. Zuhause sortiere ich dann das Geknipste aus und falls nötig, bearbeite ich sie am PC. Ich finde, meine Begleiter machen ihre Fotoarbeit sehr gut und es entstehen wunderschöne Bilder.

28. Obwohl ich heute übertrieben warm geduscht wurde und ich bereits zwei Therapien (Logo u. Ergo) hinter mir habe, sitze ich nun mit einem kalten Nasenspitz vor dem PC. Nachdem uns die Sonne wieder ein wunderschönes Wochenende bescherte, hat das Wetter nun gewendet und es ist merklich kühler geworden. Anscheinend hat sich unsere Heizung von den kühleren Temperaturen überraschen lassen und hat es verpasst, mehr Wärme zu produzieren. Früher, das heisst, bevor die Krankheit ALS in meinem Körper ein Zuhause suchte, ertrug ich die Kälte sehr gut. Auch jetzt noch geht es lange bis ich kalt habe. Wenn ich sie dann spüre ist es schon zu spät. In meinem Körper setzt sich ein Vorgang in Bewegung. Die Kälte breitet sich, ähnlich wie eine Brausetablette, von innen nach Aussen aus. Dieser Vorgang kann ich meistens nur stoppen, wenn ich mich mit Bettflaschen und Hirsekissen unter die Bettdecke lege. Was ich auch machen werde, sobald mein Mann von seiner Arbeitsstelle zurückkehrt. Natürlich habe ich Assistenzpersonen angestellt, doch die Assistenzstunden der IV reichen bei weitem nicht aus, um alle Stunden abzudecken. So muss ich dementsprechend mit den mir zur Verfügung stehenden Stunden haushalten, was auch bedeutet, einige Stunden auf mich allein gestellt bin. Für mich hat das Alleinsein auch seine Vorteile. Krankheitsbedingt habe viele Menschen um mich, da geniesse ich es dann zwischendurch sehr, meine Privatsphäre zu pflegen.

Ich habe mir ein sehr gutes Unterstützungs-Team von Assistenzpersonen, Spitex, Therapeuten und Freunden aufgebaut. Die meiste Unterstützung leistet jedoch immer noch mein Mann. Ohne ihn wäre das Leben in den eigenen Vier Wänden komplizierter.

Meine Assistenzpersonen zählen mittlerweile zu meinen Freunden. Wir haben viel Spass miteinander. Das fängt schon bei der Morgenpflege an. Ich mache den Transfer immer noch übers Stehen. Wobei ich manchmal wortwörtlich an eine Wand gestellt werde. Dies funktioniert auch sehr gut. Wenn aber meine Pflegeperson, wie Heute auf die Idee kommt, mir einen Witz oder etwas anderes Lustiges zu erzählen, wird’s mit dem Stehen kritisch. Ich musste so lachen, dass mein Oberkörper begann, sich nach vorne zu neigen. Ausserdem stand ich aufgrund der Lachtränen fast blind an der Wand. Wer mich kennt weiss, dass ein Lachanfall bei mir schwer zu stoppen ist. Irgendwie haben wir es dann doch geschafft, mich in den Rollstuhl zu setzen.

Wie jedes Jahr um diese Zeit, beginne ich wieder mit der Einnahme von Vitamin-D-Tropfen. Sie sollen mir die fehlenden Sonnenstunden in den Wintermonaten etwas abfedern. Damit ich gut durch die kühlere Jahreszeit komme, werde ich in den nächsten Tagen zusätzlich die Grippeimpfung machen lassen. Wenn ich an kalten Tagen nicht mit kurzen Hosen und Kurzarm nach Draussen gehe, sollte ich dann gut durch den Winter kommen.

Inzwischen ist mein Körper auch wieder auf Normaltemperatur und meine Nasenspitze freut sich darüber.

29. Apropos Spritzen; an diesem Freitag, bei uns übrigens ein Feiertag, bekomme ich meine Botox-Spritze in einen Unterarmmuskel. Dies ist ein Versuch, meine zur Faust geballten Finger wieder besser öffnen zu können. Durch Ergotherapie konnte ich bereits eine Lockerung der Finger erreichen. Dank dieser gezielten Therapie konnte ich bereits mein PC-Maus-Brettchen vom Tisch auf meine Oberschenkel ziehen. Mit dem Botox erhoffe ich mir eine langandauernde Verbesserung. Sollte noch ein Botox-Tröpfchen übrigbleiben, überlege ich mir schon mal wohin damit. 🤔.....vollere Lippen.....Mundwinkelstraffung.....oder.....🤭