1. Nachdem ich heute mehr oder weniger den ganzen Tag die Sonne und die Wärme geniessen durfte, so haben mich am Abend die Regentropfen doch noch erreicht und mich ins Haus flüchten lassen. Aber das ist gut so. Die Ferien von Piet gehen heute zu Ende und auch bei mir fängt Morgen wieder der Alltag an. Das heisst bei mir, meine Assistenten kommen wieder zum Einsatz und die Therapien werden wieder aufgenommen. Es kommt eine körperlich anspruchsvolle Woche auf mich zu. Ergotherapie, Physiotherapie, Gymnastik im Wasser, Lungenfunktionstest, Besuch bei der Dentalhygienikerin und ALS-Sprechstunde in Basel. Manchmal geht es terminlich eben nicht anders. Aber das schönste was mich diese Woche erwartet, ist das Zusammentreffen mit anderen ALS-Betroffenen. Wenn ich schon den langen Weg nach Basel auf mich nehme, kann ich das Notwendige auch gleich mit einer Herzensangelegenheit verbinden.
Etwas traurig bin ich schon, meinen Schatz nun nicht mehr ständig, um mich zu haben. Waren wir doch viel zusammen unterwegs. Mit Urner-Kaffee in der Kanne, mit Käse, Wurst und Brot im Korb, das Cabriolet-Dach offen, die Sonne im Gesicht und den Wind in den Haaren, wer würde nicht gerne so durch wunderschöne Landschaften fahren. Das momentane Titelbild stammt übrigens von einem Ausflug in der französisch sprechenden Schweiz.
Nun hoffe ich einfach auf einen Indian-Summer mit bunten Blättern und gelben Nadeln der Lärchen. So hat doch jede Jahreszeit ihren Reiz.

4. Ein Flugzeug zeichnet eine rote Linie an den Himmel. Hinter den Bergen macht sich die Sonne bereit aufzusteigen. Es scheint, als würde es heute nochmal einen Sommertag geben. Ich weiss auch schon, wo ich diesen verbringen werde. In unserem Garten. Heute ist nämlich der einzige Tag der Woche, an dem ich keine Termine habe. Bevor ich mich jedoch dem Nichtstun hingeben kann, fahre ich noch schnell zum Dorfladen. Ich will die Zutaten für das heutige Mittagessen für meinen berufstätigen Ehemann und für mich einkaufen. Ich schätze das vielfältige Angebot und die regionalen Produkte dieses Ladens sehr. Für mich ist so ein Dorfladen sehr wertvoll. Hier kann ich trotz meinen Einschränkungen selbständig einkaufen. Das Verkaufspersonal kennt mich und weiss, welche Hilfe ich benötige. Auch viele der Kunden kennen mich und bieten mir ihre Hilfe an. Also bis später, ich will los.
Schön war es im Garten. Da es wahrscheinlich der letzte Sommertag in diesem Jahr war, habe ich die Sonne nochmal ausgiebig genossen. Und irgendwie gewollt, habe ich mir ein Sommersouvenir geholt. Tomätchen lässt grüssen.
​​​​​​​
Abendstimmung Bild zeigt Orange-Rote Wolken am Himmel

Während am Morgen die Kondensstreifen der Flugzeuge rot waren, sind sie am Abend nun weiss. Die weissen Wolken vom Morgen sind hingegen nun rötlich eingefärbt. Wolken sind faszinierend. Sie sind ständig in Bewegung und verändern dadurch ihr Aussehen. Mal sind sie flach und fast durchsichtig, mal aufgebläht und schneeweiss. Am liebsten würde ich sie anfassen. Doch ich würde ins Leere fassen. Sie sind sichtbar und doch nicht fassbar. Diese dauernd wechselnden Formen und Farben, eine malerische Meisterleistung. Die Künstler: Sonne, Wind und Wasser. Im Rollstuhl sitzend, den Blick nach Oben gerichtet, beobachte ich so manchesmal das faszinierende Schauspiel am Himmelszelt.

7. Das Bild unten zeigt angeschneite Urner Berge vom 6. September. Gegensätzlicher könnten das obere und das untere Bild kaum sein. Die Temperaturen sind innerhalb von zwei Tagen rasant gesunken und es ist merklich kühler geworden. Die Wolken sind weder weiss noch rot, sie zeigen sich schwer und grau. 

Winteranfang in den Urnerbergen. Bild zeigt Bergkette mit Schnee

Wie schon erwähnt, hatte ich diese Woche diverse Termine, die meine Gesundheit mit der Krankheit ALS betrafen. So würde bei mir nach 5 Jahren wiedermal ein Lungenfunktionstest durchgeführt. Lag das Atemvolumen vor 5 Jahren bei 50%, so sind es jetzt 34%. Da mein Lippenschluss nicht mehr alle Luft zurückhalten kann, ist das Ergebnis nicht ganz genau. Mittels Blutabnahme wurde auch noch der Sauerstoffgehalt im Blut gemessen. Mit den 97% kann ich mehr als zufrieden sein. Diese Woche fand auch die Sprechstunde mit meiner Neurologin statt. Dabei wurde ein kleiner Untersuch betreffs meiner Muskelkraft und der Reflexe durchgeführt. Therapien wurden besprochen und Medikamente angepasst. Die Sprechstunde finden im Rehab Basel statt. Eine Freundin von mir hatte an diesem Tag ebenfalls ihre Sprechstunde und eine weitere von ALS-Betroffene Freundin ist dort gerade in der Reha. So trafen wir uns jeweils zwischen unseren Terminen. Schön war es, unser Zusammentreffen.

8. Auch wenn die Krankheit ALS nicht heilbar ist und sie fortwährend voranschreitet, gibt es doch Medikamente und Therapien, welche zur Symptombekämpfung eingesetzt werden können. Bei mir kommen diverse Therapien zum Einsatz. Während sich die Ergotherapeutin um meine Hände, Arme, Schultern kümmert, so widmet sich die Physiotherapeutin um die Füsse, Beine, Rumpf, Kopf und um das Lymphsystem. Bis vor zwei Jahren hatte ich auch Logopädie. Damals ging es darum, das Artikulieren zu verbessern. Nun werde ich die Logopädie wohl wieder aufnehmen. Die Krankheit ALS hat inzwischen meine Kiefer- und Gesichtsmuskulatur erreicht. Meine Gesichtszüge verändern sich. Einst zeigten meine Mundwinckel stets nach 🙂 und nun nach 😦 . Ausserdem beisse ich in der Nacht auf die Lippen. Die rechte untere Lippe ist ständig geschwollen und beeinflusst das Sprechen zusätzlich und auch die Essenverabreichung ist dadurch erschwert. Ein Beissring könnte eventuell helfen. Doch bei meinem vorhandenen Brechreiz nicht anwendbar. Also starte ich wieder einen Versuch mit meiner Logopädin. Vielleicht helfen eine Gesichtsmassage und die Lockerung des Kiffers. Gut für mich, alle Therapeuten kommen zu mir nach Hause.  So kann ich den Aufwand so gering wie möglich halten. Nur die Wassergymnastik findet ausser Haus statt. Unsere Badewanne ist dafür etwas zu klein. Diese Woche war ich ebenfalls wieder im Wasser. Nebst der Physiotherapeutin steigt auch eine meiner Assistentinnen mit ins Wasser. Sie unterstützt die Physiotherapeutin dabei, mich in den Stand zu bringen. Ich schwimme nicht nur herum, ich stehe auch am Beckenrand und mache dort Übungen. Das schönste ist jedoch das Liegen auf dem Wasser. Bisher war ich immer stolz, nur mit einer aufblasbaren Halskrause, flach auf dem Wasser liegen zu können. Das können weder die superschlanke Physiotherapeutin noch meine superschlanke Assistentin. Hätte ich nur nicht nachgefragt, weshalb das so ist. Anscheinend hat dies Etwas mit der Körperdichte zu tun. Also: 1 Liter Wasser ist 1 Kilogramm. 1 Liter Muskelmasse ergeben ca. 3 Kilogramm. Was soviel heisst, Muskeln sind schwerer als das Wasser und sinkt im Wasser ab. 1 Liter Fett hingegen ist mit ca. 900 Gramm am leichtesten von allen dreien. Also schwimmt Fett im Wasser obenauf. Auch wenn noch weitere Faktoren eine Rolle spielen, ist die Antwort nicht gerade schmeichelhaft für mich. Ich meinte dann zur Physiotherapeutin; du willst jetzt aber nicht sagen, hier treibt ein Fettberg im offenen Bassin? Sie; so habe ich es nicht gesagt 😉 . Einige Tage später stellte sich mir die Frage, warum ich dann im Wasser ein Halskragen tragen muss und andere nicht. Ob dies womöglich mit der Hirnmasse zu tun hat? 🤔
Auch wenn ich manchmal all der Therapien überdrüssig bin, würde ich nie auf sie verzichten. Ich bin der festen Überzeugung, dass ich ohne die Therapien weitaus mehr körperliche Einschränkungen hätte. 
Meine Medikamentöse Behandlung wird weiter angepasst. So bekomme ich wegen der schmerzhaften Spastik und der Sehnenverkürzung in den linken Fingern, in Kürze eine Botox-Injektion in den Armmuskel. Die KK muss jedoch noch die Zustimmung geben. Weiter nehme ich Sativa-Öl zu mir. Es lindert die Spastik und hält meinen Gemütszustand auf einem guten Level. Ich war schon immer eine Frohnatur und das will ich auch bleiben.

10. Heute war ich mit meiner Assistentin im Garten. Auch wenn es erst September ist, muss ich unsern Garten langsam für den Winter fit machen. Was soviel heisst, Sommerflor und Gehölz wird zurückgeschnitten, Gemüse und Salate im Hochbeet reduziert und die Blumenbeete von "Unkraut" befreit. Dabei kann ich nur Anweisungen geben. Selbst Hand anlegen kann ich nicht mehr. So widmete ich dem Studium der Tiere, welche uns heute im Garten besuchten. Die Nachbarskatze ist zu uns rübergekommen und sich gleich ein sonniges Plätzchen bei den Sträuchern gesucht. Die immer noch vorhandenen Blüten werden noch rege von Bienen, Hummeln und Schmetterlingen besucht. So konnte ich den Grossen Kohlweissling beobachten, wie er ständig die Lavendelstauden anflog und sich dann genüsslich am Blütennektar bediente. Ich wusste schon, dass sich viele Eidechsen in unserm Garten herumtreiben, aber gleich so viele wie heute, überraschte mich dann doch. Es war ein Gewimmel und ein Gerangel.
Ich konnte es mir zuerst nicht erklären, warum sich so viele Eidechsen am gleichen Fleck aufhalten. Bis ich im Rasen ebenfalls ein Gewusel bemerkte. Ameisen mit Flügeln haben sich aus der Erde, auf die Rasenblätter emporgearbeitet und machen sich zum Flug (Hochzeitsflug) bereit. Darauf haben die Eidechsen gewartet. Mir ihren feinen, langen Zungen wird eine um die andere Ameise vor dem Abflug geschnappt, zum Munde geführt und dann verspeist. Wahrlich ein Festessen für die Echsen. Gerade rechtzeitig, bevor es dann bald in die Winterruhe geht. Später besuchte uns auch mein Sohn mit der süssen Elly im Garten.
Sonnenschein, Besuche im Garten, Kaffee trinken, was will ich mehr. Ich hoffe, es wird noch einige dieser wunderschönen Herbsttage in "meinem" Garten geben.

18. Und es waren schöne Herbsttage, die ich geniessen durfte. Wenn es meine Therapien und Termine zu liessen, war ich natürlich Draussen. Mit meinem Rolli drehte ich kleine Runden in der näheren Umgebung oder fuhr zum See. An Freitagnachmittagen habe ich weder Therapien, noch werde ich von Assistentinnen unterstützt. Dies ist meine ganz persönliche Zeit, meine Freiheit. Wie ich diesen Nachmittag verbringe, entscheide ich jeweils ganz spontan. So habe ich mich letzten Freitag spontan entschieden, trotz fortgeschrittenem Nachmittag, einen Ausflug zu unternehmen. So fuhr ich in die Nachbargemeinde, rollte in die Luftseilbahnkabine und liess mich auf 1080 m.ü.M. den Berg hinauffahren. Oben angekommen, rollte ich noch einige Höhenmeter höher, zum Weg, auf dem die Downhillfähigkeit meines Rollstuhls zum tragen kommen. Ähnlich einer Passstrasse, rolle ich in langgezogenen Kurven den Berg hinunter. Da diese Strasse nur von Anwohnern motorisiert befahren werden darf, gab es kaum Verkehr. Diese Ruhe, die wunderbare Fauna und Flora, der Duft des Waldes, das satte Grün der Moose und Farne, das schneeweisse Wasser der Bergbäche, und immer wieder Halt, um die herrliche Aussicht ins Tal zu geniessen. Ich liebe diese Zeit ganz allein für mich. Auch am Wochenende gings wieder in die Höhe. Mit Picknick im Auto, überquerten mein Mann und ich wieder einige Pässe. Wer weiss schon, wann der Schnee kommt und die Passstrassen geschlossen werden. Also nutzen wir den schönen Herbst und verlängern so den Sommer.

20. Es ist kurz vor Mittag und soeben hat die Sonne die Wolkendecke durchbrochen. Nun scheint sie durchs Bürofenster und einige Strahlen recken sich bis zu meinem Nacken vor. Als wollten sie mir sagen, dass heute Freitag ist und die Sonne draussen auf mich wartet, um mit mir den Nachmittag zu verbringen. Ja dann nehme ich doch diese sonnige Einladung mit Freude an. Auf geht's!